torsdag den 31. oktober 2013

Støttehjul til behandling

Fordi vævsanalysen viste, at det desværre ikke bare var arvæv (eller pseudoprogression som det hedder på lægesprog) de opererede ud af mig, men cancerceller af værste skuffe, skal jeg have noget efterbehandling.

Vi prøver igen med den samme type kemo som sidst og håber at min knoglemarv kan følge med denne gang.
Jeg fik den første omgang i kemokarussellen sidste uge og er så småt ved at finde benene igen. Kemo slår alt ned, ikke bare kræftceller, og jeg skal hilse og sige at det godt kan mærkes, selvom jeg er på ca halv dosis nu.

Jeg leder (selvfølgelig) efter måder at styrke mit immunforsvar, så jeg kan klare mosten.

Lad mig lige med det samme nævne Hampeolie eller cannabisolie, som er det helt store hype indenfor altenativ kræfthbehandling nu. Og alternativ sclerosebehandling.
Og jeg mener hype.
Der er artikler på information og i ekstrabladet. 
Det er ikke en anerkendt behandlingsform og det etablerede system advarer mod at gøre brug af den naturlige cannabis, fordi man også får de psykoaktive stoffer med og fordi man risikerer at fremme celledelingen istedet for at stoppe den. Istedet er der udviklet et syntetisk cannabionoid, der hedder JWH-133. Det skulle efter sigende virke på min kræftform. Måske.   

Måske er det bare en måde at slå plat på menneskers panik. 
Ihvertfald vil jeg ikke bruge det nu.  Jeg gør ingenting, der ikke er afstemt med the A-team

Jeg tror meget på at styrke kroppens eget forsvar, så jeg læner mig voldsomt op ad Chris McDonalds metode. Kost og motion, frisk luft, mentalt overskud og 40 gram mørk chokolade

På søndag tager jeg til akupunktør for at få en hjælpende hånd til mit immunforsvar, så min knoglemarv har bedre muligheder for at klare behandlingen denne gang.
Jeg ved ikke om det virker, men det kan ikke skade.
Jeg er meget spændt og var lige ved at tude, da akupunktøren i telefonen sagde at hun var sikker på at hun kunne hjælpe og lød som om hun havde erfaring og gode resultater med at understøtte den etablerede behandling. Ikke erstatte den.

Bliver generelt vildt rørt,  når folk gerne vil hjælpe

(For eksempel når Mette gør opmærksom på at jeg kan få en neuro-psykologisk og kognitiv afdækning der hvor hun arbejder. Det er også en håndsrækning, der driver tårer.  Jeg vil så gerne godt videre)


onsdag den 30. oktober 2013

Bare mig, der gør noget naturstridigt

Jeg er sådan en, der klarer alting selv, hvis jeg kan komme til det, for det er lettere for mig at flytte en hel lejlighed selv, kasse for kasse end at bede nogen om hjælp. Jeg fikser skabslågerne, skifter hjul på bilen og går helt selv til lægesamtaler, hvis jeg kan slippe afsted med det, fordi det er det letteste for mig.
Jeg har antennerne så langt ude og når jeg har nogen med til lægesamtalerne, så har jeg derfor en ekstra opgave i at håndtere min ledsagers reaktioner og passe på den, der egentlig skulle være der for at støtte mig. Det kommer lynhurtigt til at tage fokus fra min egen reaktion, som jeg bare glemmer at mærke.
Jamen, sådan er det. Det er også mig, der sidst får mad herhjemme. Selvom jeg er besvimelsen nær af energimangel.

