Tusinde tanker

Jeg vil tage chancen og skrive et langt indlæg denne gang. Fordi det meget vel kan være det sidste jeg skriver.  Jeg er efterhånden  så medtaget, at min koordination er blevet skidt.

Jeg er blevet tildelt en terminal erklæring.

Den lader  vi lige stå et øjeblik.

Det er ikke der, vi er endnu. Og systemet bliver stædigt ved med at behandle. Men min tid som velfungerende løber ud.

I alle de år jeg har blogget, har jeg sjældent mødt så stor generøsitet, som da jeg skrev at jeg havde en hjernesvulst, og det har ikke skortet på gode råd og gode tanker.

De gode tanker tager jeg imod.

De gode råd med forbehold og i den gode mening de blev givet; den vokser så sindssygt hurtigt den her hjernetumor, at der ikke rigtigt er tid til hverken det ene eller det andet, og cannabis tør jeg sgu ikke rigtigt, fordi det vil have stor indflydelse på mit liv og resten af min sunde fornuft.

Men de gode tanker… dem kan jeg håndtere.

(og alle de gaver der følger med)

Det er med blødende hjerte, jeg gør det her. Jeg siger ikke farvel nu, men vælger at lukke bloggen ned; resten af min tid skal gå til Aksel Emil.

Tak fordi I læste med.

ikke godt nyt

Scanningen viste knuden ikke er reduceret, tværtimod er der er vokset en massiv masse frem i det centrale cortex.

Og det er ikke godt. Min yndlingsoverlæge har med det samme ordineret tredje linie behandling, efter den er der ikke andet end immunterapi i Kbh.
Den er jeg ikke sikker på at jeg har kræfter til på det tidspunkt. Allerede nu kan jeg mærke at det kræver ekstra kræfter at skrive et blogindlæg på grund af finmotorikken. (tak, Linda for at ville redigere mine blogindlæg)

Jeg får travlt med at ordne alt muligt til Aksel. Og gå lange ture. Det skulle være så godt. Lange ture vil i mit tilfælde sige 2 km.

Gad vidst hvad det er i cykelkilometer.

so far so good

Overlægen satte tiden ned til et halvt år uden kørsel fra et år.
Faktisk føler jeg mig heller ikke klar til at køre mere end korte ture endnu selvom lægen nok sagde at jeg ville kunne fange det i opløbet og køre ind til siden. Og have tid til at tage nøglen ud.

Hvis det altså skulle ske at jeg fik et epileptisk anfald.

Jeg håber bare at mine onkologer ikke sætter tiden ned. 

ventetid

Imorgen får jeg svar på hvad der skal ske med epilepsimedicinen og min mulighed for at køre bil igen.
Det bliver svært for efter 4 mdr uden kørsel er jeg tilbage til det punkt, hvor jeg skal øve mig i at dreje til højre.

På mandag får jeg svar på scanningen. Om præparaterne virker. Og jeg er nervøs.


consume the curse
that brings you down
(a fading liar)
who wakes up alone

It's there in front of you

Invert this tragedy to come
And reclaim your future
this is a call to arms
one quest at a time

Feed the hunger, climb on up
repress the negative
You are not alone

It's there
in front of you

In flames - move through me

Ret ryggen

Det er utroligt så meget stemmeøvelser kan gøre. I de dage jeg sang, lavede jeg dem ofte, men nu  varmer jeg jo ikke op når jeg skal synge godnatsang.

Og så hjælper det at have en mor, der er talepædagog.

Ikke mindst fordi jeg så slipper for udredninger hos diverse øre-næse-hals-specialister, der bare tager tid.

Når man laver stemmeøvelser skal man ranke ryggen. Der er ikke noget som at ranke ryggen, det giver mod på det hele.
Og cykle en tur.
 

svingende

Pludselig rammer kemoens tåger og pludselig letter de igen.
Idag er bedre, endnu ikke helt ok, men bedre:  Jeg kan stadig ikke ramme telefonens taster rigtigt, men jeg er ikke helt så hård ved mig selv. og jeg kan bedre tale, i sammenhænge hvor jer er tryg, uden at holde alt for mange pauser, hvor jeg bare kigger tomt ud af vinduet som for at lede efter sammenhængen.
(Psykologsamtalen i forgårs var besynderlig, mig der hele tiden var på grådens rand og så pokkers usammnenhængende)

Besynderligt nok var det på samme tidspunkt jeg skrev det forrige indlæg. Som om jeg vil råbe om hjælp på det tidspunkt, hvor den så end skulle komme fra.

