tirsdag den 17. december 2013

Runde 2

Der har været stille her på det sidste, modsat aktiviteten i mit liv. Det har været nogle vilde, surrealistiske uger og det har også været meget svært at finde ud af, hvad jeg kunne skrive her. Alt det vigtige sker helt inde i privatsfæren og involverer andre end mig.

Jeg kan endnu engang give en opdatering på vejen mod raskhed:
Min sidste skanning viste desværre overordentligt dårligt nyt. Der er ny tumorvækst og denne gang sidder det et andet sted end hvor alle havde forventet det. Jeg har flere gange hørt at kræftcellerne ville vokse ud det samme sted som før og at det var yderst sjældent at det flyttede sig eller spredte sig. Det har været en beroligelse for mig, for selv om det er frustrerende og slidsomt at skulle opereres igen, så har jeg haft visheden om at jeg var helt tumorfri lige efter  en operation. Og at det var næsten gratis at blive opereret der, fordi det var til at komme til for kirurgen og fordi der ikke sad vigtige funktioner, jeg ikke kunne kompensere for.

Den nye tumor (som består af tre mindre knuder) sidder centralt i hjernen på broen mellem de to hjernehalvdele og kan ikke opereres.

Så nu begynder en anden behandling: Kemo og avastin intravenøst. I morgen sidder jeg på ambulatoriet fra klokken 11 og føler pludselig at døden er kommet tættere på og at jeg er syg for alvor.
Jeg er skræmt fra vid og sans. Pissebange, mens jeg forsøger at sælge mig selv tanken om at dette bare er anden omgang i en Taekwon-do-kamp eller at jeg er Million dollar baby, der vælger en taktik om at tage tæskene og så læne mig lidt ekstra ud i tovene for at få afsæt til at smadre den lede ko af en modstander med et eneste slag, når hun mindst venter det.

Samtidig får jeg så snart hjælp fra et palliativt team, der skal overtage alt det her koordinations- og tovholderhelvede med hospitalets afdelinger og hjælpe os herhjemme med hvad vi nu har brug for psykosocialt.
Vi har brug for hjælp.  Men jeg slugte lige en klump, da lægen sagde palliativt team, for jeg troede det er sådan noget døende får hjælp fra.  Lægerne siger beroligende, at jeg ikke er opgivet.
Ergo: Runde 2.  Bring it.  Heal me.

Må i alle få en velsignet jul.  Lad lysene skinne klart i år, hold forventningerne til jer selv nede og nyd det der er. Ikke det i ville ønske der var.



mandag den 18. november 2013

Aktivitets-rationering

Jeg ville have skrevet om kommunalvalget og især om, hvor fuldstændigt uigennemskueligt det er, hvad kandidaterne mener og vil kæmpe for - og hvilke evner de har for at komme igennem med det.
Men... det bliver endnu en opdatering på Lene.

Jeg blev nødt til at læse tilbage i bloggen for at finde ud af, hvordan jeg havde det efter den første operation, for jeg synes jeg er meget træt og meget skrøbelig denne gang. Jeg tror ikke forskellen fra den ene operation til den anden er så stor, bortset fra at jeg bare var vildt lettet efter den første og slet ikke havde fattet .... nogetsomhelst, faktisk.
Jeg havde vilde smerter op til den første operation og haft det rigtigt godt op til den anden. En væsentlig forskel.

Der er et ikke uvæsentligt element, der har sneget sig med i den samlede pulje af usikkerhed denne gang.
90% af alle, der har fået en hjerneoperation får epileptiske anfald. Jeg troede, jeg gik fri, for der har ikke været andet i den retning end en trækning i underlæben når jeg var træt.

Jeg har været under et utroligt stort pres på det sidste: Aksel har været syg et par dage og manden har været  lukket i luftvejene samtidig, så min vigtige nattesøvn, der skal hele min hjerne, har været noget hullet.
Samtidig har jeg ikke fået nok at spise - både fordi jeg gerne vil leve sundt og kræftrigtigt  og ikke har haft overskud til at lave grøntsagsretter til mig selv hver dag og fordi jeg bare ikke har været særligt sulten. To elementer, som gør at krampetærsklen rykker tættere på, siger neurologerne.

Så jeg fik et epileptisk anfald.
Det er, hvis nogen spørger jer, indbegrebet af kontroltab.
Frygten for at det kommer igen er der hele tiden. Tænk, hvis jeg har brugt kræfterne og rammer krampetærsklen midt på gaden eller i en bus. Jeg skal hele tiden vurdere om jeg vil bruge klip på en aktivitet. Kan jeg både svare på en sms og gå en tur? Er en 90 års fødselsdag vigtig nok, når jeg ved, at jeg er lukket ned hele den næste dag? Vil jeg skrive et blogindlæg, når jeg ved at det øger risikoen for et anfald?
Der er så meget stolthed og forfængelighed på spil, men der er også en omsorg for dem, der vil komme til at opleve mig i epileptiske kramper.
Så sagde vi jo, at medicinen og hyppige hvil forhindrer at der kommer flere.

Krampen er beviset på alt det jeg har været igennem. En konstant påmindelse af, at alt ikke er i orden.
Jeg må ikke køre bil de næste måneder, så det er også et helt håndgribeligt frihedstab. Det lyder måske som en detalje for langt de fleste af jer, men der er nogle af jer, der ved, at min bil og det at køre bil spiller en meget stor rolle i mit liv. Det er der, jeg kan være alene og slappe af. Sagde jo, at jeg lidt er en mand. Med hang til høje hæle.

Jeg tror ikke jeg vil overraske nogen, når jeg siger at min situation også er et enormt stressmoment for mine nærmeste. Ikke alene er der en masse ansvar og praktik, som jeg plejer at stå for, som andre må løfte, der er også en frygt for mit helbred, tanker om hvad der skal ske hvis jeg ikke er her mere og en angst for at de selv bliver syge.
Jeg tror ikke, der er en eneste af mine familiemedlemmer, som ikke har tænkt tanken om kræft ved den mindste uregelmæssighed. Man bliver bange.

Det er voldsomt for mig at skulle erkende, at jeg ikke kan eller må hjælpe dem. Jeg har ikke kræfter til både at passe på dem og mig selv. Nu er det min tur.

Men hold nu kæft, hvor er det svært.  
Savner du indlægget om kommunalvalget? Forståeligt...

OK, OK... Mine blodtal efter den første kemoserie er FINE så vidt jeg kan se.
Der er håb og jeg tror jeg får lov til at få den anden runde fra i morgen.

torsdag den 31. oktober 2013

Støttehjul til behandling

Fordi vævsanalysen viste, at det desværre ikke bare var arvæv (eller pseudoprogression som det hedder på lægesprog) de opererede ud af mig, men cancerceller af værste skuffe, skal jeg have noget efterbehandling.

Vi prøver igen med den samme type kemo som sidst og håber at min knoglemarv kan følge med denne gang.
Jeg fik den første omgang i kemokarussellen sidste uge og er så småt ved at finde benene igen. Kemo slår alt ned, ikke bare kræftceller, og jeg skal hilse og sige at det godt kan mærkes, selvom jeg er på ca halv dosis nu.

Jeg leder (selvfølgelig) efter måder at styrke mit immunforsvar, så jeg kan klare mosten.

Lad mig lige med det samme nævne Hampeolie eller cannabisolie, som er det helt store hype indenfor altenativ kræfthbehandling nu. Og alternativ sclerosebehandling.
Og jeg mener hype.
Der er artikler på information og i ekstrabladet. 
Det er ikke en anerkendt behandlingsform og det etablerede system advarer mod at gøre brug af den naturlige cannabis, fordi man også får de psykoaktive stoffer med og fordi man risikerer at fremme celledelingen istedet for at stoppe den. Istedet er der udviklet et syntetisk cannabionoid, der hedder JWH-133. Det skulle efter sigende virke på min kræftform. Måske.   

Måske er det bare en måde at slå plat på menneskers panik. 
Ihvertfald vil jeg ikke bruge det nu.  Jeg gør ingenting, der ikke er afstemt med the A-team

Jeg tror meget på at styrke kroppens eget forsvar, så jeg læner mig voldsomt op ad Chris McDonalds metode. Kost og motion, frisk luft, mentalt overskud og 40 gram mørk chokolade

På søndag tager jeg til akupunktør for at få en hjælpende hånd til mit immunforsvar, så min knoglemarv har bedre muligheder for at klare behandlingen denne gang.
Jeg ved ikke om det virker, men det kan ikke skade.
Jeg er meget spændt og var lige ved at tude, da akupunktøren i telefonen sagde at hun var sikker på at hun kunne hjælpe og lød som om hun havde erfaring og gode resultater med at understøtte den etablerede behandling. Ikke erstatte den.

Bliver generelt vildt rørt,  når folk gerne vil hjælpe

(For eksempel når Mette gør opmærksom på at jeg kan få en neuro-psykologisk og kognitiv afdækning der hvor hun arbejder. Det er også en håndsrækning, der driver tårer.  Jeg vil så gerne godt videre)


onsdag den 30. oktober 2013

Bare mig, der gør noget naturstridigt

Jeg er sådan en, der klarer alting selv, hvis jeg kan komme til det, for det er lettere for mig at flytte en hel lejlighed selv, kasse for kasse end at bede nogen om hjælp. Jeg fikser skabslågerne, skifter hjul på bilen og går helt selv til lægesamtaler, hvis jeg kan slippe afsted med det, fordi det er det letteste for mig.
Jeg har antennerne så langt ude og når jeg har nogen med til lægesamtalerne, så har jeg derfor en ekstra opgave i at håndtere min ledsagers reaktioner og passe på den, der egentlig skulle være der for at støtte mig. Det kommer lynhurtigt til at tage fokus fra min egen reaktion, som jeg bare glemmer at mærke.
Jamen, sådan er det. Det er også mig, der sidst får mad herhjemme. Selvom jeg er besvimelsen nær af energimangel.

Der er mange af den mere alternative skole, der mener at sygdom og især kræft skal lære en noget. Jeg mener, at man skal være meget påpasselig med at nærme sig en begrundelse for hvorfor nogen får kræft og andre ikke. Skyldsbegrebet er ømt som en byld og spørgsmålet 'hvorfor lige mig?' er uundgåeligt - men det burde udløse instant lynnedslag at andre prøver at begrunde sygdom som en slags nedkaldt straf eller 'læring' som det hedder. Man bliver ikke syg fordi man skal lære noget, jeg tror mere på, at man lærer noget fordi man bliver syg.
Hvad jeg har lært? Åh...
Det er en proces, er det ikke det, man siger? Jeg lærer hele tiden. Og forsøger at sætte mig selv først.
Jeg tror på at jeg skal støtte op om min gode operation og de gode behandlinger ved at få den rigtige kost, den rigtige motion og finde motivation og mentalt overskud,  så jeg får optimale betingelser for   at blive rask -  istedet for at blive ædt op af stress.
Jeg skal lære at sætte mig selv først.

Jeg leder efter 'implementer'-knappen og er oppe imod meget fastgroede vaner. 

Det er en forandringsproces og det går ikke problemfrit for sig. Kost og motion er i den lette ende, men at jeg sætter mig selv først betyder også at jeg må prioritere andre lavere. Der er meget, der bare ikke skal lægges på mit bord mere.
Hvis jeg nu ikke var en pleaser og lettere konfliktsky, så ville det være lettere, men det er faktisk svært for mig at ignorere mails med ønske om en opdatering på mit forløb, hvis jeg kan mærke at jeg ikke har behov for at udlevere mig selv i retning af afsenderen. Det er nogle gange svært bare at mærke, at jeg ikke har lyst til at lukke op.
For hvad vil folk synes, når jeg nægter at give dem det de beder om?

