Lukket planlægningsfest

Jeg er normalt ikke nervøs før udviklingsmøder. Nærmere opstemt. Men denne gang skal jeg forsøge at fremmane et overblik og en plan, som bare ikke findes. Jeg skal snakke om tilbagevenden til arbejdet lige om lidt med to chefer fra mit arbejde.

Jeg trapper ud af binyrebarkhormon og bruger kræfter på at restituere og genskabe min fysik.
Det er blevet bedre siden jeg sad og hviskede ned i min kaffe om, at jeg måske troede, at jeg var på vej op igen, men det er også helt tydeligt, at ressourcerne ikke er uanede.

Jeg har været til yoga, jeg har været i butikker (har ellers været supersvært at få hovedet omkring), jeg har været til dobbelt barnedåb og generelt haft mange successer.

Jeg har også haft et angstanfald, som jeg var ved at besvime af og jeg kan ramme træthedsmuren 10 minutter efter jeg styret hele verden. Typisk hvis der er mange mennesker, der vil give mig et knus samtidig.

Nu skal jeg så forsøge at lave en plan for at komme tilbage. Rundbarberet og uden mit sædvanlige fodfæste.
Det er her, jeg kan mærke hvor stor en omgang jeg har været igennem og det er helt tydeligt, hvor lang tid der er til starten af juni, hvor en MR-scanning vil vise om der er mere tumor i min hjerne. Hjernen og strålerne agerer i fællesskab dørmænd og nægter mig adgang til overbliks-festen. 

Men hey... et udmærket udgangspunkt at kunne mærke det. Det er vilkår.
Der er smukhed, der skal opsøges og det får ikke lov til at vente til juni.  Den finder jeg bare ad hoc og helt uden brug af budget-excelark med L-opslag og pivottabelller, som andre sidder og tungekysser derinde, hvor der bliver holdt planlægningsfester. 

Fraaaaaaa NU af.

Mens Nemesis gaber over chokoladen

I min mødregruppe har vi gennemskuet det. Systemet.

Man må ikke sige det højt, at barnet sover fint, spiser godt og at det faktisk er temmeligt meget optur for tiden, for så er det helt sikkert, at Nemesis-boomerangen svinger hen over barnets søvn og appetit dagen efter man har åbnet sin store mund.

Så nu mumler jeg det bare lige så stille ned i min kaffe på mødregruppemåden: Jeg tror, det går fremad. Jeg tror, strålernes effekt har toppet og side i går eftermiddags giver plads til at jeg kan rumme lidt mere end 1 ting ad gangen.  

Det er bare før kommet fuldstændigt bag på mig, hvor hurtigt jeg kan skifte fra overskud til ærke-træthed, så ... sssscchh, kaffe.

Under the water

Jeg er rigtigt ked af, at jeg ikke får skrevet blogindlæg oftere og at jeg skylder sms'er, svar på facebook og mails. At jeg mangler at få spurgt til Lindas dårlige ryg og veninders hverdag med barn nr. 2. Generelt bare ærke-ked af, at jeg ikke får givet noget til andre for tiden.

Jeg har det som om jeg vader i vand til livet. Hver bevægelse koster flere kræfter end normalt og har jeg først skrevet en halv time på computeren er min dagsration af skærm og kræfter brugt op.
Som i ... helt op.
Så bliver jeg nødt til at lukke øjnene og hvile. Hvilket ikke er helt let, når det er weekend, Mikkel har influenza og Aksel er hjemme.
Jeg plejer at kunne bide tænderne sammen og bare knokle igennem trætheden, men den seneste uge har været ualmindeligt anderledes (hey, jeg kan stadig lave en pleonasme, så afskriv mig ikke helt)

Tænk at jeg er nået dertil, hvor selv min trofaste fysik begynder at kræve pause, hvile og hensyn. Mine muskler dirrer og jeg bruger stort set alle kræfter på at spise og fordøje.
Det ser simpelthen så ynkeligt ud på skrift.

Men det er sådan det er.
Om en uge, når alting vender og bliver lettere, skal jeg nok holde verden igen og være noget for andre.
Det er så fattigt at have hovedet oppe i røven på sig selv.

