mandag den 28. januar 2013

Kære Lene. Vi kender ikke hinanden, men ...


Jeg bliver et klogere menneske af at komme gennem den her uheldige omgang.

Det jeg ikke troede, jeg kunne fortælle er, at jeg bliver glad i låget. At jeg under hver eneste strålebehandling ligger og ser positive billeder bag lukkede øjne og at jeg gang på gang bliver blød om hjertet af taknemmelighed.

Den gamle kyniker er der stadig og jeg har brug for at være sammenbidt, stædig og hidsig.  Men jeg er forundret, beriget, overvældet og grundglad.

Der er mange læsere, som ikke kender mig helt godt nok til at vide, hvordan det ser ud.
Hvis I har været i Århus i området omkring kommunehospitalet eller Helenelyst idag, har i muligvis spottet en storsmilende panda iført grimdans og lilla dunjakke. Det var mig.

Jeg græder ikke af smerte eller selvmedlidenhed. Der bider jeg tænderne sammen og vender indad.  Men andres lykke får følelserne til at løbe over, så til bryllupper tuder jeg så det strinter.

Nu bliver jeg også glad på mine egne vegne og får klumper i halsen når jeg fortæller om lægerne og sygeplejerskerne. Jeg er dybt rørt og glad når folk giver sig tid til at skrive til mig, sende blomster, komme med mad, tilbyde transport eller smide en sms med et symbol i, hvis ordene ikke rækker.

Jeg er forbløffet over, hvor langt ud min historie når og hvor meget godhed, der er i verden til mig.

Idag har jeg tudet mascaraen væk. Jeg har også tudet den mascara væk, der havde lagt sig i panda på mine kinder.
Jeg er fuldstændigt blæst væk af en mail jeg fik.
Fra Maria.
Navnet er ikke ukendt for mig, for Maria er gift med en kær bekendt af mig og hun stod bag indsamlingen til Rune, som jeg nævnte for noget tid siden.

Maria er muligvis koncentreret kærlighed på høje hæle og hendes ord fik i den grad ram på mig.
Hvis jeg havde været bare lidt tættere på hende, havde jeg fundet hende og kysset hende.
Eller...I virkeligheden havde jeg nok bare flyttet akavet på fødderne og ikke kunnet finde ordene, der rakte.

Jeg aner ikke, hvordan jeg skal fortælle hende og Andreas hvor glad jeg blev. Og mens jeg forsøger at finde en måde, danser jeg rundt og tude-synger den her:  (Det er mig i rød hue og rød hættetrøje ca 3 minutter inde)





onsdag den 23. januar 2013

Leaving the Shire

(opdateret 26. januar efter forsøg med at udelade kvalmedæmpende medicin på strålefridagene)

28 strålebehandlinger tilbage. Nu er det virkelighed, så det kan mærkes på kroppen og det er også nu, det bliver meget tydeligt, at det er hjernen, der bliver bestrålet.

Jeg troede ikke, jeg fik kvalme af kemotabletterne, men af strålebehandlingen, men jeg tog fejl.
To strålebehandlinger inde - på første kemodag - fik jeg så voldsom kvalme, at lægerne taler om binyrebarkhormon for at dæmpe bivirkningerne før tid - eller ihvertfald kvalmedæmpende medicin fra start.
Det er ikke fedt at være køresyg og ikke fedt at stråle(!)brække sig. Men det er alligevel lidt godt, for det er tegn på, at der sker noget.

Jeg er kvalmedæmpet nu med noget afsindigt barsk stads, for det er hjernens signaler, der skal overdøves. Jeg forestiller mig, at alle de autonome muskler i mit fordøjelsessystem har fået en Harry Potter-lammer. Og så er der sagt nok om min peristaltik for nu.

Det er nu, en ny virkelighed begynder. Nu står jeg ikke ude bag banderne og har det fint mens jeg kigger ind på behandlingsplanerne. Nu er jeg inde på banen.
Det er også nu, jeg skal til at forstå, hvor meget magt hjernen har og at jeg ikke nødvendigvis kun er oppe mod de gængse bivirkninger fra kemien. Strålerne rører rundt i magtsuppen og skyggeridderne, Saurons 9 tjenere, er på farten.

Sygeplejerskerne, mine betroede elvere, har set det før.  Vi er ved godt mod og jeg er nu iført løse cykel-ærmer i stråleterapien. Ømt syn.

søndag den 20. januar 2013

Selv sejhed har en skyggeside

Det skal nok gå det hele. Jeg har fået en god start med den fine operation og min krop har været eksemplarisk og fået de gode læger til at smile lettet.
Alt er fint.
Selv psykologen fra Kræftens Bekæmpelse synes ikke, jeg var værd at tale med. Hun sagde, at det simpelthen ikke nyttede noget at tale om, hvordan jeg har det nu, for hun kunne fornemme at jeg var sådan en fighter og viftede med citationstegnsfingre. Reaktionen kommer først rullende senere, sagde hun. Og måske ikke, fordi du virker til at have fod på det hele.

