Jeg ville have skrevet om kommunalvalget og især om, hvor fuldstændigt uigennemskueligt det er, hvad kandidaterne mener og vil kæmpe for - og hvilke evner de har for at komme igennem med det.
Men... det bliver endnu en opdatering på Lene.
Jeg blev nødt til at læse tilbage i bloggen for at finde ud af, hvordan jeg havde det efter den første operation, for jeg synes jeg er meget træt og meget skrøbelig denne gang. Jeg tror ikke forskellen fra den ene operation til den anden er så stor, bortset fra at jeg bare var vildt lettet efter den første og slet ikke havde fattet .... nogetsomhelst, faktisk.
Jeg havde vilde smerter op til den første operation og haft det rigtigt godt op til den anden. En væsentlig forskel.
Der er et ikke uvæsentligt element, der har sneget sig med i den samlede pulje af usikkerhed denne gang.
90% af alle, der har fået en hjerneoperation får epileptiske anfald. Jeg troede, jeg gik fri, for der har ikke været andet i den retning end en trækning i underlæben når jeg var træt.
Jeg har været under et utroligt stort pres på det sidste: Aksel har
været syg et par dage og manden har været lukket i luftvejene
samtidig, så min vigtige nattesøvn, der skal hele min hjerne, har været noget hullet.
Samtidig har jeg ikke fået nok at spise - både fordi jeg gerne vil leve sundt og kræftrigtigt og ikke har haft overskud til at lave grøntsagsretter til mig selv hver dag og fordi jeg bare ikke har været særligt sulten. To elementer, som gør at krampetærsklen rykker tættere på, siger neurologerne.
Så jeg fik et epileptisk anfald.
Det er, hvis nogen spørger jer, indbegrebet af kontroltab.
Frygten for at det kommer igen er der hele tiden. Tænk, hvis jeg har brugt kræfterne og rammer krampetærsklen midt på gaden eller i en bus. Jeg skal hele tiden vurdere om jeg vil bruge klip på en aktivitet. Kan jeg både svare på en sms og gå en tur? Er en 90 års fødselsdag vigtig nok, når jeg ved, at jeg er lukket ned hele den næste dag? Vil jeg skrive et blogindlæg, når jeg ved at det øger risikoen for et anfald?
Der er så meget stolthed og forfængelighed på spil, men der er også en omsorg for dem, der vil komme til at opleve mig i epileptiske kramper.
Så sagde vi jo, at medicinen og hyppige hvil forhindrer at der kommer flere.
Krampen er beviset på alt det jeg har været igennem. En konstant påmindelse af, at alt ikke er i orden.
Jeg må ikke køre bil de næste måneder, så det er også et helt håndgribeligt frihedstab. Det lyder måske som en detalje for langt de fleste af jer, men der er nogle af jer, der ved, at min bil og det at køre bil spiller en meget stor rolle i mit liv. Det er der, jeg kan være alene og slappe af. Sagde jo, at jeg lidt er en mand. Med hang til høje hæle.
Jeg
tror ikke jeg vil overraske nogen, når jeg siger at min situation også er et
enormt stressmoment for mine nærmeste. Ikke alene er der en masse
ansvar og praktik, som jeg plejer at stå for, som andre må løfte, der er også en
frygt for mit helbred, tanker om hvad der skal ske hvis jeg ikke er her
mere og en angst for at de selv bliver syge.
Jeg tror ikke, der er en
eneste af mine familiemedlemmer, som ikke har tænkt tanken om kræft ved
den mindste uregelmæssighed. Man bliver bange.
Det er voldsomt for mig at skulle erkende, at jeg ikke kan eller må hjælpe dem. Jeg har ikke kræfter til både at passe på dem og mig selv. Nu er det min tur.
Men hold nu kæft, hvor er det svært.
Savner du indlægget om kommunalvalget? Forståeligt...
OK, OK... Mine blodtal efter den første kemoserie er FINE så vidt jeg kan se.
Der er håb og jeg tror jeg får lov til at få den anden runde fra i morgen.
mandag den 18. november 2013
torsdag den 31. oktober 2013
Støttehjul til behandling
Fordi vævsanalysen viste, at det desværre ikke bare var arvæv (eller pseudoprogression som det hedder på lægesprog) de opererede ud af mig, men cancerceller af værste skuffe, skal jeg have noget efterbehandling.
Vi prøver igen med den samme type kemo som sidst og håber at min knoglemarv kan følge med denne gang.
Jeg fik den første omgang i kemokarussellen sidste uge og er så småt ved at finde benene igen. Kemo slår alt ned, ikke bare kræftceller, og jeg skal hilse og sige at det godt kan mærkes, selvom jeg er på ca halv dosis nu.
Jeg leder (selvfølgelig) efter måder at styrke mit immunforsvar, så jeg kan klare mosten.
Lad mig lige med det samme nævne Hampeolie eller cannabisolie, som er det helt store hype indenfor altenativ kræfthbehandling nu. Og alternativ sclerosebehandling.
Og jeg mener hype.
Der er artikler på information og i ekstrabladet.
Det er ikke en anerkendt behandlingsform og det etablerede system advarer mod at gøre brug af den naturlige cannabis, fordi man også får de psykoaktive stoffer med og fordi man risikerer at fremme celledelingen istedet for at stoppe den. Istedet er der udviklet et syntetisk cannabionoid, der hedder JWH-133. Det skulle efter sigende virke på min kræftform. Måske.
Måske er det bare en måde at slå plat på menneskers panik.
Ihvertfald vil jeg ikke bruge det nu. Jeg gør ingenting, der ikke er afstemt med the A-team
Jeg tror meget på at styrke kroppens eget forsvar, så jeg læner mig voldsomt op ad Chris McDonalds metode. Kost og motion, frisk luft, mentalt overskud og 40 gram mørk chokolade
På søndag tager jeg til akupunktør for at få en hjælpende hånd til mit immunforsvar, så min knoglemarv har bedre muligheder for at klare behandlingen denne gang.
Jeg ved ikke om det virker, men det kan ikke skade.