Pas nu godt på dig selv

Hospitalstøjet er sendt til vask og de sidste kemotabletter i en måned er taget. Idag var min sidste strålingsdag.

Dorthe, en af mine faste og superkompetente sygeplejersker, har som en af de eneste formået at forklare, hvad hun mener med 'pas nu godt på dig selv'. Hun har luret, at jeg stiller alt for høje krav til mig selv det meste af tiden. Så at passe på mig selv betyder lige nu at skrue ned for forventningerne til, hvad jeg skal kunne.

Det er så let at glemme at jeg næsten lige har gennemgået en hjerneoperation, for den gik jo godt og jeg slap overraskende let og uden problemer fra den.
Det er også meget let at sætte flueben ved 30 strålebehandlinger, daglige ture til Kommunehospitalet og fastspænding i maske og så i øvrigt lægge det bag mig. For det er også gået godt, tror jeg.

Alt er fint.  Og lad mig så komme ud i foråret, begynde cykeltræningen, få hud og baller hejst op på plads igen. Igang, igang, igang, videre, videre, videre, for jeg er jo så sej.
Eller... Det ved jeg ikke om jeg er, for hvad betyder det at være sej? Det er for mig lige så diffust som at passe på sig selv.

Jeg er heldig, det er hvad jeg er.

Og det er jeg kun når det lykkes mig at fortrænge, hvilken meget alvorlig kræfttype, jeg er opereret for.  Kontrolscanningen, der kan vise om alt tumor er væk ligger først om tre uvisse måneder. 

Men så kan jeg jo begynde at træne, mens vi slår det hele hen.
Alle har en opskrift på, hvor meget og hvad jeg skal træne og jeg har en del projekter, jeg gerne selv vil have gang i. Tror egentlig også jeg har et lille projekt i at være lige så kontant i min udmelding til mig selv, når jeg begynder på mine vilde planer, som jeg er, når folk siger, at jeg bare lige skal en halv time ud i frisk luft dagligt. (Gåture er stadig lidt snyd i min bog)

Det kan godt være, at jeg bare lige skal lure dagsformen og vurdere om min særlige bagage kan slæbes med og så lade den bestemme, mens andre folks ideer og mine egne vilde planer skal sætte sig hen i køen til alt det andet, der må blande sig uden om.

Fordi det er sådan det er.
Det må være det, der hedder at passe på sig selv. At underlægge sig den vægelsindede Hr. Dagsform med bagage.
Nu har det bare alrig været min hofdisciplin at underlægge mig noget som helst, men jeg lærer vel også så længe jeg lever.
Jeg har lovet nogen at gøre hvad jeg kan for at leve længe.

Kæft, jeg bliver klog.

Særlig bagage

Helle bruger udtrykket, når hun skriver til mig og jeg forsøgte om 'særlig bagage' også dækkede det, sygeplejersken ville forklare mig idag: At jeg skal forholde mig til kræft fra nu af, at det bliver en art kronisk sygdom, som man holder øje med fra professionel side, men som også vil følge mig i de valg, jeg tager og de sociale sammenhænge, jeg indgår i. Det bliver som en astma eller en hjertesygdom, som er velreguleret.

Sygeplejersken lyste op og hun bryggede selv videre på det. Det er som at have en ekstra rygsæk med sig hele tiden, der skal checkes ind og nogle gange er i vejen når man rejser. Den er nogle gange ekstra tung. 
Også for andre end mig.

Jeg ved godt, at det er svært for de fleste at forholde sig til en kræftsygdom. Nogle slår det lidt hen, når de ser mig, for det går jo meget godt, andre bliver meget bange, bekymrede og forskrækkede. Mest kvinder.
Mange forsøger at læse sig igennem alt for meget på nettet for at føle at de kan forudse, hvor det hele fører hen - og bliver endnu mere bange.

I mig er der lidt stille.  Jeg mangler 3 strålebehandlinger og skal allerede i morgen sige farvel til en af de sygeplejersker, som har gjort størst forskel for mig i hele det her up-tempo-forløb. På den anden side af mandag er der vacuum og uvished indtil midt maj.

Jeg er træt nu og trætheden er ikke lammende, som 'fatigue' beskrives på nettet. For mig føles det som om der er lagt mere belastning på vægtstangen eller som om jeg går gennem vand. Ret billigt slutppet, at det først kommer nu.

