Helle bruger udtrykket, når hun skriver til mig og jeg forsøgte om 'særlig bagage' også dækkede det, sygeplejersken ville forklare mig idag: At jeg skal forholde mig til kræft fra nu af, at det bliver en art kronisk sygdom, som man holder øje med fra professionel side, men som også vil følge mig i de valg, jeg tager og de sociale sammenhænge, jeg indgår i. Det bliver som en astma eller en hjertesygdom, som er velreguleret.
Sygeplejersken lyste op og hun bryggede selv videre på det. Det er som at have en ekstra rygsæk med sig hele tiden, der skal checkes ind og nogle gange er i vejen når man rejser. Den er nogle gange ekstra tung.
Også for andre end mig.
Jeg ved godt, at det er svært for de fleste at forholde sig til en kræftsygdom. Nogle slår det lidt hen, når de ser mig, for det går jo meget godt, andre bliver meget bange, bekymrede og forskrækkede. Mest kvinder.
Mange forsøger at læse sig igennem alt for meget på nettet for at føle at de kan forudse, hvor det hele fører hen - og bliver endnu mere bange.
I mig er der lidt stille. Jeg mangler 3 strålebehandlinger og skal allerede i morgen sige farvel til en af de sygeplejersker, som har gjort størst forskel for mig i hele det her up-tempo-forløb. På den anden side af mandag er der vacuum og uvished indtil midt maj.
Jeg er træt nu og trætheden er ikke lammende, som 'fatigue' beskrives på nettet. For mig føles det som om der er lagt mere belastning på vægtstangen eller som om jeg går gennem vand. Ret billigt slutppet, at det først kommer nu.
Derfor er overvejelserne omkring skriveriet også blevet sat på standby. Jeg vil så gerne fortælle om alt det, jeg har set i forløbet, om kontakten mellem hospital og patienter, om kommunikationen, om hvad jeg (ikke) har kunnet bruge Kræftens Bekæmpelse til, om pårørende, om venner, om roller og familiemønstre, der forandres, men jeg mangler den rette vinkel og det rette format.
Kan være jeg spørger jer til råds senere om, hvor I synes mine erfaringer kan bruges og i hvilken form de skal serveres. Hvad man ikke har i hovedet, må man have i sin indsigtsfulde, hjælpsomme læserskare.
Senere. (Men kom bare med de gode ideer)
Lige nu er jeg igang med at tilpasse skulderstropperne på min særlige bagage og indstille mig på at jeg skal være sådan en, der beholder rygsækken på i bussen og nogle gange kommer til at smadre den ind i dem, der står ved siden af mig.
onsdag den 27. februar 2013
mandag den 18. februar 2013
Hudløs, indsmurt i romcreme og lys chokolade
Måske er det de 8 chokoladeskildpadder, der sprintede i halsen på mig i aftes. Måske er det fordi en venindes mor døde i går morges af cancer, at jeg er hudløs og ville foretrække, hvis folk høfligt ville defilere væk fra min kø, respektfuldt rømme det venteværelse, jeg skal sidde i og i øvrigt holde vejret når jeg er i nærheden. Det mindste man kan forlange er da, at folk ikke tørrer snot af med håndfladen og planter samme håndflade på dankortmaskinen eller rører ved de plastkopper, jeg kunne have drukket kaffe af.
Jeg brugte 15 minutter på at holde enetale inde i mit hoved i formiddags. Chaufføren fra Thisted, som var målet for den uudtalte svada skal nok være glad for at den forblev uudtalt. Hun så kun at jeg ignorerede hendes forsøg på at få opmærksomhed og medlidenhed og muligvis også at jeg himlede med øjnene, da jeg skred fra venteværelset for at vente et sted langt væk fra ufølsomme snakkehoveder.
Pårørende har brug for at tale om deres oplevelser. Jeg ved, at mine pårørende har reageret meget voldsommere og hurtigere end jeg selv har og det har ikke været nemt for dem, at jeg er blevet syg. Det er en voldsom oplevelse. Og man skal tale om det, skrive, fortælle, give det luft.
Bare ikke i mit venteværelse.
Åh, det var så ræææædselsfuldt som lastbilerne svinede på motorvejen idag, det tog så lang tid for 'hendes' patient at blive lagt rigtigt i strålekanonen og der var jo ikke nogen, der kunne forvente, at de skulle køre frem og tilbage hver dag, når det også tog tid med behandlingen, for så var dagen jo væk. Ja, hun var jo sådan en, der skulle have ny hjerteklap, hun kunne bare ikke holde ud at hun skulle ligge tre dage i respirator bagefter, for hun havde så meget klaustrofobi og så ville hun hellere dø. Hun ville garanteret også bare vågne undervejs i operationen. Så hellere dø.
Og de lastbilchauffører igår på motorvejen. Rædselsfuldt. Ikke til at holde ud.
Jeg var ikke bare ligeglad.
Jeg er stadig vred.
Hun har et valg om hun vil have behandling. Hun har et valg om hun vil dø og hun har et valg om hun vil hidse sig op over salt på vejene. Hvis hun bare er nabokonen, som kører Lissie til Århus en enkelt gang, kunne hun også vælge at tage turen omkring IKEA og så gemme historierne til nogen, der gad høre dem mens de drak hendes kaffe.
Men det gjorde hun ikke. Hun sad der og pudsede næse i et stykke lommetørklæde, der blev mere og mere flosset og vådt, mens hun spiste småkager og tog kaffe uden at spritte hænder og hostede i retning af alle dem, hun gerne ville have opmærksomhed fra.
Jeg.bliver.så.hysterisk.
Jeg har ikke brug for infektioner fra den kant. Ville svare til at blive kørt ned af en gammel Fiat 127.
