onsdag den 27. februar 2013

Særlig bagage

Helle bruger udtrykket, når hun skriver til mig og jeg forsøgte om 'særlig bagage' også dækkede det, sygeplejersken ville forklare mig idag: At jeg skal forholde mig til kræft fra nu af, at det bliver en art kronisk sygdom, som man holder øje med fra professionel side, men som også vil følge mig i de valg, jeg tager og de sociale sammenhænge, jeg indgår i. Det bliver som en astma eller en hjertesygdom, som er velreguleret.

Sygeplejersken lyste op og hun bryggede selv videre på det. Det er som at have en ekstra rygsæk med sig hele tiden, der skal checkes ind og nogle gange er i vejen når man rejser. Den er nogle gange ekstra tung. 
Også for andre end mig.

Jeg ved godt, at det er svært for de fleste at forholde sig til en kræftsygdom. Nogle slår det lidt hen, når de ser mig, for det går jo meget godt, andre bliver meget bange, bekymrede og forskrækkede. Mest kvinder.
Mange forsøger at læse sig igennem alt for meget på nettet for at føle at de kan forudse, hvor det hele fører hen - og bliver endnu mere bange.

I mig er der lidt stille.  Jeg mangler 3 strålebehandlinger og skal allerede i morgen sige farvel til en af de sygeplejersker, som har gjort størst forskel for mig i hele det her up-tempo-forløb. På den anden side af mandag er der vacuum og uvished indtil midt maj.

Jeg er træt nu og trætheden er ikke lammende, som 'fatigue' beskrives på nettet. For mig føles det som om der er lagt mere belastning på vægtstangen eller som om jeg går gennem vand. Ret billigt slutppet, at det først kommer nu.

Derfor er overvejelserne omkring skriveriet også blevet sat på standby. Jeg vil så gerne fortælle om alt det, jeg har set i forløbet, om kontakten mellem hospital og patienter, om kommunikationen, om hvad jeg (ikke) har kunnet bruge Kræftens Bekæmpelse til, om pårørende, om venner, om roller og familiemønstre, der forandres, men jeg mangler den rette vinkel og det rette format. 
Kan være jeg spørger jer til råds senere om, hvor I synes mine erfaringer kan bruges og i hvilken form de skal serveres. Hvad man ikke har i hovedet, må man have i sin indsigtsfulde, hjælpsomme læserskare.

Senere. (Men kom bare med de gode ideer)
Lige nu er jeg igang med at tilpasse skulderstropperne på min særlige bagage og indstille mig på at jeg skal være sådan en, der beholder rygsækken på i bussen og nogle gange kommer til at smadre den ind i dem, der står ved siden af mig.

mandag den 18. februar 2013

Hudløs, indsmurt i romcreme og lys chokolade

Måske er det de 8 chokoladeskildpadder, der sprintede i halsen på mig i aftes. Måske er det fordi en venindes mor døde i går morges af cancer, at jeg er hudløs og ville foretrække, hvis folk høfligt ville defilere væk fra min kø, respektfuldt rømme det venteværelse, jeg skal sidde i og i øvrigt holde vejret når jeg er i nærheden. Det mindste man kan forlange er da, at folk ikke tørrer snot af med håndfladen og planter samme håndflade på dankortmaskinen eller rører ved de plastkopper, jeg kunne have drukket kaffe af.

Jeg brugte 15 minutter på at holde enetale inde i mit hoved i formiddags. Chaufføren fra Thisted, som var målet for den uudtalte svada skal nok være glad for at den forblev uudtalt. Hun så kun at jeg ignorerede hendes forsøg på at få opmærksomhed og medlidenhed og muligvis også at jeg himlede med øjnene, da jeg skred fra venteværelset for at vente et sted langt væk fra ufølsomme snakkehoveder.

Pårørende har brug for at tale om deres oplevelser. Jeg ved, at mine pårørende har reageret meget voldsommere og hurtigere end jeg selv har og det har ikke været nemt for dem, at jeg er blevet syg. Det er en voldsom oplevelse. Og man skal tale om det, skrive, fortælle, give det luft.

Bare ikke i mit venteværelse. 

Åh, det var så ræææædselsfuldt som lastbilerne svinede på motorvejen idag, det tog så lang tid for 'hendes' patient at blive lagt rigtigt i strålekanonen og der var jo ikke nogen, der kunne forvente, at de skulle køre frem og tilbage hver dag, når det også tog tid med behandlingen, for så var dagen jo væk. Ja, hun var jo sådan en, der skulle have ny hjerteklap, hun kunne bare ikke holde ud at hun skulle ligge tre dage i respirator bagefter, for hun havde så meget klaustrofobi og så ville hun hellere dø. Hun ville garanteret også bare vågne undervejs i operationen. Så hellere dø.
Og de lastbilchauffører igår på motorvejen. Rædselsfuldt. Ikke til at holde ud.