Så nu hælder jeg noget ud over jer og undskyld for det.
Jeg har alle dage været hende, der hjalp andre. Jeg har altid klaret mig fint, for jeg er bare heldig og jeg har andre gange været i stand til at bluffe så meget at folk ikke har anet, at jeg i bund og grund ikke er særligt rig på selvværd.
Jeg er hende den seje. Og ja... jeg er meget opsat på at klare dette her også. Jeg har  haft overskud til at stille de spørgsmål, som har været vigtige at få besvaret, søgt information de rigtige steder og undgået andre. Jeg har styr på lortet.

Jeg har ikke spor styr på den del, hvor jeg skal tage imod hjælp og indse, at jeg ikke kan klare alt det jeg plejer herhjemme. Jeg kommer til at klare rigtigt meget af det jeg plejer, så er det sagt. Der er noget, jeg vil bevare indfyldelse på og magt over.
Det, der piner mig er, at jeg godt kan mærke, at jeg mister tålmodigheden med dem, der bare tror at dette her er så let for mig at overstå som en influenza.
Dem, der går ud fra at jeg har det sædvanlige overskud til at lytte og hjælpe og fixe og ordne som jeg plejer uden et sekund at overveje, hvordan de kunne hjælpe mig også. 
Jeg plejer ikke sådan at være nøjeregnende med om jeg får noget igen og det er ikke spor fedt nu at lave små fedtede mentale regnskaber for at kunne prioritere.

Jeg er utroligt glad for alle de hilsner og tanker og krydsede fingre og tiltro, der kommer til mig fra alle kanter. De hjælper mig langt mere end jeg anede de ville og de gør mig glad midt i alt det her uoverskuelige. Jeg er mere end glad for al konkret hjælp, som jeg ikke selv har bedt om, for det kan jeg ikke finde ud af, når vi ikke taler om betalt rengøringshjælp, altså.

Måske fordi jeg har fået så overvældende meget kærlig støtte fra selv læsere her på bloggen som kun kender mine ord, er jeg er vred over, at der findes folk derude, der har hørt at jeg har kræft og som ikke har gidet overveje, at det måske betyder, at jeg står med en eksistentiel udfordring og at det er nu, jeg har brug for, at nogen gider hjælpe mig og lytte til mig. At nogen gider vise, at de kan rumme, at jeg også er bange, lille og menneskelig. Ikke så meget som antydningen af et hep...

Jeg er også lidt vred over dem, der gladeligt ønsker mig tillykke med helbredelsen. Og lidt ked af det, fordi det i de situationer har været meget tydeligt for mig, hvor alene jeg står med angsten for kontrolscanningerne - hver 3. måned i mange år.  Jeg er bare alene i mit hovede.

I det mindste burde folk forstå, at det nu kun er den lille nære kreds, jeg helt uden at tøve hælder omsorg og overskudskræfter ud over.

De er der, overskudskræfterne. Ellers gad jeg nok heller ikke hidse mig så meget op over det.

mandag den 14. januar 2013

Behandlingsplanen

Her kommer de kolde facts og en behandlingsplan. Det er småkedeligt at læse, men måske kan jeg afmystificere det hele lidt. Hvis nogen af jer tackler uvished på mine vegne lige så dårligt som jeg selv gør, er der sikkert også et stort element af lettelse i at kende planen. Det var der ihvertfald for mig, ikke mindst fordi afdelingslægen både er kompetent og grundig på den usentimentale tyske måde.
Hun gentog et par gange at noget af det allervigtigste for et godt resultat af forløbet er en god operation og at kirurgerne i mit tilfælde havde gjort det rigtigt, rigtigt godt.  Så nu elsker jeg både hende og kirurgen. Hun fokuserede på det positive og mente, at jeg ikke ville få hverken svære funktionstab og senfølger eller for den sags skyld have svært ved at klare efterbehandlingen. Uden at give garantier, naturligvis.

Vi taler om, hvor længe jeg skal være sygemeldt efter de 6 uger med stråler, hvor jeg skal på hospitalet hver dag.

Idag skal jeg scannes og have lavet en maske, som jeg skal bruge fra tirsdag den 22. januar og 6 uger frem.
I de 6 uger skal jeg have stråler hver dag i hverdagene og kemo i tabletform alle dage.
Så er der pause i 4 uger, hvor kroppen lige skal have lov til at komme sig og så knoglemarven kan få lov til at danne lidt blodceller igen.
Derefter er der kemo, stadig i tabletform men i højere dosis, i serier af 1 uge, efterfulgt af 3 ugers pause. Gentaget 6 gange.

Der er kontrolscanning efter 2. og 5. serie.
Jeg forudser rystende knæ og meget angst-ondt i maven forud for de scanninger. Det er først der vi ser, hvordan det hele har virket.