I den modsatte ende af skalaen er det også utroligt svært at lukke op og tage imod den omsorgsfulde støtte. Det er jeg overhovedet ikke forvænt med.  Hvordan doserer jeg åbenheden? Kan folk lide mig, hvis jeg fortæller, hvor råddent bange jeg er ind imellem og rent faktisk tager imod hjælpen?

fredag den 18. oktober 2013

Grusomt sej

Jeg læser ikke gerne selvbiografier eller beretninger, der handler om hvordan nogen, gerne kendte, overvandt cancer. Jeg har enten siddet med et savn efter en højere litterær kvalitet eller med en fornemmelse af at nogen har været alt for bevidste om at cancer sælger og kan genoplive en karriere, hvis det bliver vinklet rigtigt.
 I virkeligheden er min udfordring nok at jeg sidder tilbage med en følelse af at have fejlet, hvis jeg ikke klarer det her. Som om man kun er sej, hvis man overlever og ender med at se godt ud med kemohår.

Men så nævnte Helle Ezra Caldwell og hans billeder, da hun var på besøg igår. De er virkelig også noget for sig selv og jeg elsker den råhed og uforfalskede måde at finde skønheden i det enkle, han viser.
Der er billeder af cykler, der er en passion for bevægelse, mennesker og for fotografi som rammer mig.

Nu har jeg også fundet en beretning om et kræftforløb, som jeg ikke kan slippe, selvom det gør rigtigt modbydeligt ondt i mig at blive ved med at læse, for hans ord er også fulde af uforfalskethed og passion.

Han er terminal cancerpatient og har besluttet sig for ikke at ville modtage mere behandling. Han har valgt døden.

Han overlever ikke. Men hold nu kæft hvor er han sej, for han skriver lige præcis det han er - også når han er bange og når han er nødt til at holde pause, fordi han er for konfus til at få sætninger til at hænge sammen. Der er plads til grin og selvironi og der er selvportrætter, som får min mave til at vende sig af lige dele ubehag og fascination - hans fotosite finder i her

søndag den 13. oktober 2013

Helt sikkert usikkert

Forestil dig, at du efter en lang barsel eller en meget lang influenzaperiode eller bare en jordomrejse vender tilbage til arbejdet.
Efter et par måneder er du ved at have bare lidt greb om det at koncentrere sig om noget nyt i længere tid ad gangen, du begynder at gøre en forskel og hverdagen er ved at være i faste rytmer.
Kedeligt, tænker du nok, men influenza er også kedeligt. Efter mange måneder med sygdom forestiller jeg mig, at du længes efter en forudsigelighed, der er sikker nok til at du kan planlægge nye ting at krydre det hele med. Og du begynder at glæde dig til jul, frokosten i kantinen og de evindelige spørgsmål om hvad du skal lave nytårsaften. Til ferie med dit barn.

Jeg beder dig ikke forestille dig at være syg af kræft.

Jeg beder dig forestille dig så at du pludselig en dag får at vide at du skal væk to uger igen - influenzaen er tilbage - og at du bagefter skal et eller andet. Hvilket andet? Det får du at vide en af dagene, men lige nu kan du kun tænke over om det er det ene, der giver dig forhøjet blodtryk eller om det er det andet, der giver dig sygedage, værre end influenzadagene og gør dig skaldet.
Lige nu kan du se om du kan få tankerne fra 'det andet' og juleplanlægningen, træningen og noget som helst andet, der kræver forberedelse. Det er ikke nu, du kan tænke på det.  Du kan ikke aftale med din bedste veninde at ses i weekenden om 3 uger, for du ved ikke endnu om det er det ene eller det andet og slet ikke, hvor slemt 'det andet' bliver. Hvis det altså bliver det. Du ved heller ikke hvornår 'en af dagene' er.

Du kan også lige se om du kan lade være med at tænke på Sofie Gråbøl og på, hvordan du vil se ud uden hår og om folk vil glo og tænke på død, nød og elendighed før de tænker på dig, når de ser dig.  Det nytter alligevel ikke noget, at du tænker over det. Du får bare ondt i maven og småkramper i hele din torso mens du ligger og forgæves prøver at sove efter at være vågnet for 4 gang med et sæt. Bare prøv at lade være. Prøv også lige at lade være med at tænke på om du nogensinde kan indgå i en arbejdsplan uden at svigte den. Altså... når du er færdig med at være så ked af det, at du ikke kan trække vejret fordi at dem, du holder af, skal trækkes igennem det hele, både tankerne og gentagelserne med dig.

Forestil dig så, at du som en slags metausikkerhed kommer til at gentage turen flere gange i løbet af de næste år. Fravær fra alt - også din familie - og så noget andet.
Det kan være, at der bliver længere mellem gentagelserne, men det kan også være, at du efter nogle gentagelser også bliver udstyret med en lammelse i ansigtet, der gør det svært at tale og synge godnatsang, at spise og se uberørt ud. Eller bare glad.  Du ved det ikke. Men prøv bare at lade være med at tænke for meget over det. Det nytter jo ikke at være bekymret og ked af det også mellem gentagelserne.
Som du ikke aner hvornår kommer. Eller slutter.
Forestil dig, at du faktisk overhovedet ikke  har lyst til at de slutter. 

Sådan ser den bagage ud, jeg bærer på. Cirka. Lige nu ihvertfald.

mandag den 7. oktober 2013

The only wrong you can do is not doing anything

Jeg blev opereret i mandags.
the A-team var ikke sikre på, hvad det var, de så på MR-billederne fredagen før og turde ikke tage nogen chancer ved at se tiden an. Überkirurgen afventede min accept af planen og gik så i egen høje person ud og fandt en tid til operation. Mandag. Bang. Milevidt fra Læge med slattent håndtryks strategi om ikke at gøre noget og se tiden an.
(en tumor af værste slags vokser sig fuldvoksen på 2 mdr.)
Jeg sov hele tirsdag når jeg ikke kastede op. Lyste op, da lægen kom ind på min stue og blev udskrevet. Så sov jeg noget mere, før  jeg droppede morfinen, der gjorde mig dårligere end operationen lægger op til.
Nu går det hastigt opad, jeg bliver stadig rigtigt træt lige pludselig, men jeg mangler kun at svare et par enkelte mails og sms'er.

Jeg regner med at få svar på vævsprøverne en af dagene og så ser vi, hvad der følger af ydeligere behandling.

I får lige denne her med Geo, der ikke prøver at være sjov lige her. Meget relevant. Alle de hilsner og håndsrækninger, jeg har fået her, på sms, på facebook, fra alle tænkelige - og overraskende - kanter støtter, varmer og giver håb.
Man kan ikke gøre noget forkert.


mandag den 23. september 2013

A-team

Jeg har fået at vide at du har bedt om en samtale med mig, selvom du har fået svar en gang, sagde hun. Men jeg kan ikke se i din journal, at du har fået svar og derfor kan det godt være, at jeg ikke siger noget mere opløftende idag. Og det beklager jeg.

Hvorefter overlægen vender sin skærm om mod mig, så jeg kan kigge med. Hun gennemgår det hun kan se; randopladning, lille 'dims' lige over operationshullet som hun også måler op til mindre end en cm. 
'Jeg tror at det er rester fra operationen, vi kan se, men jeg tør ikke garantere noget, for det er lidt fortættet siden sidst'.  

Jeg gik derfra 15 minutter senere efter at have bekæmpet min trang til at kramme brillerne af hende, selvom hun ikke har frikendt mig. Hun gav mig klar besked, sin vurdering og satte lige på stedet gang i sygeplejersker og koordinatorer for at få mig og mine billeder med på en konference på fredag, hvor der både er neurokirurger, neuroradiologer og hende selv til stede, fordi hun ikke vil være skråsikker, men gerne diskutere med andre erfarne kræfter. Hun spurgte endda til, hvem der opererede mig, lige inden hun skubbede brillerne op på plads som om hun kunne mærke mine gentagne mentalkrammere, der kun tog til i styrke, da hun sagde at jeg ikke skulle bruge kræfter på at mærke efter 'alt muligt mystisk'. Vi ser det, før du gør.

Fra nu af vil jeg få svar fra det panel og hvis hun ikke er der, er min anden hjerneoverlæge der.
Jeg har det stærkeste hold nu og ude i mit postnummer humper nogen rundt med krydsede ben, fordi alt skal krydses, der krydses kan, om man så skal ligne før-billedet fra en Tena-reklame lige til på fredag.

tirsdag den 10. september 2013

Det falske svar

Typisk mig. Jeg havde sat mig for at alt var fint og væk og tilbage til normalen, bare med en skæbnesymfoni som afdæmpet underlægningsmusik resten af mit liv. Det skulle være så sundt at kunne fortrænge bare lidt for at fungere.

Jeg ved ikke om jeg fik fortalt det sidst, men den forrige skanning, altså den første kontrolscanning, viste en smule hvid opladning i kanten af operationshullet. Man får kontraststof sprøjtet i åren under MR-scanningen og hvis der er noget, der lyser op på billederne er det 'aktivt' væv på den forkerte måde. Eller også randopladningen en reaktion på strålebehandlingerne.
Ligesom når man får et brandsår på armen, så er der lidt mærkelig kant på. Sådan.
Overlægen sagde sidste gang at de så det meget ofte og at der med overvejende sandsynlighed ikke var fare på færde i dette tilfælde.

Denne gang kommer jeg så til samtale og forventer min sædvanlige kyndige gamle overlæge, der har set det hele, men bliver istedet mødt af en ung læge med krøllet skjorte og slattent håndtryk. Og en masse mistænkeligt ledende spørgsmål.
Om jeg har hovedpine?
Prikken ud i hånden?
Nogen synsforstyrrelser?
indtil jeg spørger om han kan se noget på billederne, siden han fisker sådan.
Jaaaaaa.... det ser jo ikke for godt ud, siger han. Hullet i mit hoved er blevet mindre, men randopladningen er der stadig. Den hvide opladning ser lidt tykkere ud nu og straks tænker jeg på en elastik, der bliver mere gennemsigtig i farven, når man strækker den og mere koncentreret og tykkere, når man slapper den igen. Måske det kunne være tilfældet med kanten på mit nu mindre hul i hovedet? Jeg ved en masse om god fantasi til at bortforklare grimme ting, men hvad ved jeg om hjerner?

Lægekonferencen, hvor ingen af de hjernespecialiserede havde været til stede, havde besluttet ikke at gøre noget, men at holde nærmere øje med mig. Det kan jeg kun være glad for og jeg var måske også lidt mindre rystet, hvis lægedrengen var begyndt på den måde: Der er stadig randopladning og vi holder godt øje med dig og især hvis Læge Med Slattent Håndtryk ikke også lige fik sagt at jeg, når det så sådan ud, måske skulle forberede mig på at skulle have en kemobehandling. Af den slags i dropform som man bliver MEGET tyndhåret af. Og at jeg skulle være opmærksom på forandringer og sige til, hvis der dukkede nogen op, for så ville de fremrykke scanningen (Jeg ved godt at det skrives skanning, men jeg synes, det ser forkert ud. So sue me). Adspurgt hvilke forandringer jeg sådan mere konkret skulle være opmærksom på, svarede han: hovedpine, synsforstyrrelser eller alt muligt mystisk.
Øh.
Alt muligt mystisk?  Bare for at gøre mig så sindssyg som overhovedet muligt?

Nåmen her er jeg. Jeg har det godt på trods af udtalt hypokondri i hovedregionen og jeg holder øje med de symptomer, der var til stede da tumoren voksede frem inden jul. Konstant hovedpine og facialis parese.  Ellers kan selv den mindste musealbue hurtigt blive alt for mægtig.

Jeg bange mæ hælve te, men stadig så meget mig selv at jeg har insisteret på at få en af hjerneoverlægerne til at se på billederne og give mig svar der er baseret på erfaring. Det tog mig to timer i telefonen at overbevise sekretærer og sygeplejerske om det rimelige i det og jeg skal vente til den 23. på at komme i audiens.

Jeg ved godt, at der er risiko for, at hun bekræfter at der er grund til bekymring og udsigt til kemo. Så er det bare et svar, der er baseret på erfaring istedet for noget, der er læst i en bog på et kollegieværelse, der lugter af makrelsalat.