Der er heller ingen, der burde have brug for at lave en sygdomskonkurrence i venteværelset til accellerator 2.
Valgfri hjerteklap? Jeg ser din klaustrofobi og raiser med hjerneoperation og lille søn, 9 måneder i stråler og kemo og udsigten til følgevirkninger, der ikke er umiddelbart synlige, men dog handicappende og topper med manglen på garanti for at det ikke dukker op igen. Og hårtab.
Det var ihvertfald ikke mit behov at kaste en hold-så-din-kæft-og-få-noget-perspektiv-trumf, så jeg gik.
Smalltalk er fint. Det vender sig bare i mig, når man siger, at man hellere ville dø, som frisk lille humoristisk vending.
Sikkert bare mig, der ikke kan tåle så meget chokolade. Det skal nu ikke holde mig tilbage fra at spise noget mere, for ... tadaaaa: Jeg er to tredjedele gennem strålebehandlingerne og har kun 10 gange tilbage.
Jeg brugte 15 minutter på at holde enetale inde i mit hoved i formiddags. Chaufføren fra Thisted, som var målet for den uudtalte svada skal nok være glad for at den forblev uudtalt. Hun så kun at jeg ignorerede hendes forsøg på at få opmærksomhed og medlidenhed og muligvis også at jeg himlede med øjnene, da jeg skred fra venteværelset for at vente et sted langt væk fra ufølsomme snakkehoveder.
Pårørende har brug for at tale om deres oplevelser. Jeg ved, at mine pårørende har reageret meget voldsommere og hurtigere end jeg selv har og det har ikke været nemt for dem, at jeg er blevet syg. Det er en voldsom oplevelse. Og man skal tale om det, skrive, fortælle, give det luft.
Bare ikke i mit venteværelse.
Åh, det var så ræææædselsfuldt som lastbilerne svinede på motorvejen idag, det tog så lang tid for 'hendes' patient at blive lagt rigtigt i strålekanonen og der var jo ikke nogen, der kunne forvente, at de skulle køre frem og tilbage hver dag, når det også tog tid med behandlingen, for så var dagen jo væk. Ja, hun var jo sådan en, der skulle have ny hjerteklap, hun kunne bare ikke holde ud at hun skulle ligge tre dage i respirator bagefter, for hun havde så meget klaustrofobi og så ville hun hellere dø. Hun ville garanteret også bare vågne undervejs i operationen. Så hellere dø.
Og de lastbilchauffører igår på motorvejen. Rædselsfuldt. Ikke til at holde ud.
Jeg var ikke bare ligeglad.
Jeg er stadig vred.
Hun har et valg om hun vil have behandling. Hun har et valg om hun vil dø og hun har et valg om hun vil hidse sig op over salt på vejene. Hvis hun bare er nabokonen, som kører Lissie til Århus en enkelt gang, kunne hun også vælge at tage turen omkring IKEA og så gemme historierne til nogen, der gad høre dem mens de drak hendes kaffe.
Men det gjorde hun ikke. Hun sad der og pudsede næse i et stykke lommetørklæde, der blev mere og mere flosset og vådt, mens hun spiste småkager og tog kaffe uden at spritte hænder og hostede i retning af alle dem, hun gerne ville have opmærksomhed fra.
Jeg.bliver.så.hysterisk.
Jeg har ikke brug for infektioner fra den kant. Ville svare til at blive kørt ned af en gammel Fiat 127.
Der er heller ingen, der burde have brug for at lave en sygdomskonkurrence i venteværelset til accellerator 2.
Valgfri hjerteklap? Jeg ser din klaustrofobi og raiser med hjerneoperation og lille søn, 9 måneder i stråler og kemo og udsigten til følgevirkninger, der ikke er umiddelbart synlige, men dog handicappende og topper med manglen på garanti for at det ikke dukker op igen. Og hårtab.
Det var ihvertfald ikke mit behov at kaste en hold-så-din-kæft-og-få-noget-perspektiv-trumf, så jeg gik.
Smalltalk er fint. Det vender sig bare i mig, når man siger, at man hellere ville dø, som frisk lille humoristisk vending.
Sikkert bare mig, der ikke kan tåle så meget chokolade. Det skal nu ikke holde mig tilbage fra at spise noget mere, for ... tadaaaa: Jeg er to tredjedele gennem strålebehandlingerne og har kun 10 gange tilbage.
tirsdag den 12. februar 2013
Ida Corrs undercut
Det er meget let at joke med at jeg er med på moden, når håret vokser ud igen og skrive, at når Ida Corr kan, så kan jeg også.
Jeg får et radikalt stort undercut, når håret vender tilbage og selvom jeg uden at tøve stadig hellere vil miste håret end livet, så er jeg ked af, at jeg for 3. gang på tre dage står med sådan en håndfuld her
Jeg kan så nogenlunde sætte mit hår, så det ikke er synligt, men jeg er ked af at tænke på, at folk kigger efter og ked af at se syg ud.
Ked af at være syg.
Nå. Jeg tager noter, så det kommer med i bogen at det også hører med at være ked af det. Og forfængelig.
Jeg får et radikalt stort undercut, når håret vender tilbage og selvom jeg uden at tøve stadig hellere vil miste håret end livet, så er jeg ked af, at jeg for 3. gang på tre dage står med sådan en håndfuld her
Jeg kan så nogenlunde sætte mit hår, så det ikke er synligt, men jeg er ked af at tænke på, at folk kigger efter og ked af at se syg ud.
Ked af at være syg.
Nå. Jeg tager noter, så det kommer med i bogen at det også hører med at være ked af det. Og forfængelig.
mandag den 11. februar 2013
With the love
Jeg så en udsendelse med Michael Jackson, fra da han forberedte This is it-touren. Han ville gerne have ændret en detalje i lyden og specificerede ret klart, hvad han ville have hvorefter han skyndte sig at sige: '...with the love. You know? No offence. With the love'.
