Grusomt sej

Jeg læser ikke gerne selvbiografier eller beretninger, der handler om hvordan nogen, gerne kendte, overvandt cancer. Jeg har enten siddet med et savn efter en højere litterær kvalitet eller med en fornemmelse af at nogen har været alt for bevidste om at cancer sælger og kan genoplive en karriere, hvis det bliver vinklet rigtigt.
 I virkeligheden er min udfordring nok at jeg sidder tilbage med en følelse af at have fejlet, hvis jeg ikke klarer det her. Som om man kun er sej, hvis man overlever og ender med at se godt ud med kemohår.

Men så nævnte Helle Ezra Caldwell og hans billeder, da hun var på besøg igår. De er virkelig også noget for sig selv og jeg elsker den råhed og uforfalskede måde at finde skønheden i det enkle, han viser.

Der er billeder af cykler, der er en passion for bevægelse, mennesker og for fotografi som rammer mig.

Nu har jeg også fundet en beretning om et kræftforløb, som jeg ikke kan slippe, selvom det gør rigtigt modbydeligt ondt i mig at blive ved med at læse, for hans ord er også fulde af uforfalskethed og passion.

Han er terminal cancerpatient og har besluttet sig for ikke at ville modtage mere behandling. Han har valgt døden.

Han overlever ikke. Men hold nu kæft hvor er han sej, for han skriver lige præcis det han er - også når han er bange og når han er nødt til at holde pause, fordi han er for konfus til at få sætninger til at hænge sammen. Der er plads til grin og selvironi og der er selvportrætter, som får min mave til at vende sig af lige dele ubehag og fascination - hans fotosite finder i her

Helt sikkert usikkert

Forestil dig, at du efter en lang barsel eller en meget lang influenzaperiode eller bare en jordomrejse vender tilbage til arbejdet.
Efter et par måneder er du ved at have bare lidt greb om det at koncentrere sig om noget nyt i længere tid ad gangen, du begynder at gøre en forskel og hverdagen er ved at være i faste rytmer.
Kedeligt, tænker du nok, men influenza er også kedeligt. Efter mange måneder med sygdom forestiller jeg mig, at du længes efter en forudsigelighed, der er sikker nok til at du kan planlægge nye ting at krydre det hele med. Og du begynder at glæde dig til jul, frokosten i kantinen og de evindelige spørgsmål om hvad du skal lave nytårsaften. Til ferie med dit barn.

Jeg beder dig ikke forestille dig at være syg af kræft.

Jeg beder dig forestille dig så at du pludselig en dag får at vide at du skal væk to uger igen - influenzaen er tilbage - og at du bagefter skal et eller andet. Hvilket andet? Det får du at vide en af dagene, men lige nu kan du kun tænke over om det er det ene, der giver dig forhøjet blodtryk eller om det er det andet, der giver dig sygedage, værre end influenzadagene og gør dig skaldet.
Lige nu kan du se om du kan få tankerne fra 'det andet' og juleplanlægningen, træningen og noget som helst andet, der kræver forberedelse. Det er ikke nu, du kan tænke på det.  Du kan ikke aftale med din bedste veninde at ses i weekenden om 3 uger, for du ved ikke endnu om det er det ene eller det andet og slet ikke, hvor slemt 'det andet' bliver. Hvis det altså bliver det. Du ved heller ikke hvornår 'en af dagene' er.

Du kan også lige se om du kan lade være med at tænke på Sofie Gråbøl og på, hvordan du vil se ud uden hår og om folk vil glo og tænke på død, nød og elendighed før de tænker på dig, når de ser dig.  Det nytter alligevel ikke noget, at du tænker over det. Du får bare ondt i maven og småkramper i hele din torso mens du ligger og forgæves prøver at sove efter at være vågnet for 4 gang med et sæt. Bare prøv at lade være. Prøv også lige at lade være med at tænke på om du nogensinde kan indgå i en arbejdsplan uden at svigte den. Altså... når du er færdig med at være så ked af det, at du ikke kan trække vejret fordi at dem, du holder af, skal trækkes igennem det hele, både tankerne og gentagelserne med dig.