Bidsk? Mangler tillid til unge læger der giver svar jeg ikke kan lide? Jep. Copingstrategierne er skruet ordentligt i.

torsdag den 5. september 2013

Kom med det

Jeg er så træt af kun at blogge, når det handler om kræft og vejen tilbage til raskliv. Der må være andet i mit liv.
Jeg er så forbasket irriteret over, at det andet, der er i mit liv, består af morgenrutinen, arbejde, aftenrutinen, 20 sekunders tv eller bog og så søvn inden næste dags tur rundt i hamsterhjulet.

Nej, jeg trænger ikke til at komme ud og hamre tequilashots eller være monteret under et kridhvidt spahåndklæde i eukalyptusdampende 48 timer alene. Nej, jeg trænger ikke til at tænke mere positivt og drikke aloe vera.

Jeg trænger til at få svar på kontrolscanningen imorgen, rå uforbeholdne mængder af kærlighed fra alle vinkler og træning. 

tirsdag den 27. august 2013

Scchh med det muskelmassetab. Op med måsen

Det er alderen, siger de. Du har jo ikke trænet i 3 år.  Hvilket er næsten sandt. Jeg har ihvertfald ikke trænet som jeg gjorde før jeg blev gravid og slet ikke som dengang jeg var single. Og jeg er fyldt 40.

Men det er ikke hele forklaringen, selvom alle gerne ville skubbe resten lidt i baggrunden. Min stolthed kan næsten ikke bære at mærke, hvor stor en kamp det er at gennemføre bare en fjerdedel af det, jeg plejede at kunne gøre uden at gøre mig synderligt umage.  Min muskelmasse er så reduceret af kemo, binyrebarkhormon og alder, at kompakte ben og vilje ikke redder mig mere.

Jeg er fristet til at sige til dem, der spørger om jeg skal deltage i cykelløb eller med ud at træne i skoven at jeg skal noget den dag.  Bare for ikke at skulle forklare, hvorfor jeg er i SÅ dårlig form at jeg ikke bare kan tage med på en hyggetur. (Hyggetur med udsigt til vrangsiden af lungerne og seriekramper i læggene?)

Nu er jeg kommet til at bilde mig selv ind, at jeg nok skal redde den på medvinden og heldet og udstyret, bare jeg tror på det,  så jeg er tilmeldt Træd til i Skanderborg den 8. september mens alle de seje cykeltrunter kører ræs i Tour de Femme imens, så jeg ikke bliver fristet til at konkurrere stoltheden af mig.   Det eneste der virkelig virkelig ikke må ske er at jeg punkterer, for jeg  har ikke kræfter i hænderne til at skifte slange.

Og så vil jeg forære mig selv en gave.  Fra mig til mig.  Skov, luft og opløftet mås-udstyr.


fredag den 16. august 2013

Tudemarie

2 uger på job og det står helt klart, at jeg har forandret mig i forhold til den gamle Lene-på-job. Jeg har stået i min chefs meget varme kontor idag sammen med 21 kolleger og kæmpet med dirrende hage og mundvige, der trak udad, så mine øjne løb i vand.

Jeg har før skrevet om, at min nye arbejdsplads er fabelagtig fordi den tør give sådan en som mig en chance. I virkeligheden burde jeg skamrose en enkeltperson, som jeg føler jeg skylder en hulens masse mere end bare hyldest: Min chef.
Jeg kender hende fra for 10 år siden, hvor vi var en slags kolleger. Jeg var til samtale med hende før jul og har hende i min facebook. Hun har holdt fast i mig, selvom hun har fået den private insight og insisteret på at få mig ansat i firmaet - og helst i hendes afdeling, fordi hun synes jeg er god.
Hun har passet på mig og det driver taknemmelighedstårer frem.

Idag meddelte hun så, at hun skal være chef for en anden afdeling.

I gamle dage havde jeg trukket lidt ærgerligt på skuldrene over at miste en dygtig leder, men husket på, at det er vilkårene. Chefer flytter sig, organisationer ændrer sig og solen stiger stadig op i øst.

Min chef har en plan. Min chefs planer får mine tårer til at løbe.

Jeg synes egentlig det er ret befriende at være følelsesladet på den letbevægelige måde, men det er også temmeligt bemærkelsesværdigt, hvor let jeg knytter mig til folk.
Der røg det image som kølig forretningsdame.

mandag den 12. august 2013

1 uge og en dag

Så længe har jeg været på mit nye job. Jeg har lært lidt.

Det er ikke så hårdt at starte nyt job som jeg - og især andre - havde frygtet.

Jeg har været træt, men fordi Mikkel har været 5 dage på festival har jeg haft for meget at lave til rigtigt at lægge mærke til det.

Det kan lade sig gøre at være til Princekoncert OG passe sit arbejde, men jeg vil ikke nødvendigvis anbefale mig selv tage den chance igen. Især ikke hvis Princekoncerten skal opleves klemt inde mellem 53000 andre. Jeg har sjældent nydt den friske luft så meget, som da jeg sad i sædet i en cykeltaxa på vej væk fra festivalpladsen efter jeg besluttede, at jeg havde oplevet det, jeg skulle. Den aften, altså.

Jeg mangler stadig at lære at finde vej til kantinen, at bruge en ip-telefon, bordmodellen og at holde mine følelser i skak, når jeg hører om nogen, der har mistet sin ægtefælle eller om et barn, der har mistet en forælder til kræft. Det rører mig, så jeg næsten ikke kan trække vejret.

Og nå ja. Jeg har lært at jeg ikke skal spise flere dougnutferskner. 
Der er bevægelsescensor på toiletterne på mit nye arbejde og det må virke underligt at gå forbi toiletdøren og høre nogen skraldgrine derinde, fordi nogen måtte vifte armene frem og tilbage som en anden Kaptajn Jespersen. Fra tønden.

Jeg lærer nok lidt mere, for jeg satser på at gå på arbejde længe endnu.

torsdag den 25. juli 2013

Slut på en epoke

Nåmen, hvad har jeg så lavet siden jul? Der forsvinder jo ikke bare sådan 7 måneder uden en eller anden form for produkt, vel?

Jeg kan ikke umiddelbart bringe noget stort og banebrydende frem på tadaaaa-måden, selvom det jo var meningen, at jeg skulle skrive den bog, så snart jeg fik en 6-7 måneder til overs.
Det har jeg ikke kunnet.
Jeg har ikke evnet at overskue og planlægge et projekt som en bog ville være. Først indenfor den seneste måneds tid har håbet om at kunne noget så komplekst stukket hovedet forsigtigt frem.

Mit hoved og min krop og mine følelser har været i undtagelsestilstand.
Jeg har været imploderet.

Sygdom og en hestekur af en behandling kunne med lethed have gjort mig handicappet på en eller anden måde og den slags forløb jeg har været igennem gør de fleste permanent trætte og giver et blivende koncentrationsbesvær.
Jeg er heller ikke sluppet helt gratis, men billigt. Jeg har bare ikke kunnet ret meget ud over at være stille.
Og skamfuld. Og rundhovedet. Og mere skamfuld.

Jeg virker. Det hele dur. Jeg har bare ikke lavet noget særligt siden jul. Ud over at sidde i venteværelser, være taknemmelig over alle de fantastiske mennesker på Aarhus Universitetshospital jeg har mødt, tjekke facebook og i øvrigt holde vejret mens jeg har krydset mine afsprittede fingre. Og været mor.  Nogle gange ved at hive mig selv op ved de få nakkehår jeg havde tilbage, men jeg har været der. Hver dag.

Nu skal jeg ikke have mere kemo og jeg begynder så småt at trække vejret. Det er farligt, for lettelsen gør mig vakkelvorn og det hele begynder at dæmre for mig.
Min efterbehandling stopper her, for min knoglemarv er ikke kommet sig over den 3. kemokur.  Selvom jeg skulle have haft 6 ture i alt.

Nu kan jeg begynde at stikke hovedet ud af boblen. Tror jeg. Og blive stærkere uden at kunne se frem til at blive slået tilbage til start med 3 ugers mellemrum.

Jeg er ikke så irritabel mere. Bare forvirret.
 

onsdag den 24. juli 2013

Utidighed og urimelighed

Det svinger mellem utilfredshed med at ingen lægger mærke til mit nye mørke hår og bedre (synes jeg) udseende og utilfredshed med at der bliver lagt for meget mærke til mig: Mit rod, fx. Eller når jeg taber noget eller glemmer noget.
Lige dele 'så se mig da' og 'kunne man ikke lige se væk et øjeblik, hva?'

Det svinger mellem 'tag nu lige hensyn, for fanden' og 'spar mig for medlidenhed'.

Mellem boblende forventning om et normalt, langt og lykkeligt arbejdsliv og frygt for om jeg kan klare at springe ud i et fuldtidsjob et nyt sted med nye systemer.

Jeg veksler mellem at håbe, at mine blodtal ikke er helt fine nok endnu i morgen, så lægerne denne gang ikke udsætter mere, men vælger at stoppe kemo-kurene, for de er ikke for bange kvinder, der skal være noget for nogen hele tiden, og at håbe, at min knoglemarv er kommet sig, så jeg kan få de sidste 3 behandlinger og have den ekstra sikkerhed for at være rask, så jeg kan være noget for nogen hele tiden.

Irritationen svinger kun i styrke. Den er der hele tiden. Man behøver ikke en master i psykologi for at hive konklusionen frem om at irritation bare er tegn på at der er følelser til stede og at jeg har et enormt behov for bekræftelse.

Så tør jeg ikke sige noget, tænker du nok. Næ... Det er nok også klogest at lade være. Risikoen for at jeg hvæser et urimeligt og usikkert forsvar mod dig er overhængende.

Vi taler om min evne til at tage mod kritik og vurdering en anden dag i en anden galakse.

onsdag den 10. juli 2013

Nyt job

Jeg sagde jo, at jeg havde en hemmelighed:

Sidste år gik jeg til jobsamtaler og tog mensa-lignende tests mens jeg fik morfin. Budgetter blev flyttet i virksomheden og der var pludselig ikke noget job at søge mere.
Jeg blev opereret, bestrålet og fyldt med kemo og ringet op igen. Om jeg stadig var interesseret? Den afdeling, der havde fået budgetterne ville gerne tale med mig også..
Flere tests og flere samtaler senere fik jeg et afslag. Jeg har fuld forståelse for, at afdelingslederen hellere vil ansætte 2 unge mennesker, der er sprængfyldt af nye ideer, end en 40-årig mor med hår, der er tyndet af erfaring.
Det er ok. Især fordi han i samme åndedræt sagde, at den første afdelingsleder havde en plan. Om hun måtte ringe til mig igen?

Jeg begynder i en fuldtidsstilling den 5. august og har sagt op som konsulent.
Her står jeg så med armene over hovedet, fordi jeg har fået job mod alle odds og fordi jeg glæder mig for fuld udblæsning til at arbejde for en virksomhed, der siger, at de hellere end gerne vil ansætte mig - og at de er endnu mere overbeviste fordi de er fuldt informerede om min situation.
Det tog mig lige et sekund at fatte den sidste del...

Mine arme er groet fast i mine ører efterhånden.
Mens mine knæ ryster.
For kan jeg? Ved de nu helt hvad de har ansat? Jeg kan høre Mikkel gentage for 120. gang at jeg er testet i hoved og røv, men forstår de nu situationen sådan rigtigt? Er det ikke forfærdeligt at have en kemo-sygedag indenfor de første to uger?

Vi får se.
Jeg springer ihvertfald ud i det og får en ilddåb.
Jeg begynder den 5., skal til Princekoncert den 7. og får kemo den 8. (Hvis mine blodtal er i orden) Mikkel passer festivallen et par dage efter, mens jeg skal sætte mig ind i nye kolleger, nye opgaver og passe Aksel på en bund af nyt job og kemo.

Jeg er sikker på, at jeg har armene endnu mere over hovedet når jeg har festet mig igennem hele den uge.


mandag den 1. juli 2013

Rædslen

Jeg har læst mine indlæg siden jul igennem igen.
Jeg bliver nødt til at sige undskyld. Mest af alt til mig selv. Jeg er meget ked af, at jeg har serveret den pæne version for jer . Den, hvor hjernen har styret hvad jeg skrev og ikke givet rædslen, frygten, sorgen og fortvivlelsen den klangbund, som bestemt hører med.
De bange skildringer har jeg gemt og ikke turdet udgive. 