For nylig læste jeg at Heidi altid sagde sin mening og erklærede sig uenig, hvis hun var det uden at tage højde for eventuelle ømme tæer eller fine fornemmelser og at hun kunne slippe afsted med det, fordi folk omkring hende ikke være i tvivl om, at hun elskede dem, selvom hun var rygende uenig. With the love.
Med den indledning er vi nu nået frem til det, som jeg selv går og tumler med: Hvordan får man sagt, at man synes at andres prioriteringer, ønsker og små besættelser er ufornuftige og at man er bange for, at det, der ligner en smuk drøm og et inderligt ønske i virkeligheden er en rigtigt dårlig ide, som kan ende i alt andet end idel lykke?
En ting er at bede om at få lyddetaljer på plads. Noget andet er at skære hele instrumentet ud af kompositionen. Uden at få det til at lyde som om at ideen til at begynde med var så vanvittig, at vedkommende der fik den, ikke længere kandiderer til at være et elsket medlem af inderkredsen.
Det kunne være at nogen synes, det er en rockerdårlig ide at vi køber ny bil nu, hvor jeg underskriver papirer, hvor jeg erklærer, at jeg lider af en livstruende sygdom. Hvordan ville vedkommende skulle sige det til mig? Jeg ville med det samme, jeg fornemmede den slags mangel på medløberi føle mig begrænset og uelsket.
Tænk, hvis der ikke er nogen, der under mig den nye bil og tænk hvis nogen vover at sige kræft-ordet højt.
På den anden side ville jeg nok være rigtigt glad for at der var nogen, der gad at engagere sig i hele vores situation og smide en mening ind i diskussionen om, hvordan verden skal tilrettelægges efter de nye vilkår, selvom det ville svie og gøre nas og føles som kritik og jeg helt sikkert ville være eddikesur og pigefornærmet flere dage før jeg ville kunne påskønne bidraget.
Jeg tager tilløb til at sige noget lignende, bare på et mere følsomt område, hvor det drejer sig om familieforøgelse. Jeg kan ikke finde ud af, om jeg skal holde min mund og bare støtte, mens jeg holder fingrene krydsede for at alt går godt - fordi jeg ikke i praksis kan aflaste særligt meget, hvis tingene skulle brænde på. På 'jeg elsker dig, vil gerne have dig i mit liv og derfor kan du regne med min støtte uanset hvor mange ekstra hunde/børn/mænd/nyindkøb, du vælger at adoptere'.
Eller om jeg skal sige det jeg i virkeligheden mener. At der ikke er hverken økonomisk eller mentalt overskud til mere ansvar og at man skal lade være med at få hund og børn, hvis man ved, at man - inde bag glansbilleddrømmene - ikke har både økonomi, lyst, plads og humør til at tage hele pakken med.
With the love, altså....
For nylig læste jeg at Heidi altid sagde sin mening og erklærede sig uenig, hvis hun var det uden at tage højde for eventuelle ømme tæer eller fine fornemmelser og at hun kunne slippe afsted med det, fordi folk omkring hende ikke være i tvivl om, at hun elskede dem, selvom hun var rygende uenig. With the love.
Med den indledning er vi nu nået frem til det, som jeg selv går og tumler med: Hvordan får man sagt, at man synes at andres prioriteringer, ønsker og små besættelser er ufornuftige og at man er bange for, at det, der ligner en smuk drøm og et inderligt ønske i virkeligheden er en rigtigt dårlig ide, som kan ende i alt andet end idel lykke?
En ting er at bede om at få lyddetaljer på plads. Noget andet er at skære hele instrumentet ud af kompositionen. Uden at få det til at lyde som om at ideen til at begynde med var så vanvittig, at vedkommende der fik den, ikke længere kandiderer til at være et elsket medlem af inderkredsen.
Det kunne være at nogen synes, det er en rockerdårlig ide at vi køber ny bil nu, hvor jeg underskriver papirer, hvor jeg erklærer, at jeg lider af en livstruende sygdom. Hvordan ville vedkommende skulle sige det til mig? Jeg ville med det samme, jeg fornemmede den slags mangel på medløberi føle mig begrænset og uelsket.
Tænk, hvis der ikke er nogen, der under mig den nye bil og tænk hvis nogen vover at sige kræft-ordet højt.
På den anden side ville jeg nok være rigtigt glad for at der var nogen, der gad at engagere sig i hele vores situation og smide en mening ind i diskussionen om, hvordan verden skal tilrettelægges efter de nye vilkår, selvom det ville svie og gøre nas og føles som kritik og jeg helt sikkert ville være eddikesur og pigefornærmet flere dage før jeg ville kunne påskønne bidraget.
Jeg tager tilløb til at sige noget lignende, bare på et mere følsomt område, hvor det drejer sig om familieforøgelse. Jeg kan ikke finde ud af, om jeg skal holde min mund og bare støtte, mens jeg holder fingrene krydsede for at alt går godt - fordi jeg ikke i praksis kan aflaste særligt meget, hvis tingene skulle brænde på. På 'jeg elsker dig, vil gerne have dig i mit liv og derfor kan du regne med min støtte uanset hvor mange ekstra hunde/børn/mænd/nyindkøb, du vælger at adoptere'.
Eller om jeg skal sige det jeg i virkeligheden mener. At der ikke er hverken økonomisk eller mentalt overskud til mere ansvar og at man skal lade være med at få hund og børn, hvis man ved, at man - inde bag glansbilleddrømmene - ikke har både økonomi, lyst, plads og humør til at tage hele pakken med.