Forestil dig så, at du som en slags metausikkerhed kommer til at gentage turen flere gange i løbet af de næste år. Fravær fra alt - også din familie - og så noget andet.
Det kan være, at der bliver længere mellem gentagelserne, men det kan også være, at du efter nogle gentagelser også bliver udstyret med en lammelse i ansigtet, der gør det svært at tale og synge godnatsang, at spise og se uberørt ud. Eller bare glad.  Du ved det ikke. Men prøv bare at lade være med at tænke for meget over det. Det nytter jo ikke at være bekymret og ked af det også mellem gentagelserne.
Som du ikke aner hvornår kommer. Eller slutter.
Forestil dig, at du faktisk overhovedet ikke  har lyst til at de slutter. 

Sådan ser den bagage ud, jeg bærer på. Cirka. Lige nu ihvertfald.

The only wrong you can do is not doing anything

Jeg blev opereret i mandags.
the A-team var ikke sikre på, hvad det var, de så på MR-billederne fredagen før og turde ikke tage nogen chancer ved at se tiden an. Überkirurgen afventede min accept af planen og gik så i egen høje person ud og fandt en tid til operation. Mandag. Bang. Milevidt fra Læge med slattent håndtryks strategi om ikke at gøre noget og se tiden an.
(en tumor af værste slags vokser sig fuldvoksen på 2 mdr.)
Jeg sov hele tirsdag når jeg ikke kastede op. Lyste op, da lægen kom ind på min stue og blev udskrevet. Så sov jeg noget mere, før  jeg droppede morfinen, der gjorde mig dårligere end operationen lægger op til.
Nu går det hastigt opad, jeg bliver stadig rigtigt træt lige pludselig, men jeg mangler kun at svare et par enkelte mails og sms'er.

Jeg regner med at få svar på vævsprøverne en af dagene og så ser vi, hvad der følger af ydeligere behandling.

I får lige denne her med Geo, der ikke prøver at være sjov lige her. Meget relevant. Alle de hilsner og håndsrækninger, jeg har fået her, på sms, på facebook, fra alle tænkelige - og overraskende - kanter støtter, varmer og giver håb.
Man kan ikke gøre noget forkert.

A-team

Jeg har fået at vide at du har bedt om en samtale med mig, selvom du har fået svar en gang, sagde hun. Men jeg kan ikke se i din journal, at du har fået svar og derfor kan det godt være, at jeg ikke siger noget mere opløftende idag. Og det beklager jeg.

Hvorefter overlægen vender sin skærm om mod mig, så jeg kan kigge med. Hun gennemgår det hun kan se; randopladning, lille 'dims' lige over operationshullet som hun også måler op til mindre end en cm. 
'Jeg tror at det er rester fra operationen, vi kan se, men jeg tør ikke garantere noget, for det er lidt fortættet siden sidst'.  

Jeg gik derfra 15 minutter senere efter at have bekæmpet min trang til at kramme brillerne af hende, selvom hun ikke har frikendt mig. Hun gav mig klar besked, sin vurdering og satte lige på stedet gang i sygeplejersker og koordinatorer for at få mig og mine billeder med på en konference på fredag, hvor der både er neurokirurger, neuroradiologer og hende selv til stede, fordi hun ikke vil være skråsikker, men gerne diskutere med andre erfarne kræfter. Hun spurgte endda til, hvem der opererede mig, lige inden hun skubbede brillerne op på plads som om hun kunne mærke mine gentagne mentalkrammere, der kun tog til i styrke, da hun sagde at jeg ikke skulle bruge kræfter på at mærke efter 'alt muligt mystisk'. Vi ser det, før du gør.

Fra nu af vil jeg få svar fra det panel og hvis hun ikke er der, er min anden hjerneoverlæge der.
Jeg har det stærkeste hold nu og ude i mit postnummer humper nogen rundt med krydsede ben, fordi alt skal krydses, der krydses kan, om man så skal ligne før-billedet fra en Tena-reklame lige til på fredag.

