A-team

Jeg har fået at vide at du har bedt om en samtale med mig, selvom du har fået svar en gang, sagde hun. Men jeg kan ikke se i din journal, at du har fået svar og derfor kan det godt være, at jeg ikke siger noget mere opløftende idag. Og det beklager jeg.

Hvorefter overlægen vender sin skærm om mod mig, så jeg kan kigge med. Hun gennemgår det hun kan se; randopladning, lille 'dims' lige over operationshullet som hun også måler op til mindre end en cm. 
'Jeg tror at det er rester fra operationen, vi kan se, men jeg tør ikke garantere noget, for det er lidt fortættet siden sidst'.  

Jeg gik derfra 15 minutter senere efter at have bekæmpet min trang til at kramme brillerne af hende, selvom hun ikke har frikendt mig. Hun gav mig klar besked, sin vurdering og satte lige på stedet gang i sygeplejersker og koordinatorer for at få mig og mine billeder med på en konference på fredag, hvor der både er neurokirurger, neuroradiologer og hende selv til stede, fordi hun ikke vil være skråsikker, men gerne diskutere med andre erfarne kræfter. Hun spurgte endda til, hvem der opererede mig, lige inden hun skubbede brillerne op på plads som om hun kunne mærke mine gentagne mentalkrammere, der kun tog til i styrke, da hun sagde at jeg ikke skulle bruge kræfter på at mærke efter 'alt muligt mystisk'. Vi ser det, før du gør.

Fra nu af vil jeg få svar fra det panel og hvis hun ikke er der, er min anden hjerneoverlæge der.
Jeg har det stærkeste hold nu og ude i mit postnummer humper nogen rundt med krydsede ben, fordi alt skal krydses, der krydses kan, om man så skal ligne før-billedet fra en Tena-reklame lige til på fredag.

Det falske svar

Typisk mig. Jeg havde sat mig for at alt var fint og væk og tilbage til normalen, bare med en skæbnesymfoni som afdæmpet underlægningsmusik resten af mit liv. Det skulle være så sundt at kunne fortrænge bare lidt for at fungere.

Jeg ved ikke om jeg fik fortalt det sidst, men den forrige skanning, altså den første kontrolscanning, viste en smule hvid opladning i kanten af operationshullet. Man får kontraststof sprøjtet i åren under MR-scanningen og hvis der er noget, der lyser op på billederne er det 'aktivt' væv på den forkerte måde. Eller også randopladningen en reaktion på strålebehandlingerne.
Ligesom når man får et brandsår på armen, så er der lidt mærkelig kant på. Sådan.
Overlægen sagde sidste gang at de så det meget ofte og at der med overvejende sandsynlighed ikke var fare på færde i dette tilfælde.

Denne gang kommer jeg så til samtale og forventer min sædvanlige kyndige gamle overlæge, der har set det hele, men bliver istedet mødt af en ung læge med krøllet skjorte og slattent håndtryk. Og en masse mistænkeligt ledende spørgsmål.
Om jeg har hovedpine?
Prikken ud i hånden?
Nogen synsforstyrrelser?
indtil jeg spørger om han kan se noget på billederne, siden han fisker sådan.
Jaaaaaa.... det ser jo ikke for godt ud, siger han. Hullet i mit hoved er blevet mindre, men randopladningen er der stadig. Den hvide opladning ser lidt tykkere ud nu og straks tænker jeg på en elastik, der bliver mere gennemsigtig i farven, når man strækker den og mere koncentreret og tykkere, når man slapper den igen. Måske det kunne være tilfældet med kanten på mit nu mindre hul i hovedet? Jeg ved en masse om god fantasi til at bortforklare grimme ting, men hvad ved jeg om hjerner?

Lægekonferencen, hvor ingen af de hjernespecialiserede havde været til stede, havde besluttet ikke at gøre noget, men at holde nærmere øje med mig. Det kan jeg kun være glad for og jeg var måske også lidt mindre rystet, hvis lægedrengen var begyndt på den måde: Der er stadig randopladning og vi holder godt øje med dig og især hvis Læge Med Slattent Håndtryk ikke også lige fik sagt at jeg, når det så sådan ud, måske skulle forberede mig på at skulle have en kemobehandling. Af den slags i dropform som man bliver MEGET tyndhåret af. Og at jeg skulle være opmærksom på forandringer og sige til, hvis der dukkede nogen op, for så ville de fremrykke scanningen (Jeg ved godt at det skrives skanning, men jeg synes, det ser forkert ud. So sue me). Adspurgt hvilke forandringer jeg sådan mere konkret skulle være opmærksom på, svarede han: hovedpine, synsforstyrrelser eller alt muligt mystisk.
Øh.
Alt muligt mystisk?  Bare for at gøre mig så sindssyg som overhovedet muligt?