With the love, altså....
onsdag den 6. februar 2013
At fungere
At kunne lave en god handel er en sejr for mig, fordi det er en bekræftelse af, at jeg stadig kan fungere i en normalitet. At jeg er noget, der ikke hedder noget med cancer.
Jeg brugte mange kræfter på forhandlingen. Det er bagsiden af medaljen, men jeg tager det gerne med, for selv trætheden er en bekræftelse af, at det ikke er helt galt fat med mig.
Jeg mener. Hvis det eneste jeg skal lide under er behovet for informations-begrænsning og måske en lur mod at kunne fungere som jeg plejer, så varer det længe inden jeg klager mig. Det var en vigtig dag igår.
Ikke fordi jeg køber bil ligesom Nik og Jay mener de vil gøre, hvis de kun har 1 dag tilbage. Men fordi jeg klarede forhandlingerne uden at glemme mit registreringsnummer eller specs på den nye bil og fordi den nye bil giver mig mulighed for at gøre det, der er det allervigtigste for mig: Fungere. Gøre noget med min familie. Have en frihed. Og så fordi jeg elsker at køre bil.
På intet tidspunkt er min sygdom blevet nævnt. Den eksisterer kun i min bevidsthed, når jeg ikke fortrænger den.
Nu er der også kun 19 strålinger tilbage til jeg må køre bil, når jeg vil. Efter hver stråling har jeg bilkarantæne i 2 timer med hvile, fordi der kan komme hævelser og vædskeansamlinger i hjernen.
Jeg er i kemopause for tiden, fordi mine blodtal faldt under linien (= dårligt immunforsvar), så jeg har også rimeligt meget overskud. Summa summarum: Når jeg først sætter mig i bilen og skruer op for radioen er der ingen der vil ane, at jeg har en livstruende sygdom.
De vil bare se en højtskrålende kone med hue og kaffe. Mig.
Jeg brugte mange kræfter på forhandlingen. Det er bagsiden af medaljen, men jeg tager det gerne med, for selv trætheden er en bekræftelse af, at det ikke er helt galt fat med mig.
Jeg mener. Hvis det eneste jeg skal lide under er behovet for informations-begrænsning og måske en lur mod at kunne fungere som jeg plejer, så varer det længe inden jeg klager mig. Det var en vigtig dag igår.
Ikke fordi jeg køber bil ligesom Nik og Jay mener de vil gøre, hvis de kun har 1 dag tilbage. Men fordi jeg klarede forhandlingerne uden at glemme mit registreringsnummer eller specs på den nye bil og fordi den nye bil giver mig mulighed for at gøre det, der er det allervigtigste for mig: Fungere. Gøre noget med min familie. Have en frihed. Og så fordi jeg elsker at køre bil.
På intet tidspunkt er min sygdom blevet nævnt. Den eksisterer kun i min bevidsthed, når jeg ikke fortrænger den.
Nu er der også kun 19 strålinger tilbage til jeg må køre bil, når jeg vil. Efter hver stråling har jeg bilkarantæne i 2 timer med hvile, fordi der kan komme hævelser og vædskeansamlinger i hjernen.
Jeg er i kemopause for tiden, fordi mine blodtal faldt under linien (= dårligt immunforsvar), så jeg har også rimeligt meget overskud. Summa summarum: Når jeg først sætter mig i bilen og skruer op for radioen er der ingen der vil ane, at jeg har en livstruende sygdom.
De vil bare se en højtskrålende kone med hue og kaffe. Mig.
tirsdag den 5. februar 2013
They see me rollin'
I lang tid har vi kørt rundt i min lille Swift, når vi skulle nogen steder hen. Jeg vil vædde på, at Mikkel kan bestå den udvidede prøve i bagagetetris, for det er flere gange lykkedes at pakke 1 langbenet far, mor, dreng i autostol, hund, barnevogn, pusletaske og store tasker med tøj.
I lille bil.
Det har ikke været kønt, men det kan lade sig gøre at trække vejret gennem en termokop, hvis alternativet er at køre hele vejen til Skjern uden kaffe.
Hvis det ikke var fordi vi bytter med min lille vidunderbil, som jeg efterhånden kender så godt at jeg kan styre den gennem bytrafik med hofterne og små vip med højre hånds fingre på gearstangen, så kunne vi formentlig parkere benævnte Swift i bagagerummet på vores nye bil.
Stationcar de la tjekkisk creme. Vi skal simpelthen køre Skoda. 4 meter og 80 Skoda.
Og prøv lige at spørge om jeg glæder mig til automatgear og 2.0 TDI og fede fælge. Og pråliøhør på mig når jeg siger at det var en kongehandel.
SE om du kan få mine arme ned. Jeg skal købe nogle flere biler, så er det sagt:
Når man kan mærke på sælgeren, at han er en modelbil til 75 kroner fra at være tvunget til at vælge mellem at kaste os på gaden for ikke at give bilen væk eller at tilbyde mig et job fordi det er federe at have mig på den anden side af bilhandlerbordet, så ved man, at man står lige midt i god købsoplevelse.
Kæmpe købevinger bagud. Milevidt fra venteværelset, hvor damer med ekspressiv afasi og dårlig mobilitet sidder og får behandling for det samme som mig.
Jeg kan køre bil og det er vigtigt.
Freedom on wheels.
I lille bil.
Det har ikke været kønt, men det kan lade sig gøre at trække vejret gennem en termokop, hvis alternativet er at køre hele vejen til Skjern uden kaffe.
Hvis det ikke var fordi vi bytter med min lille vidunderbil, som jeg efterhånden kender så godt at jeg kan styre den gennem bytrafik med hofterne og små vip med højre hånds fingre på gearstangen, så kunne vi formentlig parkere benævnte Swift i bagagerummet på vores nye bil.
Stationcar de la tjekkisk creme. Vi skal simpelthen køre Skoda. 4 meter og 80 Skoda.