Det falske svar

Typisk mig. Jeg havde sat mig for at alt var fint og væk og tilbage til normalen, bare med en skæbnesymfoni som afdæmpet underlægningsmusik resten af mit liv. Det skulle være så sundt at kunne fortrænge bare lidt for at fungere.

Jeg ved ikke om jeg fik fortalt det sidst, men den forrige skanning, altså den første kontrolscanning, viste en smule hvid opladning i kanten af operationshullet. Man får kontraststof sprøjtet i åren under MR-scanningen og hvis der er noget, der lyser op på billederne er det 'aktivt' væv på den forkerte måde. Eller også randopladningen en reaktion på strålebehandlingerne.
Ligesom når man får et brandsår på armen, så er der lidt mærkelig kant på. Sådan.
Overlægen sagde sidste gang at de så det meget ofte og at der med overvejende sandsynlighed ikke var fare på færde i dette tilfælde.

Denne gang kommer jeg så til samtale og forventer min sædvanlige kyndige gamle overlæge, der har set det hele, men bliver istedet mødt af en ung læge med krøllet skjorte og slattent håndtryk. Og en masse mistænkeligt ledende spørgsmål.
Om jeg har hovedpine?
Prikken ud i hånden?
Nogen synsforstyrrelser?
indtil jeg spørger om han kan se noget på billederne, siden han fisker sådan.
Jaaaaaa.... det ser jo ikke for godt ud, siger han. Hullet i mit hoved er blevet mindre, men randopladningen er der stadig. Den hvide opladning ser lidt tykkere ud nu og straks tænker jeg på en elastik, der bliver mere gennemsigtig i farven, når man strækker den og mere koncentreret og tykkere, når man slapper den igen. Måske det kunne være tilfældet med kanten på mit nu mindre hul i hovedet? Jeg ved en masse om god fantasi til at bortforklare grimme ting, men hvad ved jeg om hjerner?

Lægekonferencen, hvor ingen af de hjernespecialiserede havde været til stede, havde besluttet ikke at gøre noget, men at holde nærmere øje med mig. Det kan jeg kun være glad for og jeg var måske også lidt mindre rystet, hvis lægedrengen var begyndt på den måde: Der er stadig randopladning og vi holder godt øje med dig og især hvis Læge Med Slattent Håndtryk ikke også lige fik sagt at jeg, når det så sådan ud, måske skulle forberede mig på at skulle have en kemobehandling. Af den slags i dropform som man bliver MEGET tyndhåret af. Og at jeg skulle være opmærksom på forandringer og sige til, hvis der dukkede nogen op, for så ville de fremrykke scanningen (Jeg ved godt at det skrives skanning, men jeg synes, det ser forkert ud. So sue me). Adspurgt hvilke forandringer jeg sådan mere konkret skulle være opmærksom på, svarede han: hovedpine, synsforstyrrelser eller alt muligt mystisk.
Øh.
Alt muligt mystisk?  Bare for at gøre mig så sindssyg som overhovedet muligt?

Nåmen her er jeg. Jeg har det godt på trods af udtalt hypokondri i hovedregionen og jeg holder øje med de symptomer, der var til stede da tumoren voksede frem inden jul. Konstant hovedpine og facialis parese.  Ellers kan selv den mindste musealbue hurtigt blive alt for mægtig.

Jeg bange mæ hælve te, men stadig så meget mig selv at jeg har insisteret på at få en af hjerneoverlægerne til at se på billederne og give mig svar der er baseret på erfaring. Det tog mig to timer i telefonen at overbevise sekretærer og sygeplejerske om det rimelige i det og jeg skal vente til den 23. på at komme i audiens.

Jeg ved godt, at der er risiko for, at hun bekræfter at der er grund til bekymring og udsigt til kemo. Så er det bare et svar, der er baseret på erfaring istedet for noget, der er læst i en bog på et kollegieværelse, der lugter af makrelsalat.