Jeg har ikke løjet, for jeg har det godt og jeg har været ovenpå langt hen ad vejen. Jeg har  sygeplejersker og læger, som jeg skylder uendeligt meget mere tak end jeg nogensinde kan udtrykke.
Jeg er også velsignet med et utroligt held.
En tumor af den størrelse, jeg fik fjernet og den massive behandling, jeg har fået efterfølgende, kunne have frygtelig, skræmmende effekt på alting.

Jeg glemmer ikke den dag, hvor jeg tog fejl af tabletterne og hvor jeg var fanget i min egen krop. Jeg var rædselsslagen og overbevist om, at hjerneskaden nu var slået igennem og at jeg var tvunget til at være både handicappet og grim på samme tid.

Man skal ikke være bange for de ting, der ikke skete.  

Men ...  den type tumor der er fjernet fra mit hovede er slem og aggressiv og den kommer igen, hvis der er så meget som en my tilbage. Den vokser sig fuldvoksen på et par måneder og viser sig enten samme sted eller højere oppe i hjernen.
Jeg skriver ikke nu, at jeg er godt opereret og alt det, jeg plejer at skrive.
Faktum er, at jeg kan være nok så sej og nok så indsigtsfuld, men jeg har ingen magt over cancerceller.
Jeg har heller ingen magt over de skader, som strålerne kan have givet hjernen. 

Af hele mit hjerte ville jeg ønske at jeg havde det, men jeg er bare et menneske, der frygter det værste og håber det bedste. Jeg er også bare et menneske, der har en lille dreng, der har to års fødselsdag lige om lidt og jeg ved ikke, om jeg når at opleve den næste med ham - eller jul. Eller om jeg kan tale med ham om en måned eller løfte ham op og trøste ham, hvis han har brug for mig. Hver gang jeg mærker ham er en velsignelse og en påmindelse.

Jeg tvivler ofte på mig selv og har ikke meget selvværd, men lige præcis som mor er jeg rigtig. Hvis jeg ikke kan være Aksels mor er det ...  
Frygten larmer.
Den lammer mig ikke.
Jeg er ikke på vej gennem helvede, for det kunne være meget værre. Men jeg er ikke i tvivl om min egen sårbarhed og min egen dødelighed.

Jeg har et memento mori ridset ind i min hjernebark. Det gør ondt.

Ingenting

Jeg har en hemmelighed, som jeg ikke må skrive om endnu. Ikke noget, der vil revolutionere din verden, men som betyder ret meget for min og jeg har sindssvagt svært ved at lade være.
Der er grænser for, hvad jeg kan skrive om, for det er som om at det, jeg ikke må sige, gerne vil siges og sniger sig ud mellem tastetrykkene.

Så nu skriver jeg noget om behandlingen istedet. Jeg skulle være på kemo nu, men mine blodtal var for dårlige, så det er foreløbigt udsat en uges tid.  Det er både befriende med ekstra gode dage og temmeligt træls, fordi det kan påvirke så meget andet at behandlingen bliver rykket. 
Prince-koncerten blandt andet. Og det, jeg har travlt med at stoppe tilbage mellem H og K.

tirsdag den 25. juni 2013

First world problems

Jeg har skrevet en takkemail til Byens Bager i Silkeborg. Deres rugbrødsstykker med mørk chokolade har reddet mig et par gange, når mit blodsukker har slået alle rekorder i styrtdyk. 
Når jeg får kemo, gider jeg nemlig ikke spise hvidt brød. Eller noget med mælk. Eller svinekød. Eller noget, der er røget eller branket, så når jeg er kemosmadret, sart og nede til tælling, er det kun æbler, agurker, rabarbersorbet fra Dolce Vita og chokoladerugbrød, der dur.

Jeg fik en kortfattet, men overvældet jysk kvittering tilbage på min lovprisningsmail.  Det er ikke hver dag, de bliver anbefalet, at deres personale i drive-in-lugen bliver mødt med rød løber, fanfare og applaus når de stempler ind.

Jeg er tilbage. Til der, hvor jeg det meste af tiden går og funderer over, hvordan jeg skal få ansigtet tilbage i den form, det havde for 3 år siden og hvordan jeg får smidt 5 kg og strammet mave og mås op på en måned, samtidig med at min krop skal lære at løbe ordentligt og sammenhængende igen uden at skrige.

Fra på fredag har jeg en uge, hvor det er Kong Kemo, der bestemmer.
Overvejer at prøve, om det virkelig er rigtigt, at man kan tabe sig liggende mens man spiser chokolade, bare man har et tv-shop-mavebælte og meget korte mumle-tights på.
Der er jo en normalitet, der venter på den anden side.

søndag den 2. juni 2013

Hul i hovedet

Hvordan har du det?, spurgte lægen. Jeg sprang over mit standardsvar og bad ham fortælle mig det: Scanningsbillederne viste et helt tomt hul efter operationen i mit hoved, midt i rask hjernevæv.
Ingen tumor.

Jeg har det godt.

Og jeg burde tude af lykke og lettelse eller spæne rundt med armene over hovedet, men enten er det ikke helt sunket ind endnu eller også ligger min jubeldato lidt længere fremme.
Jeg er superglad for at have klaret behandlingerne og levet så godt i 5 måneder nu og mine odds er langt bedre end de gængse prognoser viser.
Det gør mig også megaglad at se andre være så glade og lettede over den gode nyhed.
Det er som om jeg ikke tør tro på det selv.

Lægen sagde en masse positive ting og gentog alt det med den gode operation, den gode almentilstand og min alder. Han sagde også, at der efterhånden er 8-10 procent af dem, der bliver ramt af astrocytom, der bliver langtidsoverlevere og jeg sagde som jeg plejer at nogen jo må hive statistikken op og at den nogen er mig. 
Hvortil lægen nikkede og sagde at det var sandsynligt og tilføjede, at chancerne for at blive en langtidsoverlever bliver utroligt meget bedre, hvis man er sygdomsfri det første år.

Julen i år bliver vigtig, for når vi når dertil har jeg overlevet et år og chancerne er bedre. Jeg vil stadig være dirrende lukket til af nervøsitet ved scanningen i august og november. Og næste år. Og årene efter.
Hele tiden, hver dag vil jeg se på min søn og håbe, at jeg får mere end de næste par måneder med ham.

8-10 procent er meget i forhold til alle dem, der ikke klarer de første tre måneder,  men det er stadig en statistik, som jeg i virkeligheden ikke bryder mig om at høre og som ikke kan bruges til noget som helst andet end at blive bekymret af, selvom den er pænere.

Jeg vil gerne have en garanti for at jeg får lov til at leve og leve godt og værdigt til min dreng er gammel og jeg er endnu ældre.

Jeg tror på det og håbet er alt jeg har nu.
Jeg kan ikke planlægge længere frem i tiden uden at have en skygge, der hvisker noget om forbehold.

Jeg er tvunget til at leve i nuet og lige nu har jeg det godt.
(Bedre om et par dage, når kemoen slipper sit tag)

Mange, mange tak for alt det gode i har sendt i min retning. Jeg er ikke i tvivl om at det hjælper.


tirsdag den 21. maj 2013

Fitnessreglen gælder stadig. Bare ikke for mig.

Jeg har meldt mig ind i mit gamle fitnesscenter igen. Jeg har hentet både min mand, min bedste veninde, flere gode historier og en fodvorte der - så jeg burde ikke overraskes over noget. Men det viser sig, at tiden i fitnesscentrene på mange måder står stille og på andre måder tager store spring, når man lige er udmeldt lidt.

Barbering under bruseren frabedes. Jeg ved ikke, hvor mange skilte med forskellige formuleringer af det budskab, der har været hængt op i tidens løb. Nogle med mange udråbstegn, andre blot som venlige henstillinger. Intet virker.
I båsen ved siden af mig har der to gange i træk stået et kvindemenneske med fødderne i balletposition og knæbøjning, så skraberen kunne komme godt ind i hjørnerne.  Jeg er bare glad for, at hun ikke sætter sig på hug, selvom det stadig er alt, alt for privat for mig - og ulækkert at skulle helt op på tåspidserne og hoppe væk fra vand med pubeshår.

Inspireret af crossfit er det blevet helt normalt for mænd at gå rundt i træningsområdet med lange kompressionsstrømper. Det ser lækkert ud på trimmede cross-fittere med glatte ben. Ja, ja... jeg kan GODT lide en god læg, men på mænd over 40 med krøluld i store mængder på stængerne ser det ud som om de er kommet til at glemme at tage bukser på.
Hvis jeg havde været instruktør på den spinningtime, hvor en mand troppede op i kompressionsstrømper og lidt inde i timen smed t-shirten, så hans cykelbuks med seler afslørede, at krølulden havde indtaget hele hans krop, for- og bagside, så havde jeg gjort noget.
På det tidspunkt spillede instruktøren sit andet Nik og Jay-nummer, så jeg var meget lidt rummelig.

Jeg havde frygtet at skulle stå med halvskaldet hovede i omklædningsrummet, men jeg fik bekræftet den gyldne regel for fitnesscenter-forfængelighed: Alle er travlt optaget af at se på sig selv i spejlet, no worries.
Der var en yngre kvinde, der stod helt stille og stirrede på mig. Det tog pippet fra mig og jeg følte mig helt ved siden af, men jeg tror nok, jeg har besluttet at hun bare stod helt stille og stenede.
Når mit hår er vådt, er det meget synligt, at der ikke er noget hår i højre side, så jeg havde regnet med en eller anden reaktion, da den asiatiske pige rettede sig op fra 'hårtørrerpositionen'. (Hvad er der blevet af reglen med at man ikke læner sig frem for at tørre hår før man har fået trusser på?)
Intet.
Ingen reaktion overhovedet. Hun så i øvrigt fantasisk ud med sine store falske bryster og laaaaaange sorte hår, som blev børstet og glattet i 20 minutter.

Ja, JEG kigger.

torsdag den 16. maj 2013

Rask. Venter på bekræftelsen.

Den 27. maj skal jeg MR-scannes. Den 30. maj får jeg svaret ud på eftermiddagen.

De to sætninger rummer så meget for mig, at de nærmest står og pulserer på skærmen nu.

Ikke alene synes jeg, det er meget lang tid at vente på et svar (neurologerne skal lige have tid til at se ordentligt på scanningsbillederne. Forstået. Lægen skal lige have tid til mig. Forstået). Jeg har det svært med at nogen allerede har svaret et par dage før mig og den næste der siger, at det jo bare er et par dage som de andre, har ikke helt fået med, hvor bange jeg var, sidst jeg stod og ventede på at få en tilbagemelding fra en læge. Der ventede jeg ikke nær så længe og jeg var lige ved at bide armen af Mikkel, da han forsøgte at lægge en beroligende hånd på mit lår.

Jeg kan ingenting før efter den 30.  og alting er på standby, selvom der bliver planlagt. Hvis der findes en halvvågen zombietilstand er det den her.
Overvejelserne går allerede i rundhyl. Der er så mange 'hvad nu hvis'er over det her og jeg er så sart og overtroisk at jeg ikke tør går med tørklæde, når det blæser, fordi jeg har set et billede af Heidi med tørklæde i solskin og se hvordan det gik hende...
Jeg slider i det med nedtrapningen af prednisolon, som gør mig så træt, at selv jeg forstår, at jeg ikke kan lave noget nonstop hele dagen, selvom jeg skammer mig over det.  Jeg synes også at kemo-kurene tager hårdt fat.
Men jeg føles rask når jeg ikke slås med medicin.

Det beviser det. Jeg er rask.  (Bank under bordet)


onsdag den 15. maj 2013

Nye neuroser

Der var engang, hovedpine dukkede op og blev fordrevet med to panodil eller et skulderkast.
Dengang var spændingshovedpine en naturlig følge af for meget arbejde, for meget bilkørsel, for meget læsning i dårligt lys.