Og prøv lige at spørge om jeg glæder mig til automatgear og 2.0 TDI og fede fælge. Og pråliøhør på mig når jeg siger at det var en kongehandel.
SE om du kan få mine arme ned. Jeg skal købe nogle flere biler, så er det sagt:
Når man kan mærke på sælgeren, at han er en modelbil til 75 kroner fra at være tvunget til at vælge mellem at kaste os på gaden for ikke at give bilen væk eller at tilbyde mig et job fordi det er federe at have mig på den anden side af bilhandlerbordet, så ved man, at man står lige midt i god købsoplevelse.
Kæmpe købevinger bagud. Milevidt fra venteværelset, hvor damer med ekspressiv afasi og dårlig mobilitet sidder og får behandling for det samme som mig.
Jeg kan køre bil og det er vigtigt.
Freedom on wheels.
mandag den 28. januar 2013
Kære Lene. Vi kender ikke hinanden, men ...
Jeg bliver et klogere menneske af at komme gennem den her uheldige omgang.
Det jeg ikke troede, jeg kunne fortælle er, at jeg bliver glad i låget. At jeg under hver eneste strålebehandling ligger og ser positive billeder bag lukkede øjne og at jeg gang på gang bliver blød om hjertet af taknemmelighed.
Den gamle kyniker er der stadig og jeg har brug for at være sammenbidt, stædig og hidsig. Men jeg er forundret, beriget, overvældet og grundglad.
Der er mange læsere, som ikke kender mig helt godt nok til at vide, hvordan det ser ud.
Hvis I har været i Århus i området omkring kommunehospitalet eller Helenelyst idag, har i muligvis spottet en storsmilende panda iført grimdans og lilla dunjakke. Det var mig.
Jeg græder ikke af smerte eller selvmedlidenhed. Der bider jeg tænderne sammen og vender indad. Men andres lykke får følelserne til at løbe over, så til bryllupper tuder jeg så det strinter.
Nu bliver jeg også glad på mine egne vegne og får klumper i halsen når jeg fortæller om lægerne og sygeplejerskerne. Jeg er dybt rørt og glad når folk giver sig tid til at skrive til mig, sende blomster, komme med mad, tilbyde transport eller smide en sms med et symbol i, hvis ordene ikke rækker.
Jeg er forbløffet over, hvor langt ud min historie når og hvor meget godhed, der er i verden til mig.
Idag har jeg tudet mascaraen væk. Jeg har også tudet den mascara væk, der havde lagt sig i panda på mine kinder.
Jeg er fuldstændigt blæst væk af en mail jeg fik.
Fra Maria.
Navnet er ikke ukendt for mig, for Maria er gift med en kær bekendt af mig og hun stod bag indsamlingen til Rune, som jeg nævnte for noget tid siden.
Maria er muligvis koncentreret kærlighed på høje hæle og hendes ord fik i den grad ram på mig.
Hvis jeg havde været bare lidt tættere på hende, havde jeg fundet hende og kysset hende.
Eller...I virkeligheden havde jeg nok bare flyttet akavet på fødderne og ikke kunnet finde ordene, der rakte.
Jeg aner ikke, hvordan jeg skal fortælle hende og Andreas hvor glad jeg blev. Og mens jeg forsøger at finde en måde, danser jeg rundt og tude-synger den her: (Det er mig i rød hue og rød hættetrøje ca 3 minutter inde)
onsdag den 23. januar 2013
Leaving the Shire
(opdateret 26. januar efter forsøg med at udelade kvalmedæmpende medicin på strålefridagene)
28 strålebehandlinger tilbage. Nu er det virkelighed, så det kan mærkes på kroppen og det er også nu, det bliver meget tydeligt, at det er hjernen, der bliver bestrålet.
Jeg troede ikke, jeg fik kvalme af kemotabletterne, men af strålebehandlingen, men jeg tog fejl.
To strålebehandlinger inde - på første kemodag - fik jeg så voldsom kvalme, at lægerne taler om binyrebarkhormon for at dæmpe bivirkningerne før tid - eller ihvertfald kvalmedæmpende medicin fra start.
Det er ikke fedt at være køresyg og ikke fedt at stråle(!)brække sig. Men det er alligevel lidt godt, for det er tegn på, at der sker noget.
Jeg er kvalmedæmpet nu med noget afsindigt barsk stads, for det er hjernens signaler, der skal overdøves. Jeg forestiller mig, at alle de autonome muskler i mit fordøjelsessystem har fået en Harry Potter-lammer. Og så er der sagt nok om min peristaltik for nu.
Det er nu, en ny virkelighed begynder. Nu står jeg ikke ude bag banderne og har det fint mens jeg kigger ind på behandlingsplanerne. Nu er jeg inde på banen.
Det er også nu, jeg skal til at forstå, hvor meget magt hjernen har og at jeg ikke nødvendigvis kun er oppe mod de gængse bivirkninger fra kemien. Strålerne rører rundt i magtsuppen og skyggeridderne, Saurons 9 tjenere, er på farten.
Sygeplejerskerne, mine betroede elvere, har set det før. Vi er ved godt mod og jeg er nu iført løse cykel-ærmer i stråleterapien. Ømt syn.
28 strålebehandlinger tilbage. Nu er det virkelighed, så det kan mærkes på kroppen og det er også nu, det bliver meget tydeligt, at det er hjernen, der bliver bestrålet.
Jeg troede ikke, jeg fik kvalme af kemotabletterne, men af strålebehandlingen, men jeg tog fejl.
To strålebehandlinger inde - på første kemodag - fik jeg så voldsom kvalme, at lægerne taler om binyrebarkhormon for at dæmpe bivirkningerne før tid - eller ihvertfald kvalmedæmpende medicin fra start.