Bidsk? Mangler tillid til unge læger der giver svar jeg ikke kan lide? Jep. Copingstrategierne er skruet ordentligt i.

Kom med det

Jeg er så træt af kun at blogge, når det handler om kræft og vejen tilbage til raskliv. Der må være andet i mit liv.
Jeg er så forbasket irriteret over, at det andet, der er i mit liv, består af morgenrutinen, arbejde, aftenrutinen, 20 sekunders tv eller bog og så søvn inden næste dags tur rundt i hamsterhjulet.

Nej, jeg trænger ikke til at komme ud og hamre tequilashots eller være monteret under et kridhvidt spahåndklæde i eukalyptusdampende 48 timer alene. Nej, jeg trænger ikke til at tænke mere positivt og drikke aloe vera.

Jeg trænger til at få svar på kontrolscanningen imorgen, rå uforbeholdne mængder af kærlighed fra alle vinkler og træning. 

Scchh med det muskelmassetab. Op med måsen

Det er alderen, siger de. Du har jo ikke trænet i 3 år.  Hvilket er næsten sandt. Jeg har ihvertfald ikke trænet som jeg gjorde før jeg blev gravid og slet ikke som dengang jeg var single. Og jeg er fyldt 40.

Men det er ikke hele forklaringen, selvom alle gerne ville skubbe resten lidt i baggrunden. Min stolthed kan næsten ikke bære at mærke, hvor stor en kamp det er at gennemføre bare en fjerdedel af det, jeg plejede at kunne gøre uden at gøre mig synderligt umage.  Min muskelmasse er så reduceret af kemo, binyrebarkhormon og alder, at kompakte ben og vilje ikke redder mig mere.

Jeg er fristet til at sige til dem, der spørger om jeg skal deltage i cykelløb eller med ud at træne i skoven at jeg skal noget den dag.  Bare for ikke at skulle forklare, hvorfor jeg er i SÅ dårlig form at jeg ikke bare kan tage med på en hyggetur. (Hyggetur med udsigt til vrangsiden af lungerne og seriekramper i læggene?)

Nu er jeg kommet til at bilde mig selv ind, at jeg nok skal redde den på medvinden og heldet og udstyret, bare jeg tror på det,  så jeg er tilmeldt Træd til i Skanderborg den 8. september mens alle de seje cykeltrunter kører ræs i Tour de Femme imens, så jeg ikke bliver fristet til at konkurrere stoltheden af mig.   Det eneste der virkelig virkelig ikke må ske er at jeg punkterer, for jeg  har ikke kræfter i hænderne til at skifte slange.

Og så vil jeg forære mig selv en gave.  Fra mig til mig.  Skov, luft og opløftet mås-udstyr.

Tudemarie

2 uger på job og det står helt klart, at jeg har forandret mig i forhold til den gamle Lene-på-job. Jeg har stået i min chefs meget varme kontor idag sammen med 21 kolleger og kæmpet med dirrende hage og mundvige, der trak udad, så mine øjne løb i vand.

Jeg har før skrevet om, at min nye arbejdsplads er fabelagtig fordi den tør give sådan en som mig en chance. I virkeligheden burde jeg skamrose en enkeltperson, som jeg føler jeg skylder en hulens masse mere end bare hyldest: Min chef.
Jeg kender hende fra for 10 år siden, hvor vi var en slags kolleger. Jeg var til samtale med hende før jul og har hende i min facebook. Hun har holdt fast i mig, selvom hun har fået den private insight og insisteret på at få mig ansat i firmaet - og helst i hendes afdeling, fordi hun synes jeg er god.
Hun har passet på mig og det driver taknemmelighedstårer frem.

Idag meddelte hun så, at hun skal være chef for en anden afdeling.

I gamle dage havde jeg trukket lidt ærgerligt på skuldrene over at miste en dygtig leder, men husket på, at det er vilkårene. Chefer flytter sig, organisationer ændrer sig og solen stiger stadig op i øst.