Derfor er overvejelserne omkring skriveriet også blevet sat på standby. Jeg vil så gerne fortælle om alt det, jeg har set i forløbet, om kontakten mellem hospital og patienter, om kommunikationen, om hvad jeg (ikke) har kunnet bruge Kræftens Bekæmpelse til, om pårørende, om venner, om roller og familiemønstre, der forandres, men jeg mangler den rette vinkel og det rette format. 
Kan være jeg spørger jer til råds senere om, hvor I synes mine erfaringer kan bruges og i hvilken form de skal serveres. Hvad man ikke har i hovedet, må man have i sin indsigtsfulde, hjælpsomme læserskare.

Senere. (Men kom bare med de gode ideer)
Lige nu er jeg igang med at tilpasse skulderstropperne på min særlige bagage og indstille mig på at jeg skal være sådan en, der beholder rygsækken på i bussen og nogle gange kommer til at smadre den ind i dem, der står ved siden af mig.

Hudløs, indsmurt i romcreme og lys chokolade

Måske er det de 8 chokoladeskildpadder, der sprintede i halsen på mig i aftes. Måske er det fordi en venindes mor døde i går morges af cancer, at jeg er hudløs og ville foretrække, hvis folk høfligt ville defilere væk fra min kø, respektfuldt rømme det venteværelse, jeg skal sidde i og i øvrigt holde vejret når jeg er i nærheden. Det mindste man kan forlange er da, at folk ikke tørrer snot af med håndfladen og planter samme håndflade på dankortmaskinen eller rører ved de plastkopper, jeg kunne have drukket kaffe af.

Jeg brugte 15 minutter på at holde enetale inde i mit hoved i formiddags. Chaufføren fra Thisted, som var målet for den uudtalte svada skal nok være glad for at den forblev uudtalt. Hun så kun at jeg ignorerede hendes forsøg på at få opmærksomhed og medlidenhed og muligvis også at jeg himlede med øjnene, da jeg skred fra venteværelset for at vente et sted langt væk fra ufølsomme snakkehoveder.

Pårørende har brug for at tale om deres oplevelser. Jeg ved, at mine pårørende har reageret meget voldsommere og hurtigere end jeg selv har og det har ikke været nemt for dem, at jeg er blevet syg. Det er en voldsom oplevelse. Og man skal tale om det, skrive, fortælle, give det luft.

Bare ikke i mit venteværelse. 

Åh, det var så ræææædselsfuldt som lastbilerne svinede på motorvejen idag, det tog så lang tid for 'hendes' patient at blive lagt rigtigt i strålekanonen og der var jo ikke nogen, der kunne forvente, at de skulle køre frem og tilbage hver dag, når det også tog tid med behandlingen, for så var dagen jo væk. Ja, hun var jo sådan en, der skulle have ny hjerteklap, hun kunne bare ikke holde ud at hun skulle ligge tre dage i respirator bagefter, for hun havde så meget klaustrofobi og så ville hun hellere dø. Hun ville garanteret også bare vågne undervejs i operationen. Så hellere dø.
Og de lastbilchauffører igår på motorvejen. Rædselsfuldt. Ikke til at holde ud.

Jeg var ikke bare ligeglad.
Jeg er stadig vred.
Hun har et valg om hun vil have behandling. Hun har et valg om hun vil dø og hun har et valg om hun vil hidse sig op over salt på vejene. Hvis hun bare er nabokonen, som kører Lissie til Århus en enkelt gang, kunne hun også vælge at tage turen omkring IKEA og så gemme historierne til nogen, der gad høre dem mens de drak hendes kaffe.
Men det gjorde hun ikke. Hun sad der og pudsede næse i et stykke lommetørklæde, der blev mere og mere flosset og vådt, mens hun spiste småkager og tog kaffe uden at spritte hænder og hostede i retning af alle dem, hun gerne ville have opmærksomhed fra.

Jeg.bliver.så.hysterisk. 
Jeg har ikke brug for infektioner fra den kant. Ville svare til at blive kørt ned af en gammel Fiat 127.