Jeg var ikke bare ligeglad.
Jeg er stadig vred.
Hun har et valg om hun vil have behandling. Hun har et valg om hun vil dø og hun har et valg om hun vil hidse sig op over salt på vejene. Hvis hun bare er nabokonen, som kører Lissie til Århus en enkelt gang, kunne hun også vælge at tage turen omkring IKEA og så gemme historierne til nogen, der gad høre dem mens de drak hendes kaffe.
Men det gjorde hun ikke. Hun sad der og pudsede næse i et stykke lommetørklæde, der blev mere og mere flosset og vådt, mens hun spiste småkager og tog kaffe uden at spritte hænder og hostede i retning af alle dem, hun gerne ville have opmærksomhed fra.

Jeg.bliver.så.hysterisk. 
Jeg har ikke brug for infektioner fra den kant. Ville svare til at blive kørt ned af en gammel Fiat 127.

Der er heller ingen, der burde have brug for at lave en sygdomskonkurrence i venteværelset til accellerator 2.
Valgfri hjerteklap? Jeg ser din klaustrofobi og raiser med hjerneoperation og lille søn, 9 måneder i stråler og kemo og udsigten til følgevirkninger, der ikke er umiddelbart synlige, men dog handicappende og topper med manglen på garanti for at det ikke dukker op igen. Og hårtab.
Det var ihvertfald ikke mit behov at kaste en hold-så-din-kæft-og-få-noget-perspektiv-trumf, så jeg gik. 

Smalltalk er fint.  Det vender sig bare i mig, når man siger, at man hellere ville dø, som frisk lille humoristisk vending. 

Sikkert bare mig, der ikke kan tåle så meget chokolade. Det skal nu ikke holde mig tilbage fra at spise noget mere, for ... tadaaaa:  Jeg er to tredjedele gennem strålebehandlingerne og har kun 10 gange tilbage.



tirsdag den 12. februar 2013

Ida Corrs undercut

Det er meget let at joke med at jeg er med på moden, når håret vokser ud igen og skrive, at når Ida Corr kan, så kan jeg også.

Jeg får et radikalt stort undercut, når håret vender tilbage og selvom jeg uden at tøve stadig hellere vil miste håret end livet, så er jeg ked af, at jeg for 3. gang på tre dage står med sådan en håndfuld her

Jeg kan så nogenlunde sætte mit hår, så det ikke er synligt, men jeg er ked af at tænke på, at folk kigger efter og ked af at se syg ud. 
Ked af at være syg.

Nå. Jeg tager noter, så det kommer med i bogen at det også hører med at være ked af det. Og forfængelig.

mandag den 11. februar 2013

With the love

Jeg så en udsendelse med Michael Jackson, fra da han forberedte This is it-touren. Han ville gerne have ændret en detalje i lyden og specificerede ret klart, hvad han ville have hvorefter han skyndte sig at sige: '...with the love. You know? No offence. With the love'.

For nylig læste jeg at Heidi altid sagde sin mening og erklærede sig uenig, hvis hun var det uden at tage højde for eventuelle ømme tæer eller fine fornemmelser og at hun kunne slippe afsted med det, fordi folk omkring hende ikke være i tvivl om, at hun elskede dem, selvom hun var rygende uenig. With the love.

Med den indledning er vi nu nået frem til det, som jeg selv går og tumler med: Hvordan får man sagt, at man synes at andres prioriteringer, ønsker og små besættelser er ufornuftige og at man er bange for, at det, der ligner en smuk drøm og et inderligt ønske i virkeligheden er en rigtigt dårlig ide, som kan ende i alt andet end idel lykke?

En ting er at bede om at få lyddetaljer på plads. Noget andet er at skære hele instrumentet ud af kompositionen.  Uden at få det til at lyde som om at ideen til at begynde med var så vanvittig, at vedkommende der fik den, ikke længere kandiderer til at være et elsket medlem af inderkredsen.

Det kunne være at nogen synes, det er en rockerdårlig ide at vi køber ny bil nu, hvor jeg underskriver papirer, hvor jeg erklærer, at jeg lider af en livstruende sygdom.  Hvordan ville vedkommende skulle sige det til mig? Jeg ville med det samme, jeg fornemmede den slags mangel på medløberi føle mig begrænset og uelsket.
Tænk, hvis der ikke er nogen, der under mig den nye bil og tænk hvis nogen vover at sige kræft-ordet højt.
På den anden side ville jeg nok være rigtigt glad for at der var nogen, der gad at engagere sig i hele vores situation og smide en mening ind i diskussionen om, hvordan verden skal tilrettelægges efter de nye vilkår, selvom det ville svie og gøre nas og føles som kritik og jeg helt sikkert ville være eddikesur og pigefornærmet flere dage før jeg ville kunne påskønne bidraget.