Nu er hovedpine en lille pose med koncentreret angst. En brusetablet, som får kroppen til at huske sidste gang, der var smerter i regionen og straks til at tænke katastrofetanker om at det er samme uvæsen, der er vendt tilbage som en Stephen Kingsk klovn. At der er en ny knude og at trykket er for højt i kraniet igen. Og hvis der samtidig er så meget som en lille murren i kæbeleddet eller en lille summen i læben er det bekræftet af neuroserne. Det er ikke bare hovedpine.

Det er aldrig bare hovedpine mere. Heller ikke selvom hovedpinen forsvinder efter to panodil. Der er altid et dræberspind af angst og bekymringer med, som griber familien, fremtiden og åndedrættet i en klæbrig, kvælende omfavnelse.
Hvor ville jeg ønske, at jeg havde påskønnet tømmermænd, overtræning og dårlige romaner midt om natten. 
Og skuldertræk.

onsdag den 1. maj 2013

Shadow sounds

Turboweekend har jeg slæbt med mig rundt, hvor jeg kunne komme til det. I mixet version til spinningtimerne, som arbejdsmusik i ørebøfferne og ikke mindst som køremusik i bilen.

De kan noget. Deres musik gør noget. Silas' stemme er blandt dansk musiks allerbedste. En stemme, jeg på en gang forføres hjertebankende af og roligt kan hvile mine ører på. Overraskende med den sikkerhed og så stor en spændvidde og nerve på en gang.

Navnet på deres nye EP (Shadow sounds) gør ikke identifikationen og sympatien mindre...

Se halvdelen optræde i Godmorgen Danmark her



tirsdag den 16. april 2013

Rock on. Jeg tager heller ikke t-shirten på den dag

Helle fortalte, at hun skulle tale til et motionsløb arrangeret til fordel for kræftramte for nogle år siden.
I dagens anledning sendte man lige de kræftramte ud på en ekstra runde i gule t-shirts, så de kunne blive hyldet som fightere.
Jeg ER sikkert en af de eneste, der slet ikke kan se logikken i det.
Ekstrarunde? Hyldest?

Yay, hvor er du sej, fordi du har kræft. Du fortjener en ekstrarunde, en hyldest og en medalje (selvom du sikkert helst bare ville være normal og levende, vi er ligeglade, for nu skal vi lige lege overskuds-feel-good-agtige og gøre noget godt for vores eget selvbillede, mens vi lægger hovedet på skrå)
Hurra, du har kræft! Nej vel?

Den forherligelse af sygdommen, som jeg oplever Kræftens Bekæmpelse have nogle gange, lægger jeg helt reflektorisk afstand til.
Der er ikke noget helteagtigt over at have fået kræft og man er ikke en helt, hvis man bliver rask, men heldig.

Derfor kom det også lidt bag på mig, da jeg fik en mail fra Drivkræften med titlen 'Hyldestkoncert for kræftramte', hvor de gerne ville have mig til at omtale en koncert i Vega. 

Den tænkte jeg over. Længe.
Det krævede en cykeltur.
Flere kopper kaffe.
Hård rock.
En lang forsvarstale til spejlbilledet for at melde tilbage at ordvalget alene er så stor en sten i skoen for mig, at jeg ikke vil bidrage.
Samme sprogsten gør også, at jeg sikkert vil sidde og råbe til Knæk Cancer til efteråret. Sikkert noget højlydt fornærmet om, at man da heller ikke hiver udsultede afrikanske børn på scenen og klapper af dem. (ER det bare mig?)

Og så læste jeg lige mailen igen og fik faktisk også klikket på linket. 
Der er stadig opkast i min mund, men jeg må se om jeg ikke kan blive lidt mindre sproghysterisk, fordi andre ikke er det i samme udstrakte grad som jeg er.

Desuden havde jeg lige vist mig i fuld offentlighed i min La Flamme Rouge-cykeltrøje, flankeret af fedt fjæs, halvskaldet hovede og en lillebitte snert af dobbeltmoral. 

Jeg kan kun se noget godt i livemusik, en fed aften, fælles oplevelser og jeg kunne faktisk godt lide mailens andre ord. Koncerten skal være en god oplevelse og være med til at belyse den særlige bagage, man har efter en kræftdiagnose. Man er arret på krop og sjæl, selvom man bliver erklæret rask. Det synes jeg er sindssygt vigtigt at få formidlet. Dog bedst serveret med livet i fokus.

Det er min opfattelse, at folkene bag koncerten med Kira Skov, The Eclectic Moniker og The William Blakes (guest stars)  netop vil feste i noget liv og oplyst glæde.

Tanken om, at der er en slags brugsanvisning til alle de pårørerende og vennerne på de t-shirts, der bliver påtrykt Hold om mig, når jeg er bange, kan jeg faktisk også godt bruge, for det er fannerme ikke altid let for mine venner og pårørende at knække koden til, hvordan de skal håndtere mig, der stadig har meget store udfordringer med at bede om hjælp og vise sårbarhed.

Jeg kan forestille mig, at de har det lidt som jeg har det med det her billede af Frederik Vedersø fra The Eclectic Moniker. Ikke ligefrem et kram, man er mest tilbøjelig til at række frem mod ham og hans stop-hånd.



Gå til livekoncerter alt hvad I kan, nyd det. Også denne her. I støtter Kræftens Bekæmpelse samtidig.

Imens håber jeg, at de modige kommunikationsmennesker i cancer.dk skynder sig at slette 'hyldest' fra alt deres materiale.
Tanken er god nok. Tror jeg. Jeg forsøger stadig at overbevise mig selv om, at det kun er mig, der tænker 'freakshows-retorik'.

torsdag den 11. april 2013

Kluddermor

Mandag var en vigtig dag, for jeg skulle ind og opleve Eddie Izzard. Selvfølgelig vælger jeg den dag af alle at bytte om på medicinen.
Jeg havde ellers omhyggeligt talt op, hvor mange tabletter a 4 mg binyrebarkhormon der skulle til for at give 32 mg. 8. Tjek. Dobbelttjek med Mikkel. Ned i halsen.

Der gik en halv time, så var jeg sat ud af spillet. Jeg havde det rædselsfuldt. Jeg kunne ikke se klart, kunne ikke finde ud af at svare med de ord, jeg ville, og var så træt at det var lammende, samtidig med at mine muskler spændtes og bevægede mig, så jeg ikke kunne sidde eller ligge stille.

Dagen efter gik det op for mig, hvor fanget i min egen krop jeg havde været. Jeg kunne ikke forklare mig undervejs.

Først på vej hjem fra det fabelagtige show, hvor jeg begyndte at blive mere gammeldags træt, dæmrede det for mig, at jeg kunne have taget 8 kvalmestillende piller istedet for 8 af de meget nødvendige.
Jeg mødte to helt ubrudte glas med de rigtige piller og et farisærpilleglas, der havde mistet ret meget af sit indhold.

Facepalm.

Af alle dage.

Ti facepalms senere kom lettelsen over, at der var en forklaring på den sølle tilstand jeg befandt mig i og at det er gået over igen. Det var bare medicin og ikke permanent hjerneskade.
Jeg HAR købt en doseringsæske.

Nu håber jeg, at jeg kan trappe mere rigtigt ned på binyrebarkhormon, for jeg er langt fra stolt af det måneansigt, jeg slæber rundt på.

Jeg skal ikke sige om det var flovheden over mit ansigt eller tågen i min hjerne, der gjorde, at jeg ikke turde hilse på Annamette.
Stod bare der mellem celebs på stribe og kunne ikke være i mig selv.

Men Eddie? Han stod helt skarpt med bule i buksen, lange negle med den mest utrolige lak og et show, der muligvis blev endnu mere fantastisk af at være helt blottet for sexistiske jokes.

søndag den 7. april 2013

Sometimes it snows in april

Det er ikke lange løg det hele. (ja, det var en aprilsnar. De af jer, der har lagt ordrer... undskyld)

Faktisk er jeg langt mindre brokrøv nu end jeg var før operation, stråler og kemo.
Selv nu, hvor jeg har kroppen fuld af kemo, prikken og stikken, kan jeg se alt det gode meget klarere end jeg forfalder til at lufte lange løg og bitterhed over noget som helst.

Jeg kan ikke forstå, hvorfor folk gider skrive så mange statusopdateringer om det dårlige vejr, når vi lige har haft en hel stribe dage med sol og sprødhed i luften. At det skifter til sne i april er fascinerende. For mig altså.

Der er heller ikke nogen store planer, som lidt snevejr forhindrer, for jeg kan ikke planlægge. Ikke arbejdsstart, ikke flytning, faktisk ikke engang hvilken rækkefølge jeg skal klare dagen, før jeg står midt i den.  Og at få overblik over et loft, der skal ryddes og vurdere, hvilket af mit gamle legetøj, jeg vil bringe hjem, får mine fødder til at summe og min tinding til at spænde.
Jeg kan ikke. Det er en hvid plet på mit landkort for tiden.

Det betyder ikke, at jeg ikke har planer. Jeg kan bare ikke særligt godt afstemme dem med andres forventninger uden at blive irriteret. Mest på mig selv.
Måske nærmere pivbange over, at det er sådan det er med mig nu og at ingen ved om det går væk igen.

Men det er sådan det er. Det er også sådan, at jeg har motorik, tale og sociale evner i behold, selvom jeg er følelsesløs i låret og jeg kan blive så bange indimellem at jeg ikke tør sove.
Solen skinner mere end det sner i april.  Det er et faktum.
At stirre sig sneblind på en eftermiddag er at give den for meget magt. 

mandag den 1. april 2013

Mangler bare navnet

Utallige selvudviklings- og lederkurser  har lært mig, at man skal vise sig selv i noget kreativt.
Og hvad skal man ellers tage sig til, når man sidder og udvkler lange løg?


Der har været rigtigt mange muligheder oppe at vende, når jeg har skullet realisere mig selv og blive lidt supplements-selvstændig: Næsten allesammen noget med mad eller kager eller forfatteri.

Nu tror jeg, konceptet er der.

Det viste sig nemlig, at kommentarsporet i mit facebookopslag flød over med mandlige bekendtes nysgerrige spørgsmål. Jeg skylder min tidligere spinningkollega tak, for det var ham, der bedst satte ord på mit fremtidige virke og i den grad pinpointede en niche indenfor herreaccessories, som jeg ikke havde spottet uden hans hjælp.

Løgposer. I en kold tid.
En anden supplerede med en tør konstatering af, at jeg havde valgt den glatte model og satte mig dermed i en lidt prækær situation, hvor produktporteføljen dels fik et løft  og jeg blev helt stille i lang tid, mens jeg prøvede at tænke på om jeg nogensinde havde set behårede boller. (jeggooglerdemIKKE).

Men her er de! Jeg har nu to udgaver og de kan individualiseres.
Nu har min spinningkollegas boller ikke så meget som strejfet mig eller mine tanker før nu, men jeg tænkte, at hvis det skulle være naturtro covers til ham, så skulle det være noget med en skaldet plet, hvor hårene, uanset hvor sirlagt dadlerne bliver lagt på sadlen, er slidt af. Og lidt alderstro.  Det der med stilkene er jeg ikke sikker på, men jeg kan ikke holde ud at tænke mere på det.



Det er sikkert ikke alle poser, der behøver være lige lange. Nogle kan også bare være pompom-agtige. Andre kunne laves som vanter, formet i et nænsomt greb nedefra og op. Til festlige lejligheder kunne en neonekstension og en lille lomme med plads til mønter og knæklys være en mulighed.

Det er det jeg skal. Der er åbent for bestillinger.
Blot... en lille detalje: I (jeg tror jeg har flest kvindelige læsere) kommer selv til at tage mål af jeres mænds bagage. Jeg skal nok opretholde tavshedspligt, hvis i bare lover, ikke at tage billeder.

Oh... hey. De fås også i en version til at hænge i bakspejlet, hvis I lige som jeg synes at de der klistermærker med 'Mors dyt' er for fesne.