Der er heller ingen, der burde have brug for at lave en sygdomskonkurrence i venteværelset til accellerator 2.
Valgfri hjerteklap? Jeg ser din klaustrofobi og raiser med hjerneoperation og lille søn, 9 måneder i stråler og kemo og udsigten til følgevirkninger, der ikke er umiddelbart synlige, men dog handicappende og topper med manglen på garanti for at det ikke dukker op igen. Og hårtab.
Det var ihvertfald ikke mit behov at kaste en hold-så-din-kæft-og-få-noget-perspektiv-trumf, så jeg gik. 

Smalltalk er fint.  Det vender sig bare i mig, når man siger, at man hellere ville dø, som frisk lille humoristisk vending. 

Sikkert bare mig, der ikke kan tåle så meget chokolade. Det skal nu ikke holde mig tilbage fra at spise noget mere, for ... tadaaaa:  Jeg er to tredjedele gennem strålebehandlingerne og har kun 10 gange tilbage.

Ida Corrs undercut

Det er meget let at joke med at jeg er med på moden, når håret vokser ud igen og skrive, at når Ida Corr kan, så kan jeg også.

Jeg får et radikalt stort undercut, når håret vender tilbage og selvom jeg uden at tøve stadig hellere vil miste håret end livet, så er jeg ked af, at jeg for 3. gang på tre dage står med sådan en håndfuld her


Jeg kan så nogenlunde sætte mit hår, så det ikke er synligt, men jeg er ked af at tænke på, at folk kigger efter og ked af at se syg ud. 
Ked af at være syg.

Nå. Jeg tager noter, så det kommer med i bogen at det også hører med at være ked af det. Og forfængelig.

With the love

Jeg så en udsendelse med Michael Jackson, fra da han forberedte This is it-touren. Han ville gerne have ændret en detalje i lyden og specificerede ret klart, hvad han ville have hvorefter han skyndte sig at sige: '...with the love. You know? No offence. With the love'.

For nylig læste jeg at Heidi altid sagde sin mening og erklærede sig uenig, hvis hun var det uden at tage højde for eventuelle ømme tæer eller fine fornemmelser og at hun kunne slippe afsted med det, fordi folk omkring hende ikke være i tvivl om, at hun elskede dem, selvom hun var rygende uenig. With the love.

Med den indledning er vi nu nået frem til det, som jeg selv går og tumler med: Hvordan får man sagt, at man synes at andres prioriteringer, ønsker og små besættelser er ufornuftige og at man er bange for, at det, der ligner en smuk drøm og et inderligt ønske i virkeligheden er en rigtigt dårlig ide, som kan ende i alt andet end idel lykke?

En ting er at bede om at få lyddetaljer på plads. Noget andet er at skære hele instrumentet ud af kompositionen.  Uden at få det til at lyde som om at ideen til at begynde med var så vanvittig, at vedkommende der fik den, ikke længere kandiderer til at være et elsket medlem af inderkredsen.

Det kunne være at nogen synes, det er en rockerdårlig ide at vi køber ny bil nu, hvor jeg underskriver papirer, hvor jeg erklærer, at jeg lider af en livstruende sygdom.  Hvordan ville vedkommende skulle sige det til mig? Jeg ville med det samme, jeg fornemmede den slags mangel på medløberi føle mig begrænset og uelsket.
Tænk, hvis der ikke er nogen, der under mig den nye bil og tænk hvis nogen vover at sige kræft-ordet højt.
På den anden side ville jeg nok være rigtigt glad for at der var nogen, der gad at engagere sig i hele vores situation og smide en mening ind i diskussionen om, hvordan verden skal tilrettelægges efter de nye vilkår, selvom det ville svie og gøre nas og føles som kritik og jeg helt sikkert ville være eddikesur og pigefornærmet flere dage før jeg ville kunne påskønne bidraget.

Jeg tager tilløb til at sige noget lignende, bare på et mere følsomt område, hvor det drejer sig om familieforøgelse. Jeg kan ikke finde ud af, om jeg skal holde min mund og bare støtte, mens jeg holder fingrene krydsede for at alt går godt  - fordi jeg ikke i praksis kan aflaste særligt meget, hvis tingene skulle brænde på.  På 'jeg elsker dig, vil gerne have dig i mit liv og derfor kan du regne med min støtte uanset hvor mange ekstra hunde/børn/mænd/nyindkøb, du vælger at adoptere'.