Jeg tager tilløb til at sige noget lignende, bare på et mere følsomt område, hvor det drejer sig om familieforøgelse. Jeg kan ikke finde ud af, om jeg skal holde min mund og bare støtte, mens jeg holder fingrene krydsede for at alt går godt  - fordi jeg ikke i praksis kan aflaste særligt meget, hvis tingene skulle brænde på.  På 'jeg elsker dig, vil gerne have dig i mit liv og derfor kan du regne med min støtte uanset hvor mange ekstra hunde/børn/mænd/nyindkøb, du vælger at adoptere'.

Eller om jeg skal sige det jeg i virkeligheden mener.  At der ikke er hverken økonomisk eller mentalt overskud til mere ansvar og at man skal lade være med at få hund og børn, hvis man ved, at man  - inde bag glansbilleddrømmene - ikke har både økonomi, lyst, plads og humør til at tage hele pakken med.

With the love, altså....

onsdag den 6. februar 2013

At fungere

At kunne lave en god handel er en sejr for mig, fordi det er en bekræftelse af, at jeg stadig kan fungere i en normalitet. At jeg er noget, der ikke hedder noget med cancer. 
Jeg brugte mange kræfter på forhandlingen. Det er bagsiden af medaljen, men jeg tager det gerne med, for selv trætheden er en bekræftelse af, at det ikke er helt galt fat med mig.

Jeg mener. Hvis det eneste jeg skal lide under er behovet for informations-begrænsning og måske en lur mod at kunne fungere som jeg plejer, så varer det længe inden jeg klager mig. Det var en vigtig dag igår.

Ikke fordi jeg køber bil ligesom Nik og Jay mener de vil gøre, hvis de kun har 1 dag tilbage. Men fordi jeg klarede forhandlingerne uden at glemme mit registreringsnummer eller specs på den nye bil og fordi den nye bil giver mig mulighed for at gøre det, der er det allervigtigste for mig: Fungere. Gøre noget med min familie. Have en frihed. Og så fordi jeg elsker at køre bil.
På intet tidspunkt er min sygdom blevet nævnt. Den eksisterer kun i min bevidsthed, når jeg ikke fortrænger den.

Nu er der også kun 19 strålinger tilbage til jeg må køre bil, når jeg vil.  Efter hver stråling har jeg bilkarantæne i 2 timer med hvile, fordi der kan komme hævelser og vædskeansamlinger i hjernen.

Jeg er i kemopause for tiden, fordi mine blodtal faldt under linien (= dårligt immunforsvar), så jeg har også rimeligt meget overskud. Summa summarum: Når jeg først sætter mig i bilen og skruer op for radioen er der ingen der vil ane, at jeg har en livstruende sygdom.
De vil bare se en højtskrålende kone med hue og kaffe. Mig.

tirsdag den 5. februar 2013

They see me rollin'

I lang tid har vi kørt rundt i min lille Swift, når vi skulle nogen steder hen. Jeg vil vædde på, at Mikkel kan bestå den udvidede prøve i bagagetetris, for det er flere gange lykkedes at pakke 1 langbenet far, mor, dreng i autostol, hund, barnevogn, pusletaske og store tasker med tøj.
I lille bil.
Det har ikke været kønt, men det kan lade sig gøre at trække vejret gennem en termokop, hvis alternativet er at køre hele vejen til Skjern uden kaffe.

Hvis det ikke var fordi vi bytter med min lille vidunderbil, som jeg efterhånden kender så godt at jeg kan styre den gennem bytrafik med hofterne og små vip med højre hånds fingre på gearstangen, så kunne vi formentlig parkere benævnte Swift i bagagerummet på vores nye bil.
Stationcar de la tjekkisk creme. Vi skal simpelthen køre Skoda. 4 meter og 80 Skoda.

Og prøv lige at spørge om jeg glæder mig til automatgear og 2.0 TDI og fede fælge. Og pråliøhør på mig når jeg siger at det var en kongehandel.
SE om du kan få mine arme ned. Jeg skal købe nogle flere biler, så er det sagt:
Når man kan mærke på sælgeren, at han er en modelbil til 75 kroner fra at være tvunget til at vælge mellem at kaste os på gaden for ikke at give bilen væk eller at tilbyde mig et job fordi det er federe at have mig på den anden side af bilhandlerbordet, så ved man, at man står lige midt i god købsoplevelse.

Kæmpe købevinger bagud.  Milevidt fra venteværelset, hvor damer med ekspressiv afasi og dårlig mobilitet sidder og får behandling for det samme som mig.
Jeg kan køre bil og det er vigtigt.
Freedom on wheels.