Jeg er meget spændt og var lige ved at tude, da akupunktøren i telefonen sagde at hun var sikker på at hun kunne hjælpe og lød som om hun havde erfaring og gode resultater med at understøtte den etablerede behandling. Ikke erstatte den.
Bliver generelt vildt rørt, når folk gerne vil hjælpe
(For eksempel når Mette gør opmærksom på at jeg kan få en neuro-psykologisk og kognitiv afdækning der hvor hun arbejder. Det er også en håndsrækning, der driver tårer. Jeg vil så gerne godt videre)
Vi prøver igen med den samme type kemo som sidst og håber at min knoglemarv kan følge med denne gang.
Jeg fik den første omgang i kemokarussellen sidste uge og er så småt ved at finde benene igen. Kemo slår alt ned, ikke bare kræftceller, og jeg skal hilse og sige at det godt kan mærkes, selvom jeg er på ca halv dosis nu.
Jeg leder (selvfølgelig) efter måder at styrke mit immunforsvar, så jeg kan klare mosten.
Lad mig lige med det samme nævne Hampeolie eller cannabisolie, som er det helt store hype indenfor altenativ kræfthbehandling nu. Og alternativ sclerosebehandling.
Og jeg mener hype.
Der er artikler på information og i ekstrabladet.
Det er ikke en anerkendt behandlingsform og det etablerede system advarer mod at gøre brug af den naturlige cannabis, fordi man også får de psykoaktive stoffer med og fordi man risikerer at fremme celledelingen istedet for at stoppe den. Istedet er der udviklet et syntetisk cannabionoid, der hedder JWH-133. Det skulle efter sigende virke på min kræftform. Måske.
Måske er det bare en måde at slå plat på menneskers panik.
Ihvertfald vil jeg ikke bruge det nu. Jeg gør ingenting, der ikke er afstemt med the A-team
Jeg tror meget på at styrke kroppens eget forsvar, så jeg læner mig voldsomt op ad Chris McDonalds metode. Kost og motion, frisk luft, mentalt overskud og 40 gram mørk chokolade
På søndag tager jeg til akupunktør for at få en hjælpende hånd til mit immunforsvar, så min knoglemarv har bedre muligheder for at klare behandlingen denne gang.
Jeg ved ikke om det virker, men det kan ikke skade.
Jeg er meget spændt og var lige ved at tude, da akupunktøren i telefonen sagde at hun var sikker på at hun kunne hjælpe og lød som om hun havde erfaring og gode resultater med at understøtte den etablerede behandling. Ikke erstatte den.
Bliver generelt vildt rørt, når folk gerne vil hjælpe
(For eksempel når Mette gør opmærksom på at jeg kan få en neuro-psykologisk og kognitiv afdækning der hvor hun arbejder. Det er også en håndsrækning, der driver tårer. Jeg vil så gerne godt videre)
onsdag den 30. oktober 2013
Bare mig, der gør noget naturstridigt
Jeg er sådan en, der klarer alting selv, hvis jeg kan komme til det, for det er lettere for mig at flytte en hel lejlighed selv, kasse for kasse end at bede nogen om hjælp. Jeg fikser skabslågerne, skifter hjul på bilen og går helt selv til lægesamtaler, hvis jeg kan slippe afsted med det, fordi det er det letteste for mig.
Jeg har antennerne så langt ude og når jeg har nogen med til lægesamtalerne, så har jeg derfor en ekstra opgave i at håndtere min ledsagers reaktioner og passe på den, der egentlig skulle være der for at støtte mig. Det kommer lynhurtigt til at tage fokus fra min egen reaktion, som jeg bare glemmer at mærke.
Jamen, sådan er det. Det er også mig, der sidst får mad herhjemme. Selvom jeg er besvimelsen nær af energimangel.
Der er mange af den mere alternative skole, der mener at sygdom og især kræft skal lære en noget. Jeg mener, at man skal være meget påpasselig med at nærme sig en begrundelse for hvorfor nogen får kræft og andre ikke. Skyldsbegrebet er ømt som en byld og spørgsmålet 'hvorfor lige mig?' er uundgåeligt - men det burde udløse instant lynnedslag at andre prøver at begrunde sygdom som en slags nedkaldt straf eller 'læring' som det hedder. Man bliver ikke syg fordi man skal lære noget, jeg tror mere på, at man lærer noget fordi man bliver syg.
Hvad jeg har lært? Åh...
Det er en proces, er det ikke det, man siger? Jeg lærer hele tiden. Og forsøger at sætte mig selv først.
Jeg tror på at jeg skal støtte op om min gode operation og de gode behandlinger ved at få den rigtige kost, den rigtige motion og finde motivation og mentalt overskud, så jeg får optimale betingelser for at blive rask - istedet for at blive ædt op af stress.
Jeg skal lære at sætte mig selv først.
Jeg leder efter 'implementer'-knappen og er oppe imod meget fastgroede vaner.
Det er en forandringsproces og det går ikke problemfrit for sig. Kost og motion er i den lette ende, men at jeg sætter mig selv først betyder også at jeg må prioritere andre lavere. Der er meget, der bare ikke skal lægges på mit bord mere.
Hvis jeg nu ikke var en pleaser og lettere konfliktsky, så ville det være lettere, men det er faktisk svært for mig at ignorere mails med ønske om en opdatering på mit forløb, hvis jeg kan mærke at jeg ikke har behov for at udlevere mig selv i retning af afsenderen. Det er nogle gange svært bare at mærke, at jeg ikke har lyst til at lukke op.
For hvad vil folk synes, når jeg nægter at give dem det de beder om?
I den modsatte ende af skalaen er det også utroligt svært at lukke op og tage imod den omsorgsfulde støtte. Det er jeg overhovedet ikke forvænt med. Hvordan doserer jeg åbenheden? Kan folk lide mig, hvis jeg fortæller, hvor råddent bange jeg er ind imellem og rent faktisk tager imod hjælpen?