Eller om jeg skal sige det jeg i virkeligheden mener.  At der ikke er hverken økonomisk eller mentalt overskud til mere ansvar og at man skal lade være med at få hund og børn, hvis man ved, at man  - inde bag glansbilleddrømmene - ikke har både økonomi, lyst, plads og humør til at tage hele pakken med.

With the love, altså....

At fungere

At kunne lave en god handel er en sejr for mig, fordi det er en bekræftelse af, at jeg stadig kan fungere i en normalitet. At jeg er noget, der ikke hedder noget med cancer. 
Jeg brugte mange kræfter på forhandlingen. Det er bagsiden af medaljen, men jeg tager det gerne med, for selv trætheden er en bekræftelse af, at det ikke er helt galt fat med mig.

Jeg mener. Hvis det eneste jeg skal lide under er behovet for informations-begrænsning og måske en lur mod at kunne fungere som jeg plejer, så varer det længe inden jeg klager mig. Det var en vigtig dag igår.

Ikke fordi jeg køber bil ligesom Nik og Jay mener de vil gøre, hvis de kun har 1 dag tilbage. Men fordi jeg klarede forhandlingerne uden at glemme mit registreringsnummer eller specs på den nye bil og fordi den nye bil giver mig mulighed for at gøre det, der er det allervigtigste for mig: Fungere. Gøre noget med min familie. Have en frihed. Og så fordi jeg elsker at køre bil.
På intet tidspunkt er min sygdom blevet nævnt. Den eksisterer kun i min bevidsthed, når jeg ikke fortrænger den.

Nu er der også kun 19 strålinger tilbage til jeg må køre bil, når jeg vil.  Efter hver stråling har jeg bilkarantæne i 2 timer med hvile, fordi der kan komme hævelser og vædskeansamlinger i hjernen.

Jeg er i kemopause for tiden, fordi mine blodtal faldt under linien (= dårligt immunforsvar), så jeg har også rimeligt meget overskud. Summa summarum: Når jeg først sætter mig i bilen og skruer op for radioen er der ingen der vil ane, at jeg har en livstruende sygdom.
De vil bare se en højtskrålende kone med hue og kaffe. Mig.

They see me rollin'

I lang tid har vi kørt rundt i min lille Swift, når vi skulle nogen steder hen. Jeg vil vædde på, at Mikkel kan bestå den udvidede prøve i bagagetetris, for det er flere gange lykkedes at pakke 1 langbenet far, mor, dreng i autostol, hund, barnevogn, pusletaske og store tasker med tøj.
I lille bil.
Det har ikke været kønt, men det kan lade sig gøre at trække vejret gennem en termokop, hvis alternativet er at køre hele vejen til Skjern uden kaffe.

Hvis det ikke var fordi vi bytter med min lille vidunderbil, som jeg efterhånden kender så godt at jeg kan styre den gennem bytrafik med hofterne og små vip med højre hånds fingre på gearstangen, så kunne vi formentlig parkere benævnte Swift i bagagerummet på vores nye bil.
Stationcar de la tjekkisk creme. Vi skal simpelthen køre Skoda. 4 meter og 80 Skoda.

Og prøv lige at spørge om jeg glæder mig til automatgear og 2.0 TDI og fede fælge. Og pråliøhør på mig når jeg siger at det var en kongehandel.
SE om du kan få mine arme ned. Jeg skal købe nogle flere biler, så er det sagt:
Når man kan mærke på sælgeren, at han er en modelbil til 75 kroner fra at være tvunget til at vælge mellem at kaste os på gaden for ikke at give bilen væk eller at tilbyde mig et job fordi det er federe at have mig på den anden side af bilhandlerbordet, så ved man, at man står lige midt i god købsoplevelse.

Kæmpe købevinger bagud.  Milevidt fra venteværelset, hvor damer med ekspressiv afasi og dårlig mobilitet sidder og får behandling for det samme som mig.
Jeg kan køre bil og det er vigtigt.
Freedom on wheels.

Kære Lene. Vi kender ikke hinanden, men ...

Jeg bliver et klogere menneske af at komme gennem den her uheldige omgang.