Nåmen her er jeg. Jeg har det godt på trods af udtalt hypokondri i hovedregionen og jeg holder øje med de symptomer, der var til stede da tumoren voksede frem inden jul. Konstant hovedpine og facialis parese.  Ellers kan selv den mindste musealbue hurtigt blive alt for mægtig.

Jeg bange mæ hælve te, men stadig så meget mig selv at jeg har insisteret på at få en af hjerneoverlægerne til at se på billederne og give mig svar der er baseret på erfaring. Det tog mig to timer i telefonen at overbevise sekretærer og sygeplejerske om det rimelige i det og jeg skal vente til den 23. på at komme i audiens.

Jeg ved godt, at der er risiko for, at hun bekræfter at der er grund til bekymring og udsigt til kemo. Så er det bare et svar, der er baseret på erfaring istedet for noget, der er læst i en bog på et kollegieværelse, der lugter af makrelsalat.

Bidsk? Mangler tillid til unge læger der giver svar jeg ikke kan lide? Jep. Copingstrategierne er skruet ordentligt i.

Kom med det

Jeg er så træt af kun at blogge, når det handler om kræft og vejen tilbage til raskliv. Der må være andet i mit liv.
Jeg er så forbasket irriteret over, at det andet, der er i mit liv, består af morgenrutinen, arbejde, aftenrutinen, 20 sekunders tv eller bog og så søvn inden næste dags tur rundt i hamsterhjulet.

Nej, jeg trænger ikke til at komme ud og hamre tequilashots eller være monteret under et kridhvidt spahåndklæde i eukalyptusdampende 48 timer alene. Nej, jeg trænger ikke til at tænke mere positivt og drikke aloe vera.

Jeg trænger til at få svar på kontrolscanningen imorgen, rå uforbeholdne mængder af kærlighed fra alle vinkler og træning. 

Scchh med det muskelmassetab. Op med måsen

Det er alderen, siger de. Du har jo ikke trænet i 3 år.  Hvilket er næsten sandt. Jeg har ihvertfald ikke trænet som jeg gjorde før jeg blev gravid og slet ikke som dengang jeg var single. Og jeg er fyldt 40.

Men det er ikke hele forklaringen, selvom alle gerne ville skubbe resten lidt i baggrunden. Min stolthed kan næsten ikke bære at mærke, hvor stor en kamp det er at gennemføre bare en fjerdedel af det, jeg plejede at kunne gøre uden at gøre mig synderligt umage.  Min muskelmasse er så reduceret af kemo, binyrebarkhormon og alder, at kompakte ben og vilje ikke redder mig mere.

Jeg er fristet til at sige til dem, der spørger om jeg skal deltage i cykelløb eller med ud at træne i skoven at jeg skal noget den dag.  Bare for ikke at skulle forklare, hvorfor jeg er i SÅ dårlig form at jeg ikke bare kan tage med på en hyggetur. (Hyggetur med udsigt til vrangsiden af lungerne og seriekramper i læggene?)

Nu er jeg kommet til at bilde mig selv ind, at jeg nok skal redde den på medvinden og heldet og udstyret, bare jeg tror på det,  så jeg er tilmeldt Træd til i Skanderborg den 8. september mens alle de seje cykeltrunter kører ræs i Tour de Femme imens, så jeg ikke bliver fristet til at konkurrere stoltheden af mig.   Det eneste der virkelig virkelig ikke må ske er at jeg punkterer, for jeg  har ikke kræfter i hænderne til at skifte slange.

Og så vil jeg forære mig selv en gave.  Fra mig til mig.  Skov, luft og opløftet mås-udstyr.

Tudemarie

2 uger på job og det står helt klart, at jeg har forandret mig i forhold til den gamle Lene-på-job. Jeg har stået i min chefs meget varme kontor idag sammen med 21 kolleger og kæmpet med dirrende hage og mundvige, der trak udad, så mine øjne løb i vand.

Jeg har før skrevet om, at min nye arbejdsplads er fabelagtig fordi den tør give sådan en som mig en chance. I virkeligheden burde jeg skamrose en enkeltperson, som jeg føler jeg skylder en hulens masse mere end bare hyldest: Min chef.
Jeg kender hende fra for 10 år siden, hvor vi var en slags kolleger. Jeg var til samtale med hende før jul og har hende i min facebook. Hun har holdt fast i mig, selvom hun har fået den private insight og insisteret på at få mig ansat i firmaet - og helst i hendes afdeling, fordi hun synes jeg er god.
Hun har passet på mig og det driver taknemmelighedstårer frem.