Det er ikke fedt at være køresyg og ikke fedt at stråle(!)brække sig. Men det er alligevel lidt godt, for det er tegn på, at der sker noget.
Jeg er kvalmedæmpet nu med noget afsindigt barsk stads, for det er hjernens signaler, der skal overdøves. Jeg forestiller mig, at alle de autonome muskler i mit fordøjelsessystem har fået en Harry Potter-lammer. Og så er der sagt nok om min peristaltik for nu.
Det er nu, en ny virkelighed begynder. Nu står jeg ikke ude bag banderne og har det fint mens jeg kigger ind på behandlingsplanerne. Nu er jeg inde på banen.
Det er også nu, jeg skal til at forstå, hvor meget magt hjernen har og at jeg ikke nødvendigvis kun er oppe mod de gængse bivirkninger fra kemien. Strålerne rører rundt i magtsuppen og skyggeridderne, Saurons 9 tjenere, er på farten.
Sygeplejerskerne, mine betroede elvere, har set det før. Vi er ved godt mod og jeg er nu iført løse cykel-ærmer i stråleterapien. Ømt syn.
søndag den 20. januar 2013
Selv sejhed har en skyggeside
Det skal nok gå det hele. Jeg har fået en god start med den fine operation og min krop har været eksemplarisk og fået de gode læger til at smile lettet.
Alt er fint.
Selv psykologen fra Kræftens Bekæmpelse synes ikke, jeg var værd at tale med. Hun sagde, at det simpelthen ikke nyttede noget at tale om, hvordan jeg har det nu, for hun kunne fornemme at jeg var sådan en fighter og viftede med citationstegnsfingre. Reaktionen kommer først rullende senere, sagde hun. Og måske ikke, fordi du virker til at have fod på det hele.
Så nu hælder jeg noget ud over jer og undskyld for det.
Jeg har alle dage været hende, der hjalp andre. Jeg har altid klaret mig fint, for jeg er bare heldig og jeg har andre gange været i stand til at bluffe så meget at folk ikke har anet, at jeg i bund og grund ikke er særligt rig på selvværd.
Jeg er hende den seje. Og ja... jeg er meget opsat på at klare dette her også. Jeg har haft overskud til at stille de spørgsmål, som har været vigtige at få besvaret, søgt information de rigtige steder og undgået andre. Jeg har styr på lortet.
Jeg har ikke spor styr på den del, hvor jeg skal tage imod hjælp og indse, at jeg ikke kan klare alt det jeg plejer herhjemme. Jeg kommer til at klare rigtigt meget af det jeg plejer, så er det sagt. Der er noget, jeg vil bevare indfyldelse på og magt over.
Det, der piner mig er, at jeg godt kan mærke, at jeg mister tålmodigheden med dem, der bare tror at dette her er så let for mig at overstå som en influenza.
Dem, der går ud fra at jeg har det sædvanlige overskud til at lytte og hjælpe og fixe og ordne som jeg plejer uden et sekund at overveje, hvordan de kunne hjælpe mig også.
Jeg plejer ikke sådan at være nøjeregnende med om jeg får noget igen og det er ikke spor fedt nu at lave små fedtede mentale regnskaber for at kunne prioritere.
Jeg er utroligt glad for alle de hilsner og tanker og krydsede fingre og tiltro, der kommer til mig fra alle kanter. De hjælper mig langt mere end jeg anede de ville og de gør mig glad midt i alt det her uoverskuelige. Jeg er mere end glad for al konkret hjælp, som jeg ikke selv har bedt om, for det kan jeg ikke finde ud af, når vi ikke taler om betalt rengøringshjælp, altså.
Måske fordi jeg har fået så overvældende meget kærlig støtte fra selv læsere her på bloggen som kun kender mine ord, er jeg er vred over, at der findes folk derude, der har hørt at jeg har kræft og som ikke har gidet overveje, at det måske betyder, at jeg står med en eksistentiel udfordring og at det er nu, jeg har brug for, at nogen gider hjælpe mig og lytte til mig. At nogen gider vise, at de kan rumme, at jeg også er bange, lille og menneskelig. Ikke så meget som antydningen af et hep...
Jeg er også lidt vred over dem, der gladeligt ønsker mig tillykke med helbredelsen. Og lidt ked af det, fordi det i de situationer har været meget tydeligt for mig, hvor alene jeg står med angsten for kontrolscanningerne - hver 3. måned i mange år. Jeg er bare alene i mit hovede.
I det mindste burde folk forstå, at det nu kun er den lille nære kreds, jeg helt uden at tøve hælder omsorg og overskudskræfter ud over.
De er der, overskudskræfterne. Ellers gad jeg nok heller ikke hidse mig så meget op over det.
Alt er fint.
Selv psykologen fra Kræftens Bekæmpelse synes ikke, jeg var værd at tale med. Hun sagde, at det simpelthen ikke nyttede noget at tale om, hvordan jeg har det nu, for hun kunne fornemme at jeg var sådan en fighter og viftede med citationstegnsfingre. Reaktionen kommer først rullende senere, sagde hun. Og måske ikke, fordi du virker til at have fod på det hele.
Så nu hælder jeg noget ud over jer og undskyld for det.
Jeg har alle dage været hende, der hjalp andre. Jeg har altid klaret mig fint, for jeg er bare heldig og jeg har andre gange været i stand til at bluffe så meget at folk ikke har anet, at jeg i bund og grund ikke er særligt rig på selvværd.
Jeg er hende den seje. Og ja... jeg er meget opsat på at klare dette her også. Jeg har haft overskud til at stille de spørgsmål, som har været vigtige at få besvaret, søgt information de rigtige steder og undgået andre. Jeg har styr på lortet.