Det jeg ikke troede, jeg kunne fortælle er, at jeg bliver glad i låget. At jeg under hver eneste strålebehandling ligger og ser positive billeder bag lukkede øjne og at jeg gang på gang bliver blød om hjertet af taknemmelighed.

Den gamle kyniker er der stadig og jeg har brug for at være sammenbidt, stædig og hidsig.  Men jeg er forundret, beriget, overvældet og grundglad.

Der er mange læsere, som ikke kender mig helt godt nok til at vide, hvordan det ser ud.
Hvis I har været i Århus i området omkring kommunehospitalet eller Helenelyst idag, har i muligvis spottet en storsmilende panda iført grimdans og lilla dunjakke. Det var mig.

Jeg græder ikke af smerte eller selvmedlidenhed. Der bider jeg tænderne sammen og vender indad.  Men andres lykke får følelserne til at løbe over, så til bryllupper tuder jeg så det strinter.

Nu bliver jeg også glad på mine egne vegne og får klumper i halsen når jeg fortæller om lægerne og sygeplejerskerne. Jeg er dybt rørt og glad når folk giver sig tid til at skrive til mig, sende blomster, komme med mad, tilbyde transport eller smide en sms med et symbol i, hvis ordene ikke rækker.

Jeg er forbløffet over, hvor langt ud min historie når og hvor meget godhed, der er i verden til mig.

Idag har jeg tudet mascaraen væk. Jeg har også tudet den mascara væk, der havde lagt sig i panda på mine kinder.
Jeg er fuldstændigt blæst væk af en mail jeg fik.
Fra Maria.
Navnet er ikke ukendt for mig, for Maria er gift med en kær bekendt af mig og hun stod bag indsamlingen til Rune, som jeg nævnte for noget tid siden.

Maria er muligvis koncentreret kærlighed på høje hæle og hendes ord fik i den grad ram på mig.
Hvis jeg havde været bare lidt tættere på hende, havde jeg fundet hende og kysset hende.
Eller...I virkeligheden havde jeg nok bare flyttet akavet på fødderne og ikke kunnet finde ordene, der rakte.

Jeg aner ikke, hvordan jeg skal fortælle hende og Andreas hvor glad jeg blev. Og mens jeg forsøger at finde en måde, danser jeg rundt og tude-synger den her:  (Det er mig i rød hue og rød hættetrøje ca 3 minutter inde)

Leaving the Shire

(opdateret 26. januar efter forsøg med at udelade kvalmedæmpende medicin på strålefridagene)

28 strålebehandlinger tilbage. Nu er det virkelighed, så det kan mærkes på kroppen og det er også nu, det bliver meget tydeligt, at det er hjernen, der bliver bestrålet.

Jeg troede ikke, jeg fik kvalme af kemotabletterne, men af strålebehandlingen, men jeg tog fejl.
To strålebehandlinger inde - på første kemodag - fik jeg så voldsom kvalme, at lægerne taler om binyrebarkhormon for at dæmpe bivirkningerne før tid - eller ihvertfald kvalmedæmpende medicin fra start.
Det er ikke fedt at være køresyg og ikke fedt at stråle(!)brække sig. Men det er alligevel lidt godt, for det er tegn på, at der sker noget.

Jeg er kvalmedæmpet nu med noget afsindigt barsk stads, for det er hjernens signaler, der skal overdøves. Jeg forestiller mig, at alle de autonome muskler i mit fordøjelsessystem har fået en Harry Potter-lammer. Og så er der sagt nok om min peristaltik for nu.

Det er nu, en ny virkelighed begynder. Nu står jeg ikke ude bag banderne og har det fint mens jeg kigger ind på behandlingsplanerne. Nu er jeg inde på banen.
Det er også nu, jeg skal til at forstå, hvor meget magt hjernen har og at jeg ikke nødvendigvis kun er oppe mod de gængse bivirkninger fra kemien. Strålerne rører rundt i magtsuppen og skyggeridderne, Saurons 9 tjenere, er på farten.

Sygeplejerskerne, mine betroede elvere, har set det før.  Vi er ved godt mod og jeg er nu iført løse cykel-ærmer i stråleterapien. Ømt syn.