Min chef har en plan. Min chefs planer får mine tårer til at løbe.

Jeg synes egentlig det er ret befriende at være følelsesladet på den letbevægelige måde, men det er også temmeligt bemærkelsesværdigt, hvor let jeg knytter mig til folk.
Der røg det image som kølig forretningsdame.

1 uge og en dag

Så længe har jeg været på mit nye job. Jeg har lært lidt.

Det er ikke så hårdt at starte nyt job som jeg - og især andre - havde frygtet.

Jeg har været træt, men fordi Mikkel har været 5 dage på festival har jeg haft for meget at lave til rigtigt at lægge mærke til det.

Det kan lade sig gøre at være til Princekoncert OG passe sit arbejde, men jeg vil ikke nødvendigvis anbefale mig selv tage den chance igen. Især ikke hvis Princekoncerten skal opleves klemt inde mellem 53000 andre. Jeg har sjældent nydt den friske luft så meget, som da jeg sad i sædet i en cykeltaxa på vej væk fra festivalpladsen efter jeg besluttede, at jeg havde oplevet det, jeg skulle. Den aften, altså.

Jeg mangler stadig at lære at finde vej til kantinen, at bruge en ip-telefon, bordmodellen og at holde mine følelser i skak, når jeg hører om nogen, der har mistet sin ægtefælle eller om et barn, der har mistet en forælder til kræft. Det rører mig, så jeg næsten ikke kan trække vejret.

Og nå ja. Jeg har lært at jeg ikke skal spise flere dougnutferskner. 
Der er bevægelsescensor på toiletterne på mit nye arbejde og det må virke underligt at gå forbi toiletdøren og høre nogen skraldgrine derinde, fordi nogen måtte vifte armene frem og tilbage som en anden Kaptajn Jespersen. Fra tønden.

Jeg lærer nok lidt mere, for jeg satser på at gå på arbejde længe endnu.

Slut på en epoke

Nåmen, hvad har jeg så lavet siden jul? Der forsvinder jo ikke bare sådan 7 måneder uden en eller anden form for produkt, vel?

Jeg kan ikke umiddelbart bringe noget stort og banebrydende frem på tadaaaa-måden, selvom det jo var meningen, at jeg skulle skrive den bog, så snart jeg fik en 6-7 måneder til overs.
Det har jeg ikke kunnet.
Jeg har ikke evnet at overskue og planlægge et projekt som en bog ville være. Først indenfor den seneste måneds tid har håbet om at kunne noget så komplekst stukket hovedet forsigtigt frem.

Mit hoved og min krop og mine følelser har været i undtagelsestilstand.
Jeg har været imploderet.

Sygdom og en hestekur af en behandling kunne med lethed have gjort mig handicappet på en eller anden måde og den slags forløb jeg har været igennem gør de fleste permanent trætte og giver et blivende koncentrationsbesvær.
Jeg er heller ikke sluppet helt gratis, men billigt. Jeg har bare ikke kunnet ret meget ud over at være stille.
Og skamfuld. Og rundhovedet. Og mere skamfuld.

Jeg virker. Det hele dur. Jeg har bare ikke lavet noget særligt siden jul. Ud over at sidde i venteværelser, være taknemmelig over alle de fantastiske mennesker på Aarhus Universitetshospital jeg har mødt, tjekke facebook og i øvrigt holde vejret mens jeg har krydset mine afsprittede fingre. Og været mor.  Nogle gange ved at hive mig selv op ved de få nakkehår jeg havde tilbage, men jeg har været der. Hver dag.

Nu skal jeg ikke have mere kemo og jeg begynder så småt at trække vejret. Det er farligt, for lettelsen gør mig vakkelvorn og det hele begynder at dæmre for mig.
Min efterbehandling stopper her, for min knoglemarv er ikke kommet sig over den 3. kemokur.  Selvom jeg skulle have haft 6 ture i alt.

Nu kan jeg begynde at stikke hovedet ud af boblen. Tror jeg. Og blive stærkere uden at kunne se frem til at blive slået tilbage til start med 3 ugers mellemrum.