Der er mange af den mere alternative skole, der mener at sygdom og især kræft skal lære en noget. Jeg mener, at man skal være meget påpasselig med at nærme sig en begrundelse for hvorfor nogen får kræft og andre ikke. Skyldsbegrebet er ømt som en byld og spørgsmålet 'hvorfor lige mig?' er uundgåeligt - men det burde udløse instant lynnedslag at andre prøver at begrunde sygdom som en slags nedkaldt straf eller 'læring' som det hedder. Man bliver ikke syg fordi man skal lære noget, jeg tror mere på, at man lærer noget fordi man bliver syg.
Hvad jeg har lært? Åh...
Det er en proces, er det ikke det, man siger? Jeg lærer hele tiden. Og forsøger at sætte mig selv først.
Jeg tror på at jeg skal støtte op om min gode operation og de gode behandlinger ved at få den rigtige kost, den rigtige motion og finde motivation og mentalt overskud,  så jeg får optimale betingelser for   at blive rask -  istedet for at blive ædt op af stress.
Jeg skal lære at sætte mig selv først.

Jeg leder efter 'implementer'-knappen og er oppe imod meget fastgroede vaner. 

Det er en forandringsproces og det går ikke problemfrit for sig. Kost og motion er i den lette ende, men at jeg sætter mig selv først betyder også at jeg må prioritere andre lavere. Der er meget, der bare ikke skal lægges på mit bord mere.
Hvis jeg nu ikke var en pleaser og lettere konfliktsky, så ville det være lettere, men det er faktisk svært for mig at ignorere mails med ønske om en opdatering på mit forløb, hvis jeg kan mærke at jeg ikke har behov for at udlevere mig selv i retning af afsenderen. Det er nogle gange svært bare at mærke, at jeg ikke har lyst til at lukke op.
For hvad vil folk synes, når jeg nægter at give dem det de beder om?

I den modsatte ende af skalaen er det også utroligt svært at lukke op og tage imod den omsorgsfulde støtte. Det er jeg overhovedet ikke forvænt med.  Hvordan doserer jeg åbenheden? Kan folk lide mig, hvis jeg fortæller, hvor råddent bange jeg er ind imellem og rent faktisk tager imod hjælpen?

fredag den 18. oktober 2013

Grusomt sej

Jeg læser ikke gerne selvbiografier eller beretninger, der handler om hvordan nogen, gerne kendte, overvandt cancer. Jeg har enten siddet med et savn efter en højere litterær kvalitet eller med en fornemmelse af at nogen har været alt for bevidste om at cancer sælger og kan genoplive en karriere, hvis det bliver vinklet rigtigt.
 I virkeligheden er min udfordring nok at jeg sidder tilbage med en følelse af at have fejlet, hvis jeg ikke klarer det her. Som om man kun er sej, hvis man overlever og ender med at se godt ud med kemohår.

Men så nævnte Helle Ezra Caldwell og hans billeder, da hun var på besøg igår. De er virkelig også noget for sig selv og jeg elsker den råhed og uforfalskede måde at finde skønheden i det enkle, han viser.
Der er billeder af cykler, der er en passion for bevægelse, mennesker og for fotografi som rammer mig.

Nu har jeg også fundet en beretning om et kræftforløb, som jeg ikke kan slippe, selvom det gør rigtigt modbydeligt ondt i mig at blive ved med at læse, for hans ord er også fulde af uforfalskethed og passion.

Han er terminal cancerpatient og har besluttet sig for ikke at ville modtage mere behandling. Han har valgt døden.

Han overlever ikke. Men hold nu kæft hvor er han sej, for han skriver lige præcis det han er - også når han er bange og når han er nødt til at holde pause, fordi han er for konfus til at få sætninger til at hænge sammen. Der er plads til grin og selvironi og der er selvportrætter, som får min mave til at vende sig af lige dele ubehag og fascination - hans fotosite finder i her

søndag den 13. oktober 2013

Helt sikkert usikkert

Forestil dig, at du efter en lang barsel eller en meget lang influenzaperiode eller bare en jordomrejse vender tilbage til arbejdet.
Efter et par måneder er du ved at have bare lidt greb om det at koncentrere sig om noget nyt i længere tid ad gangen, du begynder at gøre en forskel og hverdagen er ved at være i faste rytmer.
Kedeligt, tænker du nok, men influenza er også kedeligt. Efter mange måneder med sygdom forestiller jeg mig, at du længes efter en forudsigelighed, der er sikker nok til at du kan planlægge nye ting at krydre det hele med. Og du begynder at glæde dig til jul, frokosten i kantinen og de evindelige spørgsmål om hvad du skal lave nytårsaften. Til ferie med dit barn.