Idag meddelte hun så, at hun skal være chef for en anden afdeling.

I gamle dage havde jeg trukket lidt ærgerligt på skuldrene over at miste en dygtig leder, men husket på, at det er vilkårene. Chefer flytter sig, organisationer ændrer sig og solen stiger stadig op i øst.

Min chef har en plan. Min chefs planer får mine tårer til at løbe.

Jeg synes egentlig det er ret befriende at være følelsesladet på den letbevægelige måde, men det er også temmeligt bemærkelsesværdigt, hvor let jeg knytter mig til folk.
Der røg det image som kølig forretningsdame.

1 uge og en dag

Så længe har jeg været på mit nye job. Jeg har lært lidt.

Det er ikke så hårdt at starte nyt job som jeg - og især andre - havde frygtet.

Jeg har været træt, men fordi Mikkel har været 5 dage på festival har jeg haft for meget at lave til rigtigt at lægge mærke til det.

Det kan lade sig gøre at være til Princekoncert OG passe sit arbejde, men jeg vil ikke nødvendigvis anbefale mig selv tage den chance igen. Især ikke hvis Princekoncerten skal opleves klemt inde mellem 53000 andre. Jeg har sjældent nydt den friske luft så meget, som da jeg sad i sædet i en cykeltaxa på vej væk fra festivalpladsen efter jeg besluttede, at jeg havde oplevet det, jeg skulle. Den aften, altså.

Jeg mangler stadig at lære at finde vej til kantinen, at bruge en ip-telefon, bordmodellen og at holde mine følelser i skak, når jeg hører om nogen, der har mistet sin ægtefælle eller om et barn, der har mistet en forælder til kræft. Det rører mig, så jeg næsten ikke kan trække vejret.

Og nå ja. Jeg har lært at jeg ikke skal spise flere dougnutferskner. 
Der er bevægelsescensor på toiletterne på mit nye arbejde og det må virke underligt at gå forbi toiletdøren og høre nogen skraldgrine derinde, fordi nogen måtte vifte armene frem og tilbage som en anden Kaptajn Jespersen. Fra tønden.

Jeg lærer nok lidt mere, for jeg satser på at gå på arbejde længe endnu.

Slut på en epoke

Nåmen, hvad har jeg så lavet siden jul? Der forsvinder jo ikke bare sådan 7 måneder uden en eller anden form for produkt, vel?

Jeg kan ikke umiddelbart bringe noget stort og banebrydende frem på tadaaaa-måden, selvom det jo var meningen, at jeg skulle skrive den bog, så snart jeg fik en 6-7 måneder til overs.
Det har jeg ikke kunnet.
Jeg har ikke evnet at overskue og planlægge et projekt som en bog ville være. Først indenfor den seneste måneds tid har håbet om at kunne noget så komplekst stukket hovedet forsigtigt frem.

Mit hoved og min krop og mine følelser har været i undtagelsestilstand.
Jeg har været imploderet.

Sygdom og en hestekur af en behandling kunne med lethed have gjort mig handicappet på en eller anden måde og den slags forløb jeg har været igennem gør de fleste permanent trætte og giver et blivende koncentrationsbesvær.
Jeg er heller ikke sluppet helt gratis, men billigt. Jeg har bare ikke kunnet ret meget ud over at være stille.
Og skamfuld. Og rundhovedet. Og mere skamfuld.

Jeg virker. Det hele dur. Jeg har bare ikke lavet noget særligt siden jul. Ud over at sidde i venteværelser, være taknemmelig over alle de fantastiske mennesker på Aarhus Universitetshospital jeg har mødt, tjekke facebook og i øvrigt holde vejret mens jeg har krydset mine afsprittede fingre. Og været mor.  Nogle gange ved at hive mig selv op ved de få nakkehår jeg havde tilbage, men jeg har været der. Hver dag.

Nu skal jeg ikke have mere kemo og jeg begynder så småt at trække vejret. Det er farligt, for lettelsen gør mig vakkelvorn og det hele begynder at dæmre for mig.
Min efterbehandling stopper her, for min knoglemarv er ikke kommet sig over den 3. kemokur.  Selvom jeg skulle have haft 6 ture i alt.

Nu kan jeg begynde at stikke hovedet ud af boblen. Tror jeg. Og blive stærkere uden at kunne se frem til at blive slået tilbage til start med 3 ugers mellemrum.

Jeg er ikke så irritabel mere. Bare forvirret.
 