Jeg har antennerne så langt ude og når jeg har nogen med til lægesamtalerne, så har jeg derfor en ekstra opgave i at håndtere min ledsagers reaktioner og passe på den, der egentlig skulle være der for at støtte mig. Det kommer lynhurtigt til at tage fokus fra min egen reaktion, som jeg bare glemmer at mærke.
Jamen, sådan er det. Det er også mig, der sidst får mad herhjemme. Selvom jeg er besvimelsen nær af energimangel.
Der er mange af den mere alternative skole, der mener at sygdom og især kræft skal lære en noget. Jeg mener, at man skal være meget påpasselig med at nærme sig en begrundelse for hvorfor nogen får kræft og andre ikke. Skyldsbegrebet er ømt som en byld og spørgsmålet 'hvorfor lige mig?' er uundgåeligt - men det burde udløse instant lynnedslag at andre prøver at begrunde sygdom som en slags nedkaldt straf eller 'læring' som det hedder. Man bliver ikke syg fordi man skal lære noget, jeg tror mere på, at man lærer noget fordi man bliver syg.
Hvad jeg har lært? Åh...
Det er en proces, er det ikke det, man siger? Jeg lærer hele tiden. Og forsøger at sætte mig selv først.
Jeg tror på at jeg skal støtte op om min gode operation og de gode behandlinger ved at få den rigtige kost, den rigtige motion og finde motivation og mentalt overskud, så jeg får optimale betingelser for at blive rask - istedet for at blive ædt op af stress.
Jeg skal lære at sætte mig selv først.
Jeg leder efter 'implementer'-knappen og er oppe imod meget fastgroede vaner.
Det er en forandringsproces og det går ikke problemfrit for sig. Kost og motion er i den lette ende, men at jeg sætter mig selv først betyder også at jeg må prioritere andre lavere. Der er meget, der bare ikke skal lægges på mit bord mere.
Hvis jeg nu ikke var en pleaser og lettere konfliktsky, så ville det være lettere, men det er faktisk svært for mig at ignorere mails med ønske om en opdatering på mit forløb, hvis jeg kan mærke at jeg ikke har behov for at udlevere mig selv i retning af afsenderen. Det er nogle gange svært bare at mærke, at jeg ikke har lyst til at lukke op.
For hvad vil folk synes, når jeg nægter at give dem det de beder om?
I den modsatte ende af skalaen er det også utroligt svært at lukke op og tage imod den omsorgsfulde støtte. Det er jeg overhovedet ikke forvænt med. Hvordan doserer jeg åbenheden? Kan folk lide mig, hvis jeg fortæller, hvor råddent bange jeg er ind imellem og rent faktisk tager imod hjælpen?
fredag den 18. oktober 2013
Grusomt sej
Jeg læser ikke gerne selvbiografier eller beretninger, der handler om hvordan nogen, gerne kendte, overvandt cancer. Jeg har enten siddet med et savn efter en højere litterær kvalitet eller med en fornemmelse af at nogen har været alt for bevidste om at cancer sælger og kan genoplive en karriere, hvis det bliver vinklet rigtigt.
I virkeligheden er min udfordring nok at jeg sidder tilbage med en følelse af at have fejlet, hvis jeg ikke klarer det her. Som om man kun er sej, hvis man overlever og ender med at se godt ud med kemohår.
Men så nævnte Helle Ezra Caldwell og hans billeder, da hun var på besøg igår. De er virkelig også noget for sig selv og jeg elsker den råhed og uforfalskede måde at finde skønheden i det enkle, han viser.
Der er billeder af cykler, der er en passion for bevægelse, mennesker og for fotografi som rammer mig.
Nu har jeg også fundet en beretning om et kræftforløb, som jeg ikke kan slippe, selvom det gør rigtigt modbydeligt ondt i mig at blive ved med at læse, for hans ord er også fulde af uforfalskethed og passion.
Han er terminal cancerpatient og har besluttet sig for ikke at ville modtage mere behandling. Han har valgt døden.
Han overlever ikke. Men hold nu kæft hvor er han sej, for han skriver lige præcis det han er - også når han er bange og når han er nødt til at holde pause, fordi han er for konfus til at få sætninger til at hænge sammen. Der er plads til grin og selvironi og der er selvportrætter, som får min mave til at vende sig af lige dele ubehag og fascination - hans fotosite finder i her
I virkeligheden er min udfordring nok at jeg sidder tilbage med en følelse af at have fejlet, hvis jeg ikke klarer det her. Som om man kun er sej, hvis man overlever og ender med at se godt ud med kemohår.
Men så nævnte Helle Ezra Caldwell og hans billeder, da hun var på besøg igår. De er virkelig også noget for sig selv og jeg elsker den råhed og uforfalskede måde at finde skønheden i det enkle, han viser.
Nu har jeg også fundet en beretning om et kræftforløb, som jeg ikke kan slippe, selvom det gør rigtigt modbydeligt ondt i mig at blive ved med at læse, for hans ord er også fulde af uforfalskethed og passion.
Han er terminal cancerpatient og har besluttet sig for ikke at ville modtage mere behandling. Han har valgt døden.
Han overlever ikke. Men hold nu kæft hvor er han sej, for han skriver lige præcis det han er - også når han er bange og når han er nødt til at holde pause, fordi han er for konfus til at få sætninger til at hænge sammen. Der er plads til grin og selvironi og der er selvportrætter, som får min mave til at vende sig af lige dele ubehag og fascination - hans fotosite finder i her
søndag den 13. oktober 2013
Helt sikkert usikkert
Forestil dig, at du efter en lang barsel eller en meget lang influenzaperiode eller bare en jordomrejse vender tilbage til arbejdet.
Efter et par måneder er du ved at have bare lidt greb om det at koncentrere sig om noget nyt i længere tid ad gangen, du begynder at gøre en forskel og hverdagen er ved at være i faste rytmer.
Kedeligt, tænker du nok, men influenza er også kedeligt. Efter mange måneder med sygdom forestiller jeg mig, at du længes efter en forudsigelighed, der er sikker nok til at du kan planlægge nye ting at krydre det hele med. Og du begynder at glæde dig til jul, frokosten i kantinen og de evindelige spørgsmål om hvad du skal lave nytårsaften. Til ferie med dit barn.