Men jeg er meget opsat på at komme godt igennem behandlingerne og huske på, at første del er godt overstået.
Helt lavpraktisk skal jeg finde ud af at spise nok og ofte nok. Jeg har fået strenge ordrer på ikke at tabe mig.

søndag den 13. januar 2013

Snuden i sporet

Prøv lige at høre her, X-faktor.  Eller som vi siger i Århus med Å: Pråliåhøhææær:

Det dur altså ikke. I skal ikke sende Rudolf videre fordi han er over 80, når manden ikke kan synge de sange, som bor i x-faktorprogrammet, vel? Det er ikke hans scene.
I skal eddermame heller ikke sende hende pigen videre, hvis mor er død af kræft efter 5 års sygdom, fordi hun har den historie at fortælle. Send hende videre, hvis I mener, hun kan synge, fandeme ikke fordi hendes mor døde af kræft.
Gu er det synd for hende, Gu er det en møguretfærdig lortesygdom, men hold jer nu til sagen og lad være med at blive til Århus Onsdag med ugens krøbling på forsiden.

Jeg kastede lidt op i munden. Helt uden hjælp fra kemo.

Undskyld. Jeg kan bare ikke holde det ud. Måske også fordi jeg ikke kan holde ud at blive mindet om at man kan dø af cancer.  Og slet ikke fredag i den bedste fortrængningssendetid.





mandag den 7. januar 2013

Send gode historier

Jeg må ikke længere søge viden om kræft, hjernetumorer eller bare søge efter de gode tips og ideer, som andre kræftpatienter har haft gavn af for at komme godt igennem deres sygdom.

Fra nu af har jeg skyklapper på og jeg vil sådan ønske, at dem omkring mig gør det samme, for ellers er det alt for let at lægge mig i graven før tid, holde stift øje med, hvornår jeg begynde at ryste på hænderne eller kaste op af kemo og begynde at holde tårevædede folketaler om, hvordan alle skal passe godt på min lille skat, når jeg ikke er her mere, selv når jeg går her og trækker vejret, holder om samme lille skat og lever. 

Selvom jeg græder af skræk, så er jeg lige her.

Lægen sagde, at vi ikke kunne bruge prognoser til noget, for alle tilfælde er individuelle. Det er heller ikke sikkert, at jeg får de samme bivirkninger som andre med samme diagnose som mig.
Jeg har i den grad brug for at se på min situation her og nu, tage behandlingen dag for dag og kun lytte til de folk, der har kendskab til lige præcis min situation.

Med mindre det er de gode historier om folk, der lever med kræft og efter kræft.
http://cancervideo.dk?poditemid=19299

Jeg begynder at reagere nu. Mest med at være bange, men jeg bliver også vred så jeg spytter, når jeg fornemmer, at der dukker en begravelsesbuket op i baghovedet på folk, der lige som jeg har læst lidt for meget på nettet og som i virkeligheden reagerer på generaliseringer istedet for på mig.
Derfor kan jeg heller ikke være med på cancerforum, hvor jeg igår hentede en ordentlig mavepumper.

Min skærm har ikke godt af flere tårer eller mere spyt, så kom lige med gode historier, fiduser til at blive fuld af pep og hjælp mig til at holde modet oppe.



lørdag den 5. januar 2013

Send garantier og nattesøvn

Normalt er jeg tålmodig, rolig og nogenlunde blikstille på overfladen. Ihvertfald har jeg rigtigt meget overbærenhed med eksamenskandidater, men da jeg stod sammen med Mikkel i venteområdet og ventede på at kirurgen skulle fortælle mig, hvad det var for en knude, han havde fjernet, var der eksamen 3 meter væk fra mig.  Den unge medicinstuderende fik et 12-tal (og tillykke til hende), mens jeg tudede af skræk og angst over min dom og hvislede  af både eksaminant og hendes familie og Mikkel og hjerneskadet medpatient at de skulle lade mig være helt i fred, for jeg kunne ikke rumme noget som helst ud over panikken. Knapt nok at trække vejret.

Det var mit liv, der var til eksamen lige der.

Den var ret meget større, end jeg havde troet, den tumor. En læge havde sjusset sig til, at den måske var på størrelse med en marcipansnebold, men da kirurgen viste mig billeder fra både scanning og kontrolscanning, var det mere en rigtig snebolds størrelse, jeg så på.
Han målte op på skærmen. 4 cm den ene vej. 5 cm den anden vej. Og sagde at den var ca lige så dyb. Billedet af min hjerne så helt forkert ud... centralfuren var skubbet bagud af kæmpeknude og mega-ødem og midterlinien var også rykket noget til venstre.

Satme vildt at se.
Og der begyndte det at gå op for mig, hvor utroligt heldigt det er, at jeg er sluppet uden funktionstab, dvs at jeg har fuld førlighed, ingen lammelser, overblik og personlighed intakt.
Og at det er alvorligt nok, det her.

Der er flere detaljer, men patologerne er ikke helt færdige med at votere, så dem venter jeg med, til de er helt færdige med at snakke om om det er typen værre eller typen værst. Det ved jeg nok på onsdag, hvor jeg skal til samtale på onkologisk.

Men det er en primær tumor.  Det hører til på positivsiden at det ikke er en metastase, fordi jeg bare fungerer bedst med at have det radikalt opereret væk nu.
Kirurgen var tilfreds med sit arbejde. Det var gået godt.  Det  står i den grad højt på positiv-listen.
Så skal jeg bare klare efterbehandlingen lige så godt som jeg klarede operationen.
Og meget bedre, end jeg klarer uvished.