Mind mig om at takke mine mandlige kommentatorer, Maria på Oslobåden og Mikkels gameface, når jeg bliver udråbt til årets gazellevirksomhed.

mandag den 18. marts 2013

Lukket planlægningsfest

Jeg er normalt ikke nervøs før udviklingsmøder. Nærmere opstemt. Men denne gang skal jeg forsøge at fremmane et overblik og en plan, som bare ikke findes. Jeg skal snakke om tilbagevenden til arbejdet lige om lidt med to chefer fra mit arbejde.

Jeg trapper ud af binyrebarkhormon og bruger kræfter på at restituere og genskabe min fysik.
Det er blevet bedre siden jeg sad og hviskede ned i min kaffe om, at jeg måske troede, at jeg var på vej op igen, men det er også helt tydeligt, at ressourcerne ikke er uanede.

Jeg har været til yoga, jeg har været i butikker (har ellers været supersvært at få hovedet omkring), jeg har været til dobbelt barnedåb og generelt haft mange successer.

Jeg har også haft et angstanfald, som jeg var ved at besvime af og jeg kan ramme træthedsmuren 10 minutter efter jeg styret hele verden. Typisk hvis der er mange mennesker, der vil give mig et knus samtidig.

Nu skal jeg så forsøge at lave en plan for at komme tilbage. Rundbarberet og uden mit sædvanlige fodfæste.
Det er her, jeg kan mærke hvor stor en omgang jeg har været igennem og det er helt tydeligt, hvor lang tid der er til starten af juni, hvor en MR-scanning vil vise om der er mere tumor i min hjerne. Hjernen og strålerne agerer i fællesskab dørmænd og nægter mig adgang til overbliks-festen. 

Men hey... et udmærket udgangspunkt at kunne mærke det. Det er vilkår.
Der er smukhed, der skal opsøges og det får ikke lov til at vente til juni.  Den finder jeg bare ad hoc og helt uden brug af budget-excelark med L-opslag og pivottabelller, som andre sidder og tungekysser derinde, hvor der bliver holdt planlægningsfester. 

Fraaaaaaa NU af.

tirsdag den 12. marts 2013

Mens Nemesis gaber over chokoladen

I min mødregruppe har vi gennemskuet det. Systemet.

Man må ikke sige det højt, at barnet sover fint, spiser godt og at det faktisk er temmeligt meget optur for tiden, for så er det helt sikkert, at Nemesis-boomerangen svinger hen over barnets søvn og appetit dagen efter man har åbnet sin store mund.

Så nu mumler jeg det bare lige så stille ned i min kaffe på mødregruppemåden: Jeg tror, det går fremad. Jeg tror, strålernes effekt har toppet og side i går eftermiddags giver plads til at jeg kan rumme lidt mere end 1 ting ad gangen.  

Det er bare før kommet fuldstændigt bag på mig, hvor hurtigt jeg kan skifte fra overskud til ærke-træthed, så ... sssscchh, kaffe.

søndag den 10. marts 2013

Under the water

Jeg er rigtigt ked af, at jeg ikke får skrevet blogindlæg oftere og at jeg skylder sms'er, svar på facebook og mails. At jeg mangler at få spurgt til Lindas dårlige ryg og veninders hverdag med barn nr. 2. Generelt bare ærke-ked af, at jeg ikke får givet noget til andre for tiden.

Jeg har det som om jeg vader i vand til livet. Hver bevægelse koster flere kræfter end normalt og har jeg først skrevet en halv time på computeren er min dagsration af skærm og kræfter brugt op.
Som i ... helt op.
Så bliver jeg nødt til at lukke øjnene og hvile. Hvilket ikke er helt let, når det er weekend, Mikkel har influenza og Aksel er hjemme.
Jeg plejer at kunne bide tænderne sammen og bare knokle igennem trætheden, men den seneste uge har været ualmindeligt anderledes (hey, jeg kan stadig lave en pleonasme, så afskriv mig ikke helt)

Tænk at jeg er nået dertil, hvor selv min trofaste fysik begynder at kræve pause, hvile og hensyn. Mine muskler dirrer og jeg bruger stort set alle kræfter på at spise og fordøje.
Det ser simpelthen så ynkeligt ud på skrift.

Men det er sådan det er.
Om en uge, når alting vender og bliver lettere, skal jeg nok holde verden igen og være noget for andre.
Det er så fattigt at have hovedet oppe i røven på sig selv.

mandag den 4. marts 2013

Pas nu godt på dig selv

Hospitalstøjet er sendt til vask og de sidste kemotabletter i en måned er taget. Idag var min sidste strålingsdag.

Dorthe, en af mine faste og superkompetente sygeplejersker, har som en af de eneste formået at forklare, hvad hun mener med 'pas nu godt på dig selv'. Hun har luret, at jeg stiller alt for høje krav til mig selv det meste af tiden. Så at passe på mig selv betyder lige nu at skrue ned for forventningerne til, hvad jeg skal kunne.

Det er så let at glemme at jeg næsten lige har gennemgået en hjerneoperation, for den gik jo godt og jeg slap overraskende let og uden problemer fra den.
Det er også meget let at sætte flueben ved 30 strålebehandlinger, daglige ture til Kommunehospitalet og fastspænding i maske og så i øvrigt lægge det bag mig. For det er også gået godt, tror jeg.

Alt er fint.  Og lad mig så komme ud i foråret, begynde cykeltræningen, få hud og baller hejst op på plads igen. Igang, igang, igang, videre, videre, videre, for jeg er jo så sej.
Eller... Det ved jeg ikke om jeg er, for hvad betyder det at være sej? Det er for mig lige så diffust som at passe på sig selv.

Jeg er heldig, det er hvad jeg er.

Og det er jeg kun når det lykkes mig at fortrænge, hvilken meget alvorlig kræfttype, jeg er opereret for.  Kontrolscanningen, der kan vise om alt tumor er væk ligger først om tre uvisse måneder. 

Men så kan jeg jo begynde at træne, mens vi slår det hele hen.
Alle har en opskrift på, hvor meget og hvad jeg skal træne og jeg har en del projekter, jeg gerne selv vil have gang i. Tror egentlig også jeg har et lille projekt i at være lige så kontant i min udmelding til mig selv, når jeg begynder på mine vilde planer, som jeg er, når folk siger, at jeg bare lige skal en halv time ud i frisk luft dagligt. (Gåture er stadig lidt snyd i min bog)

Det kan godt være, at jeg bare lige skal lure dagsformen og vurdere om min særlige bagage kan slæbes med og så lade den bestemme, mens andre folks ideer og mine egne vilde planer skal sætte sig hen i køen til alt det andet, der må blande sig uden om.

Fordi det er sådan det er.
Det må være det, der hedder at passe på sig selv. At underlægge sig den vægelsindede Hr. Dagsform med bagage.
Nu har det bare alrig været min hofdisciplin at underlægge mig noget som helst, men jeg lærer vel også så længe jeg lever.
Jeg har lovet nogen at gøre hvad jeg kan for at leve længe.

Kæft, jeg bliver klog.

onsdag den 27. februar 2013

Særlig bagage

Helle bruger udtrykket, når hun skriver til mig og jeg forsøgte om 'særlig bagage' også dækkede det, sygeplejersken ville forklare mig idag: At jeg skal forholde mig til kræft fra nu af, at det bliver en art kronisk sygdom, som man holder øje med fra professionel side, men som også vil følge mig i de valg, jeg tager og de sociale sammenhænge, jeg indgår i. Det bliver som en astma eller en hjertesygdom, som er velreguleret.

Sygeplejersken lyste op og hun bryggede selv videre på det. Det er som at have en ekstra rygsæk med sig hele tiden, der skal checkes ind og nogle gange er i vejen når man rejser. Den er nogle gange ekstra tung. 
Også for andre end mig.

Jeg ved godt, at det er svært for de fleste at forholde sig til en kræftsygdom. Nogle slår det lidt hen, når de ser mig, for det går jo meget godt, andre bliver meget bange, bekymrede og forskrækkede. Mest kvinder.
Mange forsøger at læse sig igennem alt for meget på nettet for at føle at de kan forudse, hvor det hele fører hen - og bliver endnu mere bange.

I mig er der lidt stille.  Jeg mangler 3 strålebehandlinger og skal allerede i morgen sige farvel til en af de sygeplejersker, som har gjort størst forskel for mig i hele det her up-tempo-forløb. På den anden side af mandag er der vacuum og uvished indtil midt maj.

Jeg er træt nu og trætheden er ikke lammende, som 'fatigue' beskrives på nettet. For mig føles det som om der er lagt mere belastning på vægtstangen eller som om jeg går gennem vand. Ret billigt slutppet, at det først kommer nu.

Derfor er overvejelserne omkring skriveriet også blevet sat på standby. Jeg vil så gerne fortælle om alt det, jeg har set i forløbet, om kontakten mellem hospital og patienter, om kommunikationen, om hvad jeg (ikke) har kunnet bruge Kræftens Bekæmpelse til, om pårørende, om venner, om roller og familiemønstre, der forandres, men jeg mangler den rette vinkel og det rette format. 
Kan være jeg spørger jer til råds senere om, hvor I synes mine erfaringer kan bruges og i hvilken form de skal serveres. Hvad man ikke har i hovedet, må man have i sin indsigtsfulde, hjælpsomme læserskare.

Senere. (Men kom bare med de gode ideer)
Lige nu er jeg igang med at tilpasse skulderstropperne på min særlige bagage og indstille mig på at jeg skal være sådan en, der beholder rygsækken på i bussen og nogle gange kommer til at smadre den ind i dem, der står ved siden af mig.

mandag den 18. februar 2013

Hudløs, indsmurt i romcreme og lys chokolade

Måske er det de 8 chokoladeskildpadder, der sprintede i halsen på mig i aftes. Måske er det fordi en venindes mor døde i går morges af cancer, at jeg er hudløs og ville foretrække, hvis folk høfligt ville defilere væk fra min kø, respektfuldt rømme det venteværelse, jeg skal sidde i og i øvrigt holde vejret når jeg er i nærheden. Det mindste man kan forlange er da, at folk ikke tørrer snot af med håndfladen og planter samme håndflade på dankortmaskinen eller rører ved de plastkopper, jeg kunne have drukket kaffe af.

Jeg brugte 15 minutter på at holde enetale inde i mit hoved i formiddags. Chaufføren fra Thisted, som var målet for den uudtalte svada skal nok være glad for at den forblev uudtalt. Hun så kun at jeg ignorerede hendes forsøg på at få opmærksomhed og medlidenhed og muligvis også at jeg himlede med øjnene, da jeg skred fra venteværelset for at vente et sted langt væk fra ufølsomme snakkehoveder.

Pårørende har brug for at tale om deres oplevelser. Jeg ved, at mine pårørende har reageret meget voldsommere og hurtigere end jeg selv har og det har ikke været nemt for dem, at jeg er blevet syg. Det er en voldsom oplevelse. Og man skal tale om det, skrive, fortælle, give det luft.

Bare ikke i mit venteværelse. 

Åh, det var så ræææædselsfuldt som lastbilerne svinede på motorvejen idag, det tog så lang tid for 'hendes' patient at blive lagt rigtigt i strålekanonen og der var jo ikke nogen, der kunne forvente, at de skulle køre frem og tilbage hver dag, når det også tog tid med behandlingen, for så var dagen jo væk. Ja, hun var jo sådan en, der skulle have ny hjerteklap, hun kunne bare ikke holde ud at hun skulle ligge tre dage i respirator bagefter, for hun havde så meget klaustrofobi og så ville hun hellere dø. Hun ville garanteret også bare vågne undervejs i operationen. Så hellere dø.
Og de lastbilchauffører igår på motorvejen. Rædselsfuldt. Ikke til at holde ud.