Jeg beder dig ikke forestille dig at være syg af kræft.
Jeg beder dig forestille dig så at du pludselig en dag får at vide at du skal væk to uger igen - influenzaen er tilbage - og at du bagefter skal et eller andet. Hvilket andet? Det får du at vide en af dagene, men lige nu kan du kun tænke over om det er det ene, der giver dig forhøjet blodtryk eller om det er det andet, der giver dig sygedage, værre end influenzadagene og gør dig skaldet.
Lige nu kan du se om du kan få tankerne fra 'det andet' og juleplanlægningen, træningen og noget som helst andet, der kræver forberedelse. Det er ikke nu, du kan tænke på det. Du kan ikke aftale med din bedste veninde at ses i weekenden om 3 uger, for du ved ikke endnu om det er det ene eller det andet og slet ikke, hvor slemt 'det andet' bliver. Hvis det altså bliver det. Du ved heller ikke hvornår 'en af dagene' er.
Du kan også lige se om du kan lade være med at tænke på Sofie Gråbøl og på, hvordan du vil se ud uden hår og om folk vil glo og tænke på død, nød og elendighed før de tænker på dig, når de ser dig. Det nytter alligevel ikke noget, at du tænker over det. Du får bare ondt i maven og småkramper i hele din torso mens du ligger og forgæves prøver at sove efter at være vågnet for 4 gang med et sæt. Bare prøv at lade være. Prøv også lige at lade være med at tænke på om du nogensinde kan indgå i en arbejdsplan uden at svigte den. Altså... når du er færdig med at være så ked af det, at du ikke kan trække vejret fordi at dem, du holder af, skal trækkes igennem det hele, både tankerne og gentagelserne med dig.
Forestil dig så, at du som en slags metausikkerhed kommer til at gentage turen flere gange i løbet af de næste år. Fravær fra alt - også din familie - og så noget andet.
Det kan være, at der bliver længere mellem gentagelserne, men det kan også være, at du efter nogle gentagelser også bliver udstyret med en lammelse i ansigtet, der gør det svært at tale og synge godnatsang, at spise og se uberørt ud. Eller bare glad. Du ved det ikke. Men prøv bare at lade være med at tænke for meget over det. Det nytter jo ikke at være bekymret og ked af det også mellem gentagelserne.
Som du ikke aner hvornår kommer. Eller slutter.
Forestil dig, at du faktisk overhovedet ikke har lyst til at de slutter.
Sådan ser den bagage ud, jeg bærer på. Cirka. Lige nu ihvertfald.
Efter et par måneder er du ved at have bare lidt greb om det at koncentrere sig om noget nyt i længere tid ad gangen, du begynder at gøre en forskel og hverdagen er ved at være i faste rytmer.
Kedeligt, tænker du nok, men influenza er også kedeligt. Efter mange måneder med sygdom forestiller jeg mig, at du længes efter en forudsigelighed, der er sikker nok til at du kan planlægge nye ting at krydre det hele med. Og du begynder at glæde dig til jul, frokosten i kantinen og de evindelige spørgsmål om hvad du skal lave nytårsaften. Til ferie med dit barn.
Jeg beder dig ikke forestille dig at være syg af kræft.
Jeg beder dig forestille dig så at du pludselig en dag får at vide at du skal væk to uger igen - influenzaen er tilbage - og at du bagefter skal et eller andet. Hvilket andet? Det får du at vide en af dagene, men lige nu kan du kun tænke over om det er det ene, der giver dig forhøjet blodtryk eller om det er det andet, der giver dig sygedage, værre end influenzadagene og gør dig skaldet.
Lige nu kan du se om du kan få tankerne fra 'det andet' og juleplanlægningen, træningen og noget som helst andet, der kræver forberedelse. Det er ikke nu, du kan tænke på det. Du kan ikke aftale med din bedste veninde at ses i weekenden om 3 uger, for du ved ikke endnu om det er det ene eller det andet og slet ikke, hvor slemt 'det andet' bliver. Hvis det altså bliver det. Du ved heller ikke hvornår 'en af dagene' er.
Du kan også lige se om du kan lade være med at tænke på Sofie Gråbøl og på, hvordan du vil se ud uden hår og om folk vil glo og tænke på død, nød og elendighed før de tænker på dig, når de ser dig. Det nytter alligevel ikke noget, at du tænker over det. Du får bare ondt i maven og småkramper i hele din torso mens du ligger og forgæves prøver at sove efter at være vågnet for 4 gang med et sæt. Bare prøv at lade være. Prøv også lige at lade være med at tænke på om du nogensinde kan indgå i en arbejdsplan uden at svigte den. Altså... når du er færdig med at være så ked af det, at du ikke kan trække vejret fordi at dem, du holder af, skal trækkes igennem det hele, både tankerne og gentagelserne med dig.
Forestil dig så, at du som en slags metausikkerhed kommer til at gentage turen flere gange i løbet af de næste år. Fravær fra alt - også din familie - og så noget andet.
Det kan være, at der bliver længere mellem gentagelserne, men det kan også være, at du efter nogle gentagelser også bliver udstyret med en lammelse i ansigtet, der gør det svært at tale og synge godnatsang, at spise og se uberørt ud. Eller bare glad. Du ved det ikke. Men prøv bare at lade være med at tænke for meget over det. Det nytter jo ikke at være bekymret og ked af det også mellem gentagelserne.
Som du ikke aner hvornår kommer. Eller slutter.
Forestil dig, at du faktisk overhovedet ikke har lyst til at de slutter.
Sådan ser den bagage ud, jeg bærer på. Cirka. Lige nu ihvertfald.
mandag den 7. oktober 2013
The only wrong you can do is not doing anything
Jeg blev opereret i mandags.
the A-team var ikke sikre på, hvad det var, de så på MR-billederne fredagen før og turde ikke tage nogen chancer ved at se tiden an. Überkirurgen afventede min accept af planen og gik så i egen høje person ud og fandt en tid til operation. Mandag. Bang. Milevidt fra Læge med slattent håndtryks strategi om ikke at gøre noget og se tiden an.