Jeg er ikke så irritabel mere. Bare forvirret.
 

Utidighed og urimelighed

Det svinger mellem utilfredshed med at ingen lægger mærke til mit nye mørke hår og bedre (synes jeg) udseende og utilfredshed med at der bliver lagt for meget mærke til mig: Mit rod, fx. Eller når jeg taber noget eller glemmer noget.
Lige dele 'så se mig da' og 'kunne man ikke lige se væk et øjeblik, hva?'

Det svinger mellem 'tag nu lige hensyn, for fanden' og 'spar mig for medlidenhed'.

Mellem boblende forventning om et normalt, langt og lykkeligt arbejdsliv og frygt for om jeg kan klare at springe ud i et fuldtidsjob et nyt sted med nye systemer.

Jeg veksler mellem at håbe, at mine blodtal ikke er helt fine nok endnu i morgen, så lægerne denne gang ikke udsætter mere, men vælger at stoppe kemo-kurene, for de er ikke for bange kvinder, der skal være noget for nogen hele tiden, og at håbe, at min knoglemarv er kommet sig, så jeg kan få de sidste 3 behandlinger og have den ekstra sikkerhed for at være rask, så jeg kan være noget for nogen hele tiden.

Irritationen svinger kun i styrke. Den er der hele tiden. Man behøver ikke en master i psykologi for at hive konklusionen frem om at irritation bare er tegn på at der er følelser til stede og at jeg har et enormt behov for bekræftelse.

Så tør jeg ikke sige noget, tænker du nok. Næ... Det er nok også klogest at lade være. Risikoen for at jeg hvæser et urimeligt og usikkert forsvar mod dig er overhængende.

Vi taler om min evne til at tage mod kritik og vurdering en anden dag i en anden galakse.

Nyt job

Jeg sagde jo, at jeg havde en hemmelighed:

Sidste år gik jeg til jobsamtaler og tog mensa-lignende tests mens jeg fik morfin. Budgetter blev flyttet i virksomheden og der var pludselig ikke noget job at søge mere.
Jeg blev opereret, bestrålet og fyldt med kemo og ringet op igen. Om jeg stadig var interesseret? Den afdeling, der havde fået budgetterne ville gerne tale med mig også..
Flere tests og flere samtaler senere fik jeg et afslag. Jeg har fuld forståelse for, at afdelingslederen hellere vil ansætte 2 unge mennesker, der er sprængfyldt af nye ideer, end en 40-årig mor med hår, der er tyndet af erfaring.
Det er ok. Især fordi han i samme åndedræt sagde, at den første afdelingsleder havde en plan. Om hun måtte ringe til mig igen?

Jeg begynder i en fuldtidsstilling den 5. august og har sagt op som konsulent.
Her står jeg så med armene over hovedet, fordi jeg har fået job mod alle odds og fordi jeg glæder mig for fuld udblæsning til at arbejde for en virksomhed, der siger, at de hellere end gerne vil ansætte mig - og at de er endnu mere overbeviste fordi de er fuldt informerede om min situation.
Det tog mig lige et sekund at fatte den sidste del...

Mine arme er groet fast i mine ører efterhånden.
Mens mine knæ ryster.
For kan jeg? Ved de nu helt hvad de har ansat? Jeg kan høre Mikkel gentage for 120. gang at jeg er testet i hoved og røv, men forstår de nu situationen sådan rigtigt? Er det ikke forfærdeligt at have en kemo-sygedag indenfor de første to uger?

Vi får se.
Jeg springer ihvertfald ud i det og får en ilddåb.
Jeg begynder den 5., skal til Princekoncert den 7. og får kemo den 8. (Hvis mine blodtal er i orden) Mikkel passer festivallen et par dage efter, mens jeg skal sætte mig ind i nye kolleger, nye opgaver og passe Aksel på en bund af nyt job og kemo.

Jeg er sikker på, at jeg har armene endnu mere over hovedet når jeg har festet mig igennem hele den uge.