Jeg beder dig ikke forestille dig at være syg af kræft.

Jeg beder dig forestille dig så at du pludselig en dag får at vide at du skal væk to uger igen - influenzaen er tilbage - og at du bagefter skal et eller andet. Hvilket andet? Det får du at vide en af dagene, men lige nu kan du kun tænke over om det er det ene, der giver dig forhøjet blodtryk eller om det er det andet, der giver dig sygedage, værre end influenzadagene og gør dig skaldet.
Lige nu kan du se om du kan få tankerne fra 'det andet' og juleplanlægningen, træningen og noget som helst andet, der kræver forberedelse. Det er ikke nu, du kan tænke på det.  Du kan ikke aftale med din bedste veninde at ses i weekenden om 3 uger, for du ved ikke endnu om det er det ene eller det andet og slet ikke, hvor slemt 'det andet' bliver. Hvis det altså bliver det. Du ved heller ikke hvornår 'en af dagene' er.

Du kan også lige se om du kan lade være med at tænke på Sofie Gråbøl og på, hvordan du vil se ud uden hår og om folk vil glo og tænke på død, nød og elendighed før de tænker på dig, når de ser dig.  Det nytter alligevel ikke noget, at du tænker over det. Du får bare ondt i maven og småkramper i hele din torso mens du ligger og forgæves prøver at sove efter at være vågnet for 4 gang med et sæt. Bare prøv at lade være. Prøv også lige at lade være med at tænke på om du nogensinde kan indgå i en arbejdsplan uden at svigte den. Altså... når du er færdig med at være så ked af det, at du ikke kan trække vejret fordi at dem, du holder af, skal trækkes igennem det hele, både tankerne og gentagelserne med dig.

Forestil dig så, at du som en slags metausikkerhed kommer til at gentage turen flere gange i løbet af de næste år. Fravær fra alt - også din familie - og så noget andet.
Det kan være, at der bliver længere mellem gentagelserne, men det kan også være, at du efter nogle gentagelser også bliver udstyret med en lammelse i ansigtet, der gør det svært at tale og synge godnatsang, at spise og se uberørt ud. Eller bare glad.  Du ved det ikke. Men prøv bare at lade være med at tænke for meget over det. Det nytter jo ikke at være bekymret og ked af det også mellem gentagelserne.
Som du ikke aner hvornår kommer. Eller slutter.
Forestil dig, at du faktisk overhovedet ikke  har lyst til at de slutter. 

Sådan ser den bagage ud, jeg bærer på. Cirka. Lige nu ihvertfald.

mandag den 7. oktober 2013

The only wrong you can do is not doing anything

Jeg blev opereret i mandags.
the A-team var ikke sikre på, hvad det var, de så på MR-billederne fredagen før og turde ikke tage nogen chancer ved at se tiden an. Überkirurgen afventede min accept af planen og gik så i egen høje person ud og fandt en tid til operation. Mandag. Bang. Milevidt fra Læge med slattent håndtryks strategi om ikke at gøre noget og se tiden an.
(en tumor af værste slags vokser sig fuldvoksen på 2 mdr.)
Jeg sov hele tirsdag når jeg ikke kastede op. Lyste op, da lægen kom ind på min stue og blev udskrevet. Så sov jeg noget mere, før  jeg droppede morfinen, der gjorde mig dårligere end operationen lægger op til.
Nu går det hastigt opad, jeg bliver stadig rigtigt træt lige pludselig, men jeg mangler kun at svare et par enkelte mails og sms'er.

Jeg regner med at få svar på vævsprøverne en af dagene og så ser vi, hvad der følger af ydeligere behandling.

I får lige denne her med Geo, der ikke prøver at være sjov lige her. Meget relevant. Alle de hilsner og håndsrækninger, jeg har fået her, på sms, på facebook, fra alle tænkelige - og overraskende - kanter støtter, varmer og giver håb.
Man kan ikke gøre noget forkert.