(en tumor af værste slags vokser sig fuldvoksen på 2 mdr.)
Jeg sov hele tirsdag når jeg ikke kastede op. Lyste op, da lægen kom ind på min stue og blev udskrevet. Så sov jeg noget mere, før jeg droppede morfinen, der gjorde mig dårligere end operationen lægger op til.
Nu går det hastigt opad, jeg bliver stadig rigtigt træt lige pludselig, men jeg mangler kun at svare et par enkelte mails og sms'er.
Jeg regner med at få svar på vævsprøverne en af dagene og så ser vi, hvad der følger af ydeligere behandling.
I får lige denne her med Geo, der ikke prøver at være sjov lige her. Meget relevant. Alle de hilsner og håndsrækninger, jeg har fået her, på sms, på facebook, fra alle tænkelige - og overraskende - kanter støtter, varmer og giver håb.
Man kan ikke gøre noget forkert.
the A-team var ikke sikre på, hvad det var, de så på MR-billederne fredagen før og turde ikke tage nogen chancer ved at se tiden an. Überkirurgen afventede min accept af planen og gik så i egen høje person ud og fandt en tid til operation. Mandag. Bang. Milevidt fra Læge med slattent håndtryks strategi om ikke at gøre noget og se tiden an.
(en tumor af værste slags vokser sig fuldvoksen på 2 mdr.)
Jeg sov hele tirsdag når jeg ikke kastede op. Lyste op, da lægen kom ind på min stue og blev udskrevet. Så sov jeg noget mere, før jeg droppede morfinen, der gjorde mig dårligere end operationen lægger op til.
Nu går det hastigt opad, jeg bliver stadig rigtigt træt lige pludselig, men jeg mangler kun at svare et par enkelte mails og sms'er.
Jeg regner med at få svar på vævsprøverne en af dagene og så ser vi, hvad der følger af ydeligere behandling.
I får lige denne her med Geo, der ikke prøver at være sjov lige her. Meget relevant. Alle de hilsner og håndsrækninger, jeg har fået her, på sms, på facebook, fra alle tænkelige - og overraskende - kanter støtter, varmer og giver håb.
Man kan ikke gøre noget forkert.
mandag den 23. september 2013
A-team
Jeg har fået at vide at du har bedt om en samtale med mig, selvom du har fået svar en gang, sagde hun. Men jeg kan ikke se i din journal, at du har fået svar og derfor kan det godt være, at jeg ikke siger noget mere opløftende idag. Og det beklager jeg.
Hvorefter overlægen vender sin skærm om mod mig, så jeg kan kigge med. Hun gennemgår det hun kan se; randopladning, lille 'dims' lige over operationshullet som hun også måler op til mindre end en cm.
'Jeg tror at det er rester fra operationen, vi kan se, men jeg tør ikke garantere noget, for det er lidt fortættet siden sidst'.
Jeg gik derfra 15 minutter senere efter at have bekæmpet min trang til at kramme brillerne af hende, selvom hun ikke har frikendt mig. Hun gav mig klar besked, sin vurdering og satte lige på stedet gang i sygeplejersker og koordinatorer for at få mig og mine billeder med på en konference på fredag, hvor der både er neurokirurger, neuroradiologer og hende selv til stede, fordi hun ikke vil være skråsikker, men gerne diskutere med andre erfarne kræfter. Hun spurgte endda til, hvem der opererede mig, lige inden hun skubbede brillerne op på plads som om hun kunne mærke mine gentagne mentalkrammere, der kun tog til i styrke, da hun sagde at jeg ikke skulle bruge kræfter på at mærke efter 'alt muligt mystisk'. Vi ser det, før du gør.
Fra nu af vil jeg få svar fra det panel og hvis hun ikke er der, er min anden hjerneoverlæge der.
Jeg har det stærkeste hold nu og ude i mit postnummer humper nogen rundt med krydsede ben, fordi alt skal krydses, der krydses kan, om man så skal ligne før-billedet fra en Tena-reklame lige til på fredag.
Hvorefter overlægen vender sin skærm om mod mig, så jeg kan kigge med. Hun gennemgår det hun kan se; randopladning, lille 'dims' lige over operationshullet som hun også måler op til mindre end en cm.
'Jeg tror at det er rester fra operationen, vi kan se, men jeg tør ikke garantere noget, for det er lidt fortættet siden sidst'.
Jeg gik derfra 15 minutter senere efter at have bekæmpet min trang til at kramme brillerne af hende, selvom hun ikke har frikendt mig. Hun gav mig klar besked, sin vurdering og satte lige på stedet gang i sygeplejersker og koordinatorer for at få mig og mine billeder med på en konference på fredag, hvor der både er neurokirurger, neuroradiologer og hende selv til stede, fordi hun ikke vil være skråsikker, men gerne diskutere med andre erfarne kræfter. Hun spurgte endda til, hvem der opererede mig, lige inden hun skubbede brillerne op på plads som om hun kunne mærke mine gentagne mentalkrammere, der kun tog til i styrke, da hun sagde at jeg ikke skulle bruge kræfter på at mærke efter 'alt muligt mystisk'. Vi ser det, før du gør.
Fra nu af vil jeg få svar fra det panel og hvis hun ikke er der, er min anden hjerneoverlæge der.
Jeg har det stærkeste hold nu og ude i mit postnummer humper nogen rundt med krydsede ben, fordi alt skal krydses, der krydses kan, om man så skal ligne før-billedet fra en Tena-reklame lige til på fredag.
tirsdag den 10. september 2013
Det falske svar
Typisk mig. Jeg havde sat mig for at alt var fint og væk og tilbage til normalen, bare med en skæbnesymfoni som afdæmpet underlægningsmusik resten af mit liv. Det skulle være så sundt at kunne fortrænge bare lidt for at fungere.