Jeg var ikke bare ligeglad.
Jeg er stadig vred.
Hun har et valg om hun vil have behandling. Hun har et valg om hun vil dø og hun har et valg om hun vil hidse sig op over salt på vejene. Hvis hun bare er nabokonen, som kører Lissie til Århus en enkelt gang, kunne hun også vælge at tage turen omkring IKEA og så gemme historierne til nogen, der gad høre dem mens de drak hendes kaffe.
Men det gjorde hun ikke. Hun sad der og pudsede næse i et stykke lommetørklæde, der blev mere og mere flosset og vådt, mens hun spiste småkager og tog kaffe uden at spritte hænder og hostede i retning af alle dem, hun gerne ville have opmærksomhed fra.

Jeg.bliver.så.hysterisk. 
Jeg har ikke brug for infektioner fra den kant. Ville svare til at blive kørt ned af en gammel Fiat 127.

Der er heller ingen, der burde have brug for at lave en sygdomskonkurrence i venteværelset til accellerator 2.
Valgfri hjerteklap? Jeg ser din klaustrofobi og raiser med hjerneoperation og lille søn, 9 måneder i stråler og kemo og udsigten til følgevirkninger, der ikke er umiddelbart synlige, men dog handicappende og topper med manglen på garanti for at det ikke dukker op igen. Og hårtab.
Det var ihvertfald ikke mit behov at kaste en hold-så-din-kæft-og-få-noget-perspektiv-trumf, så jeg gik. 

Smalltalk er fint.  Det vender sig bare i mig, når man siger, at man hellere ville dø, som frisk lille humoristisk vending. 

Sikkert bare mig, der ikke kan tåle så meget chokolade. Det skal nu ikke holde mig tilbage fra at spise noget mere, for ... tadaaaa:  Jeg er to tredjedele gennem strålebehandlingerne og har kun 10 gange tilbage.



tirsdag den 12. februar 2013

Ida Corrs undercut

Det er meget let at joke med at jeg er med på moden, når håret vokser ud igen og skrive, at når Ida Corr kan, så kan jeg også.

Jeg får et radikalt stort undercut, når håret vender tilbage og selvom jeg uden at tøve stadig hellere vil miste håret end livet, så er jeg ked af, at jeg for 3. gang på tre dage står med sådan en håndfuld her

Jeg kan så nogenlunde sætte mit hår, så det ikke er synligt, men jeg er ked af at tænke på, at folk kigger efter og ked af at se syg ud. 
Ked af at være syg.

Nå. Jeg tager noter, så det kommer med i bogen at det også hører med at være ked af det. Og forfængelig.

mandag den 11. februar 2013

With the love

Jeg så en udsendelse med Michael Jackson, fra da han forberedte This is it-touren. Han ville gerne have ændret en detalje i lyden og specificerede ret klart, hvad han ville have hvorefter han skyndte sig at sige: '...with the love. You know? No offence. With the love'.

For nylig læste jeg at Heidi altid sagde sin mening og erklærede sig uenig, hvis hun var det uden at tage højde for eventuelle ømme tæer eller fine fornemmelser og at hun kunne slippe afsted med det, fordi folk omkring hende ikke være i tvivl om, at hun elskede dem, selvom hun var rygende uenig. With the love.

Med den indledning er vi nu nået frem til det, som jeg selv går og tumler med: Hvordan får man sagt, at man synes at andres prioriteringer, ønsker og små besættelser er ufornuftige og at man er bange for, at det, der ligner en smuk drøm og et inderligt ønske i virkeligheden er en rigtigt dårlig ide, som kan ende i alt andet end idel lykke?

En ting er at bede om at få lyddetaljer på plads. Noget andet er at skære hele instrumentet ud af kompositionen.  Uden at få det til at lyde som om at ideen til at begynde med var så vanvittig, at vedkommende der fik den, ikke længere kandiderer til at være et elsket medlem af inderkredsen.

Det kunne være at nogen synes, det er en rockerdårlig ide at vi køber ny bil nu, hvor jeg underskriver papirer, hvor jeg erklærer, at jeg lider af en livstruende sygdom.  Hvordan ville vedkommende skulle sige det til mig? Jeg ville med det samme, jeg fornemmede den slags mangel på medløberi føle mig begrænset og uelsket.
Tænk, hvis der ikke er nogen, der under mig den nye bil og tænk hvis nogen vover at sige kræft-ordet højt.
På den anden side ville jeg nok være rigtigt glad for at der var nogen, der gad at engagere sig i hele vores situation og smide en mening ind i diskussionen om, hvordan verden skal tilrettelægges efter de nye vilkår, selvom det ville svie og gøre nas og føles som kritik og jeg helt sikkert ville være eddikesur og pigefornærmet flere dage før jeg ville kunne påskønne bidraget.

Jeg tager tilløb til at sige noget lignende, bare på et mere følsomt område, hvor det drejer sig om familieforøgelse. Jeg kan ikke finde ud af, om jeg skal holde min mund og bare støtte, mens jeg holder fingrene krydsede for at alt går godt  - fordi jeg ikke i praksis kan aflaste særligt meget, hvis tingene skulle brænde på.  På 'jeg elsker dig, vil gerne have dig i mit liv og derfor kan du regne med min støtte uanset hvor mange ekstra hunde/børn/mænd/nyindkøb, du vælger at adoptere'.

Eller om jeg skal sige det jeg i virkeligheden mener.  At der ikke er hverken økonomisk eller mentalt overskud til mere ansvar og at man skal lade være med at få hund og børn, hvis man ved, at man  - inde bag glansbilleddrømmene - ikke har både økonomi, lyst, plads og humør til at tage hele pakken med.

With the love, altså....

onsdag den 6. februar 2013

At fungere

At kunne lave en god handel er en sejr for mig, fordi det er en bekræftelse af, at jeg stadig kan fungere i en normalitet. At jeg er noget, der ikke hedder noget med cancer. 
Jeg brugte mange kræfter på forhandlingen. Det er bagsiden af medaljen, men jeg tager det gerne med, for selv trætheden er en bekræftelse af, at det ikke er helt galt fat med mig.

Jeg mener. Hvis det eneste jeg skal lide under er behovet for informations-begrænsning og måske en lur mod at kunne fungere som jeg plejer, så varer det længe inden jeg klager mig. Det var en vigtig dag igår.

Ikke fordi jeg køber bil ligesom Nik og Jay mener de vil gøre, hvis de kun har 1 dag tilbage. Men fordi jeg klarede forhandlingerne uden at glemme mit registreringsnummer eller specs på den nye bil og fordi den nye bil giver mig mulighed for at gøre det, der er det allervigtigste for mig: Fungere. Gøre noget med min familie. Have en frihed. Og så fordi jeg elsker at køre bil.
På intet tidspunkt er min sygdom blevet nævnt. Den eksisterer kun i min bevidsthed, når jeg ikke fortrænger den.

Nu er der også kun 19 strålinger tilbage til jeg må køre bil, når jeg vil.  Efter hver stråling har jeg bilkarantæne i 2 timer med hvile, fordi der kan komme hævelser og vædskeansamlinger i hjernen.

Jeg er i kemopause for tiden, fordi mine blodtal faldt under linien (= dårligt immunforsvar), så jeg har også rimeligt meget overskud. Summa summarum: Når jeg først sætter mig i bilen og skruer op for radioen er der ingen der vil ane, at jeg har en livstruende sygdom.
De vil bare se en højtskrålende kone med hue og kaffe. Mig.

tirsdag den 5. februar 2013

They see me rollin'

I lang tid har vi kørt rundt i min lille Swift, når vi skulle nogen steder hen. Jeg vil vædde på, at Mikkel kan bestå den udvidede prøve i bagagetetris, for det er flere gange lykkedes at pakke 1 langbenet far, mor, dreng i autostol, hund, barnevogn, pusletaske og store tasker med tøj.
I lille bil.
Det har ikke været kønt, men det kan lade sig gøre at trække vejret gennem en termokop, hvis alternativet er at køre hele vejen til Skjern uden kaffe.

Hvis det ikke var fordi vi bytter med min lille vidunderbil, som jeg efterhånden kender så godt at jeg kan styre den gennem bytrafik med hofterne og små vip med højre hånds fingre på gearstangen, så kunne vi formentlig parkere benævnte Swift i bagagerummet på vores nye bil.
Stationcar de la tjekkisk creme. Vi skal simpelthen køre Skoda. 4 meter og 80 Skoda.

Og prøv lige at spørge om jeg glæder mig til automatgear og 2.0 TDI og fede fælge. Og pråliøhør på mig når jeg siger at det var en kongehandel.
SE om du kan få mine arme ned. Jeg skal købe nogle flere biler, så er det sagt:
Når man kan mærke på sælgeren, at han er en modelbil til 75 kroner fra at være tvunget til at vælge mellem at kaste os på gaden for ikke at give bilen væk eller at tilbyde mig et job fordi det er federe at have mig på den anden side af bilhandlerbordet, så ved man, at man står lige midt i god købsoplevelse.

Kæmpe købevinger bagud.  Milevidt fra venteværelset, hvor damer med ekspressiv afasi og dårlig mobilitet sidder og får behandling for det samme som mig.
Jeg kan køre bil og det er vigtigt.
Freedom on wheels.

mandag den 28. januar 2013

Kære Lene. Vi kender ikke hinanden, men ...


Jeg bliver et klogere menneske af at komme gennem den her uheldige omgang.

Det jeg ikke troede, jeg kunne fortælle er, at jeg bliver glad i låget. At jeg under hver eneste strålebehandling ligger og ser positive billeder bag lukkede øjne og at jeg gang på gang bliver blød om hjertet af taknemmelighed.

Den gamle kyniker er der stadig og jeg har brug for at være sammenbidt, stædig og hidsig.  Men jeg er forundret, beriget, overvældet og grundglad.

Der er mange læsere, som ikke kender mig helt godt nok til at vide, hvordan det ser ud.
Hvis I har været i Århus i området omkring kommunehospitalet eller Helenelyst idag, har i muligvis spottet en storsmilende panda iført grimdans og lilla dunjakke. Det var mig.

Jeg græder ikke af smerte eller selvmedlidenhed. Der bider jeg tænderne sammen og vender indad.  Men andres lykke får følelserne til at løbe over, så til bryllupper tuder jeg så det strinter.

Nu bliver jeg også glad på mine egne vegne og får klumper i halsen når jeg fortæller om lægerne og sygeplejerskerne. Jeg er dybt rørt og glad når folk giver sig tid til at skrive til mig, sende blomster, komme med mad, tilbyde transport eller smide en sms med et symbol i, hvis ordene ikke rækker.

Jeg er forbløffet over, hvor langt ud min historie når og hvor meget godhed, der er i verden til mig.

Idag har jeg tudet mascaraen væk. Jeg har også tudet den mascara væk, der havde lagt sig i panda på mine kinder.
Jeg er fuldstændigt blæst væk af en mail jeg fik.
Fra Maria.
Navnet er ikke ukendt for mig, for Maria er gift med en kær bekendt af mig og hun stod bag indsamlingen til Rune, som jeg nævnte for noget tid siden.

Maria er muligvis koncentreret kærlighed på høje hæle og hendes ord fik i den grad ram på mig.
Hvis jeg havde været bare lidt tættere på hende, havde jeg fundet hende og kysset hende.
Eller...I virkeligheden havde jeg nok bare flyttet akavet på fødderne og ikke kunnet finde ordene, der rakte.

Jeg aner ikke, hvordan jeg skal fortælle hende og Andreas hvor glad jeg blev. Og mens jeg forsøger at finde en måde, danser jeg rundt og tude-synger den her:  (Det er mig i rød hue og rød hættetrøje ca 3 minutter inde)





onsdag den 23. januar 2013

Leaving the Shire

(opdateret 26. januar efter forsøg med at udelade kvalmedæmpende medicin på strålefridagene)

28 strålebehandlinger tilbage. Nu er det virkelighed, så det kan mærkes på kroppen og det er også nu, det bliver meget tydeligt, at det er hjernen, der bliver bestrålet.