Jeg har ikke spor styr på den del, hvor jeg skal tage imod hjælp og indse, at jeg ikke kan klare alt det jeg plejer herhjemme. Jeg kommer til at klare rigtigt meget af det jeg plejer, så er det sagt. Der er noget, jeg vil bevare indfyldelse på og magt over.
Det, der piner mig er, at jeg godt kan mærke, at jeg mister tålmodigheden med dem, der bare tror at dette her er så let for mig at overstå som en influenza.
Dem, der går ud fra at jeg har det sædvanlige overskud til at lytte og hjælpe og fixe og ordne som jeg plejer uden et sekund at overveje, hvordan de kunne hjælpe mig også.
Jeg plejer ikke sådan at være nøjeregnende med om jeg får noget igen og det er ikke spor fedt nu at lave små fedtede mentale regnskaber for at kunne prioritere.
Jeg er utroligt glad for alle de hilsner og tanker og krydsede fingre og tiltro, der kommer til mig fra alle kanter. De hjælper mig langt mere end jeg anede de ville og de gør mig glad midt i alt det her uoverskuelige. Jeg er mere end glad for al konkret hjælp, som jeg ikke selv har bedt om, for det kan jeg ikke finde ud af, når vi ikke taler om betalt rengøringshjælp, altså.
Måske fordi jeg har fået så overvældende meget kærlig støtte fra selv læsere her på bloggen som kun kender mine ord, er jeg er vred over, at der findes folk derude, der har hørt at jeg har kræft og som ikke har gidet overveje, at det måske betyder, at jeg står med en eksistentiel udfordring og at det er nu, jeg har brug for, at nogen gider hjælpe mig og lytte til mig. At nogen gider vise, at de kan rumme, at jeg også er bange, lille og menneskelig. Ikke så meget som antydningen af et hep...
Jeg er også lidt vred over dem, der gladeligt ønsker mig tillykke med helbredelsen. Og lidt ked af det, fordi det i de situationer har været meget tydeligt for mig, hvor alene jeg står med angsten for kontrolscanningerne - hver 3. måned i mange år. Jeg er bare alene i mit hovede.
I det mindste burde folk forstå, at det nu kun er den lille nære kreds, jeg helt uden at tøve hælder omsorg og overskudskræfter ud over.
De er der, overskudskræfterne. Ellers gad jeg nok heller ikke hidse mig så meget op over det.
mandag den 14. januar 2013
Behandlingsplanen
Her kommer de kolde facts og en behandlingsplan. Det er småkedeligt at læse, men måske kan jeg afmystificere det hele lidt. Hvis nogen af jer tackler uvished på mine vegne lige så dårligt som jeg selv gør, er der sikkert også et stort element af lettelse i at kende planen. Det var der ihvertfald for mig, ikke mindst fordi afdelingslægen både er kompetent og grundig på den usentimentale tyske måde.
Hun gentog et par gange at noget af det allervigtigste for et godt resultat af forløbet er en god operation og at kirurgerne i mit tilfælde havde gjort det rigtigt, rigtigt godt. Så nu elsker jeg både hende og kirurgen. Hun fokuserede på det positive og mente, at jeg ikke ville få hverken svære funktionstab og senfølger eller for den sags skyld have svært ved at klare efterbehandlingen. Uden at give garantier, naturligvis.
Vi taler om, hvor længe jeg skal være sygemeldt efter de 6 uger med stråler, hvor jeg skal på hospitalet hver dag.
Idag skal jeg scannes og have lavet en maske, som jeg skal bruge fra tirsdag den 22. januar og 6 uger frem.
I de 6 uger skal jeg have stråler hver dag i hverdagene og kemo i tabletform alle dage.
Så er der pause i 4 uger, hvor kroppen lige skal have lov til at komme sig og så knoglemarven kan få lov til at danne lidt blodceller igen.
Derefter er der kemo, stadig i tabletform men i højere dosis, i serier af 1 uge, efterfulgt af 3 ugers pause. Gentaget 6 gange.
Der er kontrolscanning efter 2. og 5. serie.
Jeg forudser rystende knæ og meget angst-ondt i maven forud for de scanninger. Det er først der vi ser, hvordan det hele har virket.
Men jeg er meget opsat på at komme godt igennem behandlingerne og huske på, at første del er godt overstået.
Helt lavpraktisk skal jeg finde ud af at spise nok og ofte nok. Jeg har fået strenge ordrer på ikke at tabe mig.
Hun gentog et par gange at noget af det allervigtigste for et godt resultat af forløbet er en god operation og at kirurgerne i mit tilfælde havde gjort det rigtigt, rigtigt godt. Så nu elsker jeg både hende og kirurgen. Hun fokuserede på det positive og mente, at jeg ikke ville få hverken svære funktionstab og senfølger eller for den sags skyld have svært ved at klare efterbehandlingen. Uden at give garantier, naturligvis.
Vi taler om, hvor længe jeg skal være sygemeldt efter de 6 uger med stråler, hvor jeg skal på hospitalet hver dag.
Idag skal jeg scannes og have lavet en maske, som jeg skal bruge fra tirsdag den 22. januar og 6 uger frem.
I de 6 uger skal jeg have stråler hver dag i hverdagene og kemo i tabletform alle dage.
Så er der pause i 4 uger, hvor kroppen lige skal have lov til at komme sig og så knoglemarven kan få lov til at danne lidt blodceller igen.
Derefter er der kemo, stadig i tabletform men i højere dosis, i serier af 1 uge, efterfulgt af 3 ugers pause. Gentaget 6 gange.
Der er kontrolscanning efter 2. og 5. serie.
Jeg forudser rystende knæ og meget angst-ondt i maven forud for de scanninger. Det er først der vi ser, hvordan det hele har virket.