Jeg ved ikke om jeg fik fortalt det sidst, men den forrige skanning, altså den første kontrolscanning, viste en smule hvid opladning i kanten af operationshullet. Man får kontraststof sprøjtet i åren under MR-scanningen og hvis der er noget, der lyser op på billederne er det 'aktivt' væv på den forkerte måde. Eller også randopladningen en reaktion på strålebehandlingerne.
Ligesom når man får et brandsår på armen, så er der lidt mærkelig kant på. Sådan.
Overlægen sagde sidste gang at de så det meget ofte og at der med overvejende sandsynlighed ikke var fare på færde i dette tilfælde.
Denne gang kommer jeg så til samtale og forventer min sædvanlige kyndige gamle overlæge, der har set det hele, men bliver istedet mødt af en ung læge med krøllet skjorte og slattent håndtryk. Og en masse mistænkeligt ledende spørgsmål.
Om jeg har hovedpine?
Prikken ud i hånden?
Nogen synsforstyrrelser?
indtil jeg spørger om han kan se noget på billederne, siden han fisker sådan.
Jaaaaaa.... det ser jo ikke for godt ud, siger han. Hullet i mit hoved er blevet mindre, men randopladningen er der stadig. Den hvide opladning ser lidt tykkere ud nu og straks tænker jeg på en elastik, der bliver mere gennemsigtig i farven, når man strækker den og mere koncentreret og tykkere, når man slapper den igen. Måske det kunne være tilfældet med kanten på mit nu mindre hul i hovedet? Jeg ved en masse om god fantasi til at bortforklare grimme ting, men hvad ved jeg om hjerner?
Lægekonferencen, hvor ingen af de hjernespecialiserede havde været til stede, havde besluttet ikke at gøre noget, men at holde nærmere øje med mig. Det kan jeg kun være glad for og jeg var måske også lidt mindre rystet, hvis lægedrengen var begyndt på den måde: Der er stadig randopladning og vi holder godt øje med dig og især hvis Læge Med Slattent Håndtryk ikke også lige fik sagt at jeg, når det så sådan ud, måske skulle forberede mig på at skulle have en kemobehandling. Af den slags i dropform som man bliver MEGET tyndhåret af. Og at jeg skulle være opmærksom på forandringer og sige til, hvis der dukkede nogen op, for så ville de fremrykke scanningen (Jeg ved godt at det skrives skanning, men jeg synes, det ser forkert ud. So sue me). Adspurgt hvilke forandringer jeg sådan mere konkret skulle være opmærksom på, svarede han: hovedpine, synsforstyrrelser eller alt muligt mystisk.
Øh.
Alt muligt mystisk? Bare for at gøre mig så sindssyg som overhovedet muligt?
Nåmen her er jeg. Jeg har det godt på trods af udtalt hypokondri i hovedregionen og jeg holder øje med de symptomer, der var til stede da tumoren voksede frem inden jul. Konstant hovedpine og facialis parese. Ellers kan selv den mindste musealbue hurtigt blive alt for mægtig.
Jeg bange mæ hælve te, men stadig så meget mig selv at jeg har insisteret på at få en af hjerneoverlægerne til at se på billederne og give mig svar der er baseret på erfaring. Det tog mig to timer i telefonen at overbevise sekretærer og sygeplejerske om det rimelige i det og jeg skal vente til den 23. på at komme i audiens.
Jeg ved godt, at der er risiko for, at hun bekræfter at der er grund til bekymring og udsigt til kemo. Så er det bare et svar, der er baseret på erfaring istedet for noget, der er læst i en bog på et kollegieværelse, der lugter af makrelsalat.
Bidsk? Mangler tillid til unge læger der giver svar jeg ikke kan lide? Jep. Copingstrategierne er skruet ordentligt i.
Jeg ved ikke om jeg fik fortalt det sidst, men den forrige skanning, altså den første kontrolscanning, viste en smule hvid opladning i kanten af operationshullet. Man får kontraststof sprøjtet i åren under MR-scanningen og hvis der er noget, der lyser op på billederne er det 'aktivt' væv på den forkerte måde. Eller også randopladningen en reaktion på strålebehandlingerne.
Ligesom når man får et brandsår på armen, så er der lidt mærkelig kant på. Sådan.
Overlægen sagde sidste gang at de så det meget ofte og at der med overvejende sandsynlighed ikke var fare på færde i dette tilfælde.
Denne gang kommer jeg så til samtale og forventer min sædvanlige kyndige gamle overlæge, der har set det hele, men bliver istedet mødt af en ung læge med krøllet skjorte og slattent håndtryk. Og en masse mistænkeligt ledende spørgsmål.
Om jeg har hovedpine?
Prikken ud i hånden?
Nogen synsforstyrrelser?
indtil jeg spørger om han kan se noget på billederne, siden han fisker sådan.
Jaaaaaa.... det ser jo ikke for godt ud, siger han. Hullet i mit hoved er blevet mindre, men randopladningen er der stadig. Den hvide opladning ser lidt tykkere ud nu og straks tænker jeg på en elastik, der bliver mere gennemsigtig i farven, når man strækker den og mere koncentreret og tykkere, når man slapper den igen. Måske det kunne være tilfældet med kanten på mit nu mindre hul i hovedet? Jeg ved en masse om god fantasi til at bortforklare grimme ting, men hvad ved jeg om hjerner?
Lægekonferencen, hvor ingen af de hjernespecialiserede havde været til stede, havde besluttet ikke at gøre noget, men at holde nærmere øje med mig. Det kan jeg kun være glad for og jeg var måske også lidt mindre rystet, hvis lægedrengen var begyndt på den måde: Der er stadig randopladning og vi holder godt øje med dig og især hvis Læge Med Slattent Håndtryk ikke også lige fik sagt at jeg, når det så sådan ud, måske skulle forberede mig på at skulle have en kemobehandling. Af den slags i dropform som man bliver MEGET tyndhåret af. Og at jeg skulle være opmærksom på forandringer og sige til, hvis der dukkede nogen op, for så ville de fremrykke scanningen (Jeg ved godt at det skrives skanning, men jeg synes, det ser forkert ud. So sue me). Adspurgt hvilke forandringer jeg sådan mere konkret skulle være opmærksom på, svarede han: hovedpine, synsforstyrrelser eller alt muligt mystisk.