Forhåbentlig råber cancercellerne også på hjælp. 

Pinlig

Jeg fjumrer for tiden. Får tandpasta på Aksels tøj lige inden han skal i vuggestue og orker ikke at skifte ham igen.
Kemohjerne, der også gør at jeg går rundt om mig selv som en hund der skal lægge sig og så er jeg så distræt at jeg glemmer hvor jeg kom fra og hvordan jeg kommer videre.

Jeg kan se at du er henvist til det palliative team, sagde socialrådgiveren. Får du gratis medicin?
Det er kun terminale patienter der får gratis medicin.
Nå, men så lyder du nok mere syg end du er. Du kan også få din mand til at ringe.

Jeg synes jeg er tyk, og det piner mig.
Det er 4. dagen fra min kemobehandling og det er altid den værste dag.

Ps: Tak, Anne, for redningschokoladen.

Stum

Jeg har ingen stemme.
Ud over den pivende, knagende plage, der ikke engang kan synge en ærlig godnatsang.

Måske er det spændinger, måske er det reminicenser fra den måneds hoste jeg har haft, måske er det bivirkninger, måske er det psykisk. Jeg har ihvertfald ingen ordentlig stemme. Jeg, der altid har kunnet råbe en spinningsal op eller fyre en joke af eller alternativt en syngende verbal lussing, kigger nu ned i disken når jeg skal købe noget. 

Nu kan jeg ikke.
Jeg er for det første langsom og når man sidder sammen med hurtige knallerter som jeg typisk gør, så kræver det en del mod at insistere på at de venter på at jeg får kvækket mit beskedne bidrag.

Måske er det fordi jeg ikke rigtigt taler med nogen.

Og når jeg gør, så er det engelske floskler, der kommer humpende ud.
Awkward.

Magtesløshed i relief

En helt ny virkelighed har åbnet sig for mig. Før kunne jeg klare alt og altid lige strække mig lidt længere, hvis jeg brændte for det jeg skulle og hvis der var et ansvar at leve op til.

Tumoren styrer nu. Bæstet vokser hurtigt, hvis det får lov.  Jeg kan ikke holde det tilbage med hverken positiv tænkning eller idel stædighed.
Usikkerhedsmomenterne står i kø. Næste usikkerhed er om behandlingen virker. 

Jeg beklager ikke, at jeg giver jer den positve version herinde, for den fulde nuancerede sandhed kræver næsten at jeg sidder overfor hver eneste en af jer for at versionere og forklare og helt ærligt; det orker jeg ikke.
Jeg lader ikke facaden falde for hvem som helst.

Slet ikke for kontordamer, som bare vil have et velbehageligt billedblads-gys på en fredag formiddag, og som derfor ikke lader sig verfe af med en bemærkning om at vasketøjet skal passes, når de nu lige har tid til adspredelse: Ja, vasketøjsmængderne er store med børn i huset. Hvor mange børn er det du har? Det bliver ikke bedre når de bliver teenagere, skal jeg hilse og sige. Og sygdommen er kronisk, siger du? 

Jeg håber det bedste. Det bedste ville være at blive kræftfri, men det er urealistisk. Jeg bliver aldrig rask. Det bedste er, at jeg kan holde tumorvæksten i skak så længe som muligt og have så høj en livskvalitet som muligt mens jeg gør det. Jeg bestemmer, om bæstet skal have lov til at stjæle resten af mit liv.  Invictus.

Men noget kan jeg da klare: Min genbo ringede på døren her til morgen med en manual i hånden. Hun var febrilsk...
'Lene, er du god til biler?' Jeg svarede ja, uden at forestille mig hvad hun mente med 'god til biler'. Olielampen havde lyst kortvarigt et par gange igår og når hun trak 'den gule pind' op, var den helt tør. 
Vi fiksede det og jeg sidder og spiser mig vej gennem den pakke (præmie)toffifee hun gav mig som tak. Jeg burde takke hende for at give mig følelsen af succes tilbage:  Jeg kan stadig fikse de fleste problemer.

Bare ikke det i mit hovede.