Men jeg er meget opsat på at komme godt igennem behandlingerne og huske på, at første del er godt overstået.
Helt lavpraktisk skal jeg finde ud af at spise nok og ofte nok. Jeg har fået strenge ordrer på ikke at tabe mig.
søndag den 13. januar 2013
Snuden i sporet
Prøv lige at høre her, X-faktor. Eller som vi siger i Århus med Å: Pråliåhøhææær:
Det dur altså ikke. I skal ikke sende Rudolf videre fordi han er over 80, når manden ikke kan synge de sange, som bor i x-faktorprogrammet, vel? Det er ikke hans scene.
I skal eddermame heller ikke sende hende pigen videre, hvis mor er død af kræft efter 5 års sygdom, fordi hun har den historie at fortælle. Send hende videre, hvis I mener, hun kan synge, fandeme ikke fordi hendes mor døde af kræft.
Gu er det synd for hende, Gu er det en møguretfærdig lortesygdom, men hold jer nu til sagen og lad være med at blive til Århus Onsdag med ugens krøbling på forsiden.
Jeg kastede lidt op i munden. Helt uden hjælp fra kemo.
Undskyld. Jeg kan bare ikke holde det ud. Måske også fordi jeg ikke kan holde ud at blive mindet om at man kan dø af cancer. Og slet ikke fredag i den bedste fortrængningssendetid.
Det dur altså ikke. I skal ikke sende Rudolf videre fordi han er over 80, når manden ikke kan synge de sange, som bor i x-faktorprogrammet, vel? Det er ikke hans scene.
I skal eddermame heller ikke sende hende pigen videre, hvis mor er død af kræft efter 5 års sygdom, fordi hun har den historie at fortælle. Send hende videre, hvis I mener, hun kan synge, fandeme ikke fordi hendes mor døde af kræft.
Gu er det synd for hende, Gu er det en møguretfærdig lortesygdom, men hold jer nu til sagen og lad være med at blive til Århus Onsdag med ugens krøbling på forsiden.
Jeg kastede lidt op i munden. Helt uden hjælp fra kemo.
Undskyld. Jeg kan bare ikke holde det ud. Måske også fordi jeg ikke kan holde ud at blive mindet om at man kan dø af cancer. Og slet ikke fredag i den bedste fortrængningssendetid.
mandag den 7. januar 2013
Send gode historier
Jeg må ikke længere søge viden om kræft, hjernetumorer eller bare søge efter de gode tips og ideer, som andre kræftpatienter har haft gavn af for at komme godt igennem deres sygdom.
Fra nu af har jeg skyklapper på og jeg vil sådan ønske, at dem omkring mig gør det samme, for ellers er det alt for let at lægge mig i graven før tid, holde stift øje med, hvornår jeg begynde at ryste på hænderne eller kaste op af kemo og begynde at holde tårevædede folketaler om, hvordan alle skal passe godt på min lille skat, når jeg ikke er her mere, selv når jeg går her og trækker vejret, holder om samme lille skat og lever.
Selvom jeg græder af skræk, så er jeg lige her.
Lægen sagde, at vi ikke kunne bruge prognoser til noget, for alle tilfælde er individuelle. Det er heller ikke sikkert, at jeg får de samme bivirkninger som andre med samme diagnose som mig.
Jeg har i den grad brug for at se på min situation her og nu, tage behandlingen dag for dag og kun lytte til de folk, der har kendskab til lige præcis min situation.
Med mindre det er de gode historier om folk, der lever med kræft og efter kræft.
http://cancervideo.dk?poditemid=19299
Jeg begynder at reagere nu. Mest med at være bange, men jeg bliver også vred så jeg spytter, når jeg fornemmer, at der dukker en begravelsesbuket op i baghovedet på folk, der lige som jeg har læst lidt for meget på nettet og som i virkeligheden reagerer på generaliseringer istedet for på mig.
Derfor kan jeg heller ikke være med på cancerforum, hvor jeg igår hentede en ordentlig mavepumper.
Min skærm har ikke godt af flere tårer eller mere spyt, så kom lige med gode historier, fiduser til at blive fuld af pep og hjælp mig til at holde modet oppe.
Fra nu af har jeg skyklapper på og jeg vil sådan ønske, at dem omkring mig gør det samme, for ellers er det alt for let at lægge mig i graven før tid, holde stift øje med, hvornår jeg begynde at ryste på hænderne eller kaste op af kemo og begynde at holde tårevædede folketaler om, hvordan alle skal passe godt på min lille skat, når jeg ikke er her mere, selv når jeg går her og trækker vejret, holder om samme lille skat og lever.
Selvom jeg græder af skræk, så er jeg lige her.
Lægen sagde, at vi ikke kunne bruge prognoser til noget, for alle tilfælde er individuelle. Det er heller ikke sikkert, at jeg får de samme bivirkninger som andre med samme diagnose som mig.
Jeg har i den grad brug for at se på min situation her og nu, tage behandlingen dag for dag og kun lytte til de folk, der har kendskab til lige præcis min situation.
Med mindre det er de gode historier om folk, der lever med kræft og efter kræft.
http://cancervideo.dk?poditemid=19299
Jeg begynder at reagere nu. Mest med at være bange, men jeg bliver også vred så jeg spytter, når jeg fornemmer, at der dukker en begravelsesbuket op i baghovedet på folk, der lige som jeg har læst lidt for meget på nettet og som i virkeligheden reagerer på generaliseringer istedet for på mig.
Derfor kan jeg heller ikke være med på cancerforum, hvor jeg igår hentede en ordentlig mavepumper.
Min skærm har ikke godt af flere tårer eller mere spyt, så kom lige med gode historier, fiduser til at blive fuld af pep og hjælp mig til at holde modet oppe.
Abonner på:
Opslag (Atom)