Øh.
Alt muligt mystisk? Bare for at gøre mig så sindssyg som overhovedet muligt?
Nåmen her er jeg. Jeg har det godt på trods af udtalt hypokondri i hovedregionen og jeg holder øje med de symptomer, der var til stede da tumoren voksede frem inden jul. Konstant hovedpine og facialis parese. Ellers kan selv den mindste musealbue hurtigt blive alt for mægtig.
Jeg bange mæ hælve te, men stadig så meget mig selv at jeg har insisteret på at få en af hjerneoverlægerne til at se på billederne og give mig svar der er baseret på erfaring. Det tog mig to timer i telefonen at overbevise sekretærer og sygeplejerske om det rimelige i det og jeg skal vente til den 23. på at komme i audiens.
Jeg ved godt, at der er risiko for, at hun bekræfter at der er grund til bekymring og udsigt til kemo. Så er det bare et svar, der er baseret på erfaring istedet for noget, der er læst i en bog på et kollegieværelse, der lugter af makrelsalat.
Bidsk? Mangler tillid til unge læger der giver svar jeg ikke kan lide? Jep. Copingstrategierne er skruet ordentligt i.
torsdag den 5. september 2013
Kom med det
Jeg er så træt af kun at blogge, når det handler om kræft og vejen tilbage til raskliv. Der må være andet i mit liv.
Jeg er så forbasket irriteret over, at det andet, der er i mit liv, består af morgenrutinen, arbejde, aftenrutinen, 20 sekunders tv eller bog og så søvn inden næste dags tur rundt i hamsterhjulet.
Nej, jeg trænger ikke til at komme ud og hamre tequilashots eller være monteret under et kridhvidt spahåndklæde i eukalyptusdampende 48 timer alene. Nej, jeg trænger ikke til at tænke mere positivt og drikke aloe vera.
Jeg trænger til at få svar på kontrolscanningen imorgen, rå uforbeholdne mængder af kærlighed fra alle vinkler og træning.
Jeg er så forbasket irriteret over, at det andet, der er i mit liv, består af morgenrutinen, arbejde, aftenrutinen, 20 sekunders tv eller bog og så søvn inden næste dags tur rundt i hamsterhjulet.
Nej, jeg trænger ikke til at komme ud og hamre tequilashots eller være monteret under et kridhvidt spahåndklæde i eukalyptusdampende 48 timer alene. Nej, jeg trænger ikke til at tænke mere positivt og drikke aloe vera.
Jeg trænger til at få svar på kontrolscanningen imorgen, rå uforbeholdne mængder af kærlighed fra alle vinkler og træning.
tirsdag den 27. august 2013
Scchh med det muskelmassetab. Op med måsen
Det er alderen, siger de. Du har jo ikke trænet i 3 år. Hvilket er næsten sandt. Jeg har ihvertfald ikke trænet som jeg gjorde før jeg blev gravid og slet ikke som dengang jeg var single. Og jeg er fyldt 40.
Men det er ikke hele forklaringen, selvom alle gerne ville skubbe resten lidt i baggrunden. Min stolthed kan næsten ikke bære at mærke, hvor stor en kamp det er at gennemføre bare en fjerdedel af det, jeg plejede at kunne gøre uden at gøre mig synderligt umage. Min muskelmasse er så reduceret af kemo, binyrebarkhormon og alder, at kompakte ben og vilje ikke redder mig mere.
Jeg er fristet til at sige til dem, der spørger om jeg skal deltage i cykelløb eller med ud at træne i skoven at jeg skal noget den dag. Bare for ikke at skulle forklare, hvorfor jeg er i SÅ dårlig form at jeg ikke bare kan tage med på en hyggetur. (Hyggetur med udsigt til vrangsiden af lungerne og seriekramper i læggene?)
Nu er jeg kommet til at bilde mig selv ind, at jeg nok skal redde den på medvinden og heldet og udstyret, bare jeg tror på det, så jeg er tilmeldt Træd til i Skanderborg den 8. september mens alle de seje cykeltrunter kører ræs i Tour de Femme imens, så jeg ikke bliver fristet til at konkurrere stoltheden af mig. Det eneste der virkelig virkelig ikke må ske er at jeg punkterer, for jeg har ikke kræfter i hænderne til at skifte slange.
Og så vil jeg forære mig selv en gave. Fra mig til mig. Skov, luft og opløftet mås-udstyr.
Men det er ikke hele forklaringen, selvom alle gerne ville skubbe resten lidt i baggrunden. Min stolthed kan næsten ikke bære at mærke, hvor stor en kamp det er at gennemføre bare en fjerdedel af det, jeg plejede at kunne gøre uden at gøre mig synderligt umage. Min muskelmasse er så reduceret af kemo, binyrebarkhormon og alder, at kompakte ben og vilje ikke redder mig mere.
Jeg er fristet til at sige til dem, der spørger om jeg skal deltage i cykelløb eller med ud at træne i skoven at jeg skal noget den dag. Bare for ikke at skulle forklare, hvorfor jeg er i SÅ dårlig form at jeg ikke bare kan tage med på en hyggetur. (Hyggetur med udsigt til vrangsiden af lungerne og seriekramper i læggene?)
Nu er jeg kommet til at bilde mig selv ind, at jeg nok skal redde den på medvinden og heldet og udstyret, bare jeg tror på det, så jeg er tilmeldt Træd til i Skanderborg den 8. september mens alle de seje cykeltrunter kører ræs i Tour de Femme imens, så jeg ikke bliver fristet til at konkurrere stoltheden af mig. Det eneste der virkelig virkelig ikke må ske er at jeg punkterer, for jeg har ikke kræfter i hænderne til at skifte slange.