Jeg troede ikke, jeg fik kvalme af kemotabletterne, men af strålebehandlingen, men jeg tog fejl.
To strålebehandlinger inde - på første kemodag - fik jeg så voldsom kvalme, at lægerne taler om binyrebarkhormon for at dæmpe bivirkningerne før tid - eller ihvertfald kvalmedæmpende medicin fra start.
Det er ikke fedt at være køresyg og ikke fedt at stråle(!)brække sig. Men det er alligevel lidt godt, for det er tegn på, at der sker noget.

Jeg er kvalmedæmpet nu med noget afsindigt barsk stads, for det er hjernens signaler, der skal overdøves. Jeg forestiller mig, at alle de autonome muskler i mit fordøjelsessystem har fået en Harry Potter-lammer. Og så er der sagt nok om min peristaltik for nu.

Det er nu, en ny virkelighed begynder. Nu står jeg ikke ude bag banderne og har det fint mens jeg kigger ind på behandlingsplanerne. Nu er jeg inde på banen.
Det er også nu, jeg skal til at forstå, hvor meget magt hjernen har og at jeg ikke nødvendigvis kun er oppe mod de gængse bivirkninger fra kemien. Strålerne rører rundt i magtsuppen og skyggeridderne, Saurons 9 tjenere, er på farten.

Sygeplejerskerne, mine betroede elvere, har set det før.  Vi er ved godt mod og jeg er nu iført løse cykel-ærmer i stråleterapien. Ømt syn.

søndag den 20. januar 2013

Selv sejhed har en skyggeside

Det skal nok gå det hele. Jeg har fået en god start med den fine operation og min krop har været eksemplarisk og fået de gode læger til at smile lettet.
Alt er fint.
Selv psykologen fra Kræftens Bekæmpelse synes ikke, jeg var værd at tale med. Hun sagde, at det simpelthen ikke nyttede noget at tale om, hvordan jeg har det nu, for hun kunne fornemme at jeg var sådan en fighter og viftede med citationstegnsfingre. Reaktionen kommer først rullende senere, sagde hun. Og måske ikke, fordi du virker til at have fod på det hele.

Så nu hælder jeg noget ud over jer og undskyld for det.
Jeg har alle dage været hende, der hjalp andre. Jeg har altid klaret mig fint, for jeg er bare heldig og jeg har andre gange været i stand til at bluffe så meget at folk ikke har anet, at jeg i bund og grund ikke er særligt rig på selvværd.
Jeg er hende den seje. Og ja... jeg er meget opsat på at klare dette her også. Jeg har  haft overskud til at stille de spørgsmål, som har været vigtige at få besvaret, søgt information de rigtige steder og undgået andre. Jeg har styr på lortet.

Jeg har ikke spor styr på den del, hvor jeg skal tage imod hjælp og indse, at jeg ikke kan klare alt det jeg plejer herhjemme. Jeg kommer til at klare rigtigt meget af det jeg plejer, så er det sagt. Der er noget, jeg vil bevare indfyldelse på og magt over.
Det, der piner mig er, at jeg godt kan mærke, at jeg mister tålmodigheden med dem, der bare tror at dette her er så let for mig at overstå som en influenza.
Dem, der går ud fra at jeg har det sædvanlige overskud til at lytte og hjælpe og fixe og ordne som jeg plejer uden et sekund at overveje, hvordan de kunne hjælpe mig også. 
Jeg plejer ikke sådan at være nøjeregnende med om jeg får noget igen og det er ikke spor fedt nu at lave små fedtede mentale regnskaber for at kunne prioritere.

Jeg er utroligt glad for alle de hilsner og tanker og krydsede fingre og tiltro, der kommer til mig fra alle kanter. De hjælper mig langt mere end jeg anede de ville og de gør mig glad midt i alt det her uoverskuelige. Jeg er mere end glad for al konkret hjælp, som jeg ikke selv har bedt om, for det kan jeg ikke finde ud af, når vi ikke taler om betalt rengøringshjælp, altså.

Måske fordi jeg har fået så overvældende meget kærlig støtte fra selv læsere her på bloggen som kun kender mine ord, er jeg er vred over, at der findes folk derude, der har hørt at jeg har kræft og som ikke har gidet overveje, at det måske betyder, at jeg står med en eksistentiel udfordring og at det er nu, jeg har brug for, at nogen gider hjælpe mig og lytte til mig. At nogen gider vise, at de kan rumme, at jeg også er bange, lille og menneskelig. Ikke så meget som antydningen af et hep...

Jeg er også lidt vred over dem, der gladeligt ønsker mig tillykke med helbredelsen. Og lidt ked af det, fordi det i de situationer har været meget tydeligt for mig, hvor alene jeg står med angsten for kontrolscanningerne - hver 3. måned i mange år.  Jeg er bare alene i mit hovede.

I det mindste burde folk forstå, at det nu kun er den lille nære kreds, jeg helt uden at tøve hælder omsorg og overskudskræfter ud over.

De er der, overskudskræfterne. Ellers gad jeg nok heller ikke hidse mig så meget op over det.

mandag den 14. januar 2013

Behandlingsplanen

Her kommer de kolde facts og en behandlingsplan. Det er småkedeligt at læse, men måske kan jeg afmystificere det hele lidt. Hvis nogen af jer tackler uvished på mine vegne lige så dårligt som jeg selv gør, er der sikkert også et stort element af lettelse i at kende planen. Det var der ihvertfald for mig, ikke mindst fordi afdelingslægen både er kompetent og grundig på den usentimentale tyske måde.
Hun gentog et par gange at noget af det allervigtigste for et godt resultat af forløbet er en god operation og at kirurgerne i mit tilfælde havde gjort det rigtigt, rigtigt godt.  Så nu elsker jeg både hende og kirurgen. Hun fokuserede på det positive og mente, at jeg ikke ville få hverken svære funktionstab og senfølger eller for den sags skyld have svært ved at klare efterbehandlingen. Uden at give garantier, naturligvis.

Vi taler om, hvor længe jeg skal være sygemeldt efter de 6 uger med stråler, hvor jeg skal på hospitalet hver dag.

Idag skal jeg scannes og have lavet en maske, som jeg skal bruge fra tirsdag den 22. januar og 6 uger frem.
I de 6 uger skal jeg have stråler hver dag i hverdagene og kemo i tabletform alle dage.
Så er der pause i 4 uger, hvor kroppen lige skal have lov til at komme sig og så knoglemarven kan få lov til at danne lidt blodceller igen.
Derefter er der kemo, stadig i tabletform men i højere dosis, i serier af 1 uge, efterfulgt af 3 ugers pause. Gentaget 6 gange.

Der er kontrolscanning efter 2. og 5. serie.
Jeg forudser rystende knæ og meget angst-ondt i maven forud for de scanninger. Det er først der vi ser, hvordan det hele har virket.

Men jeg er meget opsat på at komme godt igennem behandlingerne og huske på, at første del er godt overstået.
Helt lavpraktisk skal jeg finde ud af at spise nok og ofte nok. Jeg har fået strenge ordrer på ikke at tabe mig.

søndag den 13. januar 2013

Snuden i sporet

Prøv lige at høre her, X-faktor.  Eller som vi siger i Århus med Å: Pråliåhøhææær:

Det dur altså ikke. I skal ikke sende Rudolf videre fordi han er over 80, når manden ikke kan synge de sange, som bor i x-faktorprogrammet, vel? Det er ikke hans scene.
I skal eddermame heller ikke sende hende pigen videre, hvis mor er død af kræft efter 5 års sygdom, fordi hun har den historie at fortælle. Send hende videre, hvis I mener, hun kan synge, fandeme ikke fordi hendes mor døde af kræft.
Gu er det synd for hende, Gu er det en møguretfærdig lortesygdom, men hold jer nu til sagen og lad være med at blive til Århus Onsdag med ugens krøbling på forsiden.

Jeg kastede lidt op i munden. Helt uden hjælp fra kemo.

Undskyld. Jeg kan bare ikke holde det ud. Måske også fordi jeg ikke kan holde ud at blive mindet om at man kan dø af cancer.  Og slet ikke fredag i den bedste fortrængningssendetid.





mandag den 7. januar 2013

Send gode historier

Jeg må ikke længere søge viden om kræft, hjernetumorer eller bare søge efter de gode tips og ideer, som andre kræftpatienter har haft gavn af for at komme godt igennem deres sygdom.

Fra nu af har jeg skyklapper på og jeg vil sådan ønske, at dem omkring mig gør det samme, for ellers er det alt for let at lægge mig i graven før tid, holde stift øje med, hvornår jeg begynde at ryste på hænderne eller kaste op af kemo og begynde at holde tårevædede folketaler om, hvordan alle skal passe godt på min lille skat, når jeg ikke er her mere, selv når jeg går her og trækker vejret, holder om samme lille skat og lever. 

Selvom jeg græder af skræk, så er jeg lige her.

Lægen sagde, at vi ikke kunne bruge prognoser til noget, for alle tilfælde er individuelle. Det er heller ikke sikkert, at jeg får de samme bivirkninger som andre med samme diagnose som mig.
Jeg har i den grad brug for at se på min situation her og nu, tage behandlingen dag for dag og kun lytte til de folk, der har kendskab til lige præcis min situation.

Med mindre det er de gode historier om folk, der lever med kræft og efter kræft.
http://cancervideo.dk?poditemid=19299

Jeg begynder at reagere nu. Mest med at være bange, men jeg bliver også vred så jeg spytter, når jeg fornemmer, at der dukker en begravelsesbuket op i baghovedet på folk, der lige som jeg har læst lidt for meget på nettet og som i virkeligheden reagerer på generaliseringer istedet for på mig.
Derfor kan jeg heller ikke være med på cancerforum, hvor jeg igår hentede en ordentlig mavepumper.

Min skærm har ikke godt af flere tårer eller mere spyt, så kom lige med gode historier, fiduser til at blive fuld af pep og hjælp mig til at holde modet oppe.



lørdag den 5. januar 2013

Send garantier og nattesøvn

Normalt er jeg tålmodig, rolig og nogenlunde blikstille på overfladen. Ihvertfald har jeg rigtigt meget overbærenhed med eksamenskandidater, men da jeg stod sammen med Mikkel i venteområdet og ventede på at kirurgen skulle fortælle mig, hvad det var for en knude, han havde fjernet, var der eksamen 3 meter væk fra mig.  Den unge medicinstuderende fik et 12-tal (og tillykke til hende), mens jeg tudede af skræk og angst over min dom og hvislede  af både eksaminant og hendes familie og Mikkel og hjerneskadet medpatient at de skulle lade mig være helt i fred, for jeg kunne ikke rumme noget som helst ud over panikken. Knapt nok at trække vejret.

Det var mit liv, der var til eksamen lige der.

Den var ret meget større, end jeg havde troet, den tumor. En læge havde sjusset sig til, at den måske var på størrelse med en marcipansnebold, men da kirurgen viste mig billeder fra både scanning og kontrolscanning, var det mere en rigtig snebolds størrelse, jeg så på.
Han målte op på skærmen. 4 cm den ene vej. 5 cm den anden vej. Og sagde at den var ca lige så dyb. Billedet af min hjerne så helt forkert ud... centralfuren var skubbet bagud af kæmpeknude og mega-ødem og midterlinien var også rykket noget til venstre.

Satme vildt at se.
Og der begyndte det at gå op for mig, hvor utroligt heldigt det er, at jeg er sluppet uden funktionstab, dvs at jeg har fuld førlighed, ingen lammelser, overblik og personlighed intakt.
Og at det er alvorligt nok, det her.

Der er flere detaljer, men patologerne er ikke helt færdige med at votere, så dem venter jeg med, til de er helt færdige med at snakke om om det er typen værre eller typen værst. Det ved jeg nok på onsdag, hvor jeg skal til samtale på onkologisk.

Men det er en primær tumor.  Det hører til på positivsiden at det ikke er en metastase, fordi jeg bare fungerer bedst med at have det radikalt opereret væk nu.
Kirurgen var tilfreds med sit arbejde. Det var gået godt.  Det  står i den grad højt på positiv-listen.
Så skal jeg bare klare efterbehandlingen lige så godt som jeg klarede operationen.
Og meget bedre, end jeg klarer uvished.