Og så vil jeg forære mig selv en gave. Fra mig til mig. Skov, luft og opløftet mås-udstyr.
fredag den 16. august 2013
Tudemarie
2 uger på job og det står helt klart, at jeg har forandret mig i forhold til den gamle Lene-på-job. Jeg har stået i min chefs meget varme kontor idag sammen med 21 kolleger og kæmpet med dirrende hage og mundvige, der trak udad, så mine øjne løb i vand.
Jeg har før skrevet om, at min nye arbejdsplads er fabelagtig fordi den tør give sådan en som mig en chance. I virkeligheden burde jeg skamrose en enkeltperson, som jeg føler jeg skylder en hulens masse mere end bare hyldest: Min chef.
Jeg kender hende fra for 10 år siden, hvor vi var en slags kolleger. Jeg var til samtale med hende før jul og har hende i min facebook. Hun har holdt fast i mig, selvom hun har fået den private insight og insisteret på at få mig ansat i firmaet - og helst i hendes afdeling, fordi hun synes jeg er god.
Hun har passet på mig og det driver taknemmelighedstårer frem.
Idag meddelte hun så, at hun skal være chef for en anden afdeling.
I gamle dage havde jeg trukket lidt ærgerligt på skuldrene over at miste en dygtig leder, men husket på, at det er vilkårene. Chefer flytter sig, organisationer ændrer sig og solen stiger stadig op i øst.
Min chef har en plan. Min chefs planer får mine tårer til at løbe.
Jeg synes egentlig det er ret befriende at være følelsesladet på den letbevægelige måde, men det er også temmeligt bemærkelsesværdigt, hvor let jeg knytter mig til folk.
Der røg det image som kølig forretningsdame.
Jeg har før skrevet om, at min nye arbejdsplads er fabelagtig fordi den tør give sådan en som mig en chance. I virkeligheden burde jeg skamrose en enkeltperson, som jeg føler jeg skylder en hulens masse mere end bare hyldest: Min chef.
Jeg kender hende fra for 10 år siden, hvor vi var en slags kolleger. Jeg var til samtale med hende før jul og har hende i min facebook. Hun har holdt fast i mig, selvom hun har fået den private insight og insisteret på at få mig ansat i firmaet - og helst i hendes afdeling, fordi hun synes jeg er god.
Hun har passet på mig og det driver taknemmelighedstårer frem.
Idag meddelte hun så, at hun skal være chef for en anden afdeling.
I gamle dage havde jeg trukket lidt ærgerligt på skuldrene over at miste en dygtig leder, men husket på, at det er vilkårene. Chefer flytter sig, organisationer ændrer sig og solen stiger stadig op i øst.
Min chef har en plan. Min chefs planer får mine tårer til at løbe.
Jeg synes egentlig det er ret befriende at være følelsesladet på den letbevægelige måde, men det er også temmeligt bemærkelsesværdigt, hvor let jeg knytter mig til folk.
Der røg det image som kølig forretningsdame.
mandag den 12. august 2013
1 uge og en dag
Så længe har jeg været på mit nye job. Jeg har lært lidt.
Det er ikke så hårdt at starte nyt job som jeg - og især andre - havde frygtet.
Jeg har været træt, men fordi Mikkel har været 5 dage på festival har jeg haft for meget at lave til rigtigt at lægge mærke til det.
Det kan lade sig gøre at være til Princekoncert OG passe sit arbejde, men jeg vil ikke nødvendigvis anbefale mig selv tage den chance igen. Især ikke hvis Princekoncerten skal opleves klemt inde mellem 53000 andre. Jeg har sjældent nydt den friske luft så meget, som da jeg sad i sædet i en cykeltaxa på vej væk fra festivalpladsen efter jeg besluttede, at jeg havde oplevet det, jeg skulle. Den aften, altså.
Jeg mangler stadig at lære at finde vej til kantinen, at bruge en ip-telefon, bordmodellen og at holde mine følelser i skak, når jeg hører om nogen, der har mistet sin ægtefælle eller om et barn, der har mistet en forælder til kræft. Det rører mig, så jeg næsten ikke kan trække vejret.
Og nå ja. Jeg har lært at jeg ikke skal spise flere dougnutferskner.
Der er bevægelsescensor på toiletterne på mit nye arbejde og det må virke underligt at gå forbi toiletdøren og høre nogen skraldgrine derinde, fordi nogen måtte vifte armene frem og tilbage som en anden Kaptajn Jespersen. Fra tønden.
Jeg lærer nok lidt mere, for jeg satser på at gå på arbejde længe endnu.
Det er ikke så hårdt at starte nyt job som jeg - og især andre - havde frygtet.
Jeg har været træt, men fordi Mikkel har været 5 dage på festival har jeg haft for meget at lave til rigtigt at lægge mærke til det.
Det kan lade sig gøre at være til Princekoncert OG passe sit arbejde, men jeg vil ikke nødvendigvis anbefale mig selv tage den chance igen. Især ikke hvis Princekoncerten skal opleves klemt inde mellem 53000 andre. Jeg har sjældent nydt den friske luft så meget, som da jeg sad i sædet i en cykeltaxa på vej væk fra festivalpladsen efter jeg besluttede, at jeg havde oplevet det, jeg skulle. Den aften, altså.
Jeg mangler stadig at lære at finde vej til kantinen, at bruge en ip-telefon, bordmodellen og at holde mine følelser i skak, når jeg hører om nogen, der har mistet sin ægtefælle eller om et barn, der har mistet en forælder til kræft. Det rører mig, så jeg næsten ikke kan trække vejret.
Og nå ja. Jeg har lært at jeg ikke skal spise flere dougnutferskner.
Der er bevægelsescensor på toiletterne på mit nye arbejde og det må virke underligt at gå forbi toiletdøren og høre nogen skraldgrine derinde, fordi nogen måtte vifte armene frem og tilbage som en anden Kaptajn Jespersen. Fra tønden.
Jeg lærer nok lidt mere, for jeg satser på at gå på arbejde længe endnu.
Abonner på:
Opslag (Atom)