Utidighed og urimelighed

Det svinger mellem utilfredshed med at ingen lægger mærke til mit nye mørke hår og bedre (synes jeg) udseende og utilfredshed med at der bliver lagt for meget mærke til mig: Mit rod, fx. Eller når jeg taber noget eller glemmer noget.
Lige dele 'så se mig da' og 'kunne man ikke lige se væk et øjeblik, hva?'

Det svinger mellem 'tag nu lige hensyn, for fanden' og 'spar mig for medlidenhed'.

Mellem boblende forventning om et normalt, langt og lykkeligt arbejdsliv og frygt for om jeg kan klare at springe ud i et fuldtidsjob et nyt sted med nye systemer.

Jeg veksler mellem at håbe, at mine blodtal ikke er helt fine nok endnu i morgen, så lægerne denne gang ikke udsætter mere, men vælger at stoppe kemo-kurene, for de er ikke for bange kvinder, der skal være noget for nogen hele tiden, og at håbe, at min knoglemarv er kommet sig, så jeg kan få de sidste 3 behandlinger og have den ekstra sikkerhed for at være rask, så jeg kan være noget for nogen hele tiden.

Irritationen svinger kun i styrke. Den er der hele tiden. Man behøver ikke en master i psykologi for at hive konklusionen frem om at irritation bare er tegn på at der er følelser til stede og at jeg har et enormt behov for bekræftelse.

Så tør jeg ikke sige noget, tænker du nok. Næ... Det er nok også klogest at lade være. Risikoen for at jeg hvæser et urimeligt og usikkert forsvar mod dig er overhængende.

Vi taler om min evne til at tage mod kritik og vurdering en anden dag i en anden galakse.

Nyt job

Jeg sagde jo, at jeg havde en hemmelighed:

Sidste år gik jeg til jobsamtaler og tog mensa-lignende tests mens jeg fik morfin. Budgetter blev flyttet i virksomheden og der var pludselig ikke noget job at søge mere.
Jeg blev opereret, bestrålet og fyldt med kemo og ringet op igen. Om jeg stadig var interesseret? Den afdeling, der havde fået budgetterne ville gerne tale med mig også..
Flere tests og flere samtaler senere fik jeg et afslag. Jeg har fuld forståelse for, at afdelingslederen hellere vil ansætte 2 unge mennesker, der er sprængfyldt af nye ideer, end en 40-årig mor med hår, der er tyndet af erfaring.
Det er ok. Især fordi han i samme åndedræt sagde, at den første afdelingsleder havde en plan. Om hun måtte ringe til mig igen?

Jeg begynder i en fuldtidsstilling den 5. august og har sagt op som konsulent.
Her står jeg så med armene over hovedet, fordi jeg har fået job mod alle odds og fordi jeg glæder mig for fuld udblæsning til at arbejde for en virksomhed, der siger, at de hellere end gerne vil ansætte mig - og at de er endnu mere overbeviste fordi de er fuldt informerede om min situation.
Det tog mig lige et sekund at fatte den sidste del...

Mine arme er groet fast i mine ører efterhånden.
Mens mine knæ ryster.
For kan jeg? Ved de nu helt hvad de har ansat? Jeg kan høre Mikkel gentage for 120. gang at jeg er testet i hoved og røv, men forstår de nu situationen sådan rigtigt? Er det ikke forfærdeligt at have en kemo-sygedag indenfor de første to uger?

Vi får se.
Jeg springer ihvertfald ud i det og får en ilddåb.
Jeg begynder den 5., skal til Princekoncert den 7. og får kemo den 8. (Hvis mine blodtal er i orden) Mikkel passer festivallen et par dage efter, mens jeg skal sætte mig ind i nye kolleger, nye opgaver og passe Aksel på en bund af nyt job og kemo.

Jeg er sikker på, at jeg har armene endnu mere over hovedet når jeg har festet mig igennem hele den uge.

Rædslen

Jeg har læst mine indlæg siden jul igennem igen.
Jeg bliver nødt til at sige undskyld. Mest af alt til mig selv. Jeg er meget ked af, at jeg har serveret den pæne version for jer . Den, hvor hjernen har styret hvad jeg skrev og ikke givet rædslen, frygten, sorgen og fortvivlelsen den klangbund, som bestemt hører med.
De bange skildringer har jeg gemt og ikke turdet udgive. 

Jeg har ikke løjet, for jeg har det godt og jeg har været ovenpå langt hen ad vejen. Jeg har  sygeplejersker og læger, som jeg skylder uendeligt meget mere tak end jeg nogensinde kan udtrykke.
Jeg er også velsignet med et utroligt held.
En tumor af den størrelse, jeg fik fjernet og den massive behandling, jeg har fået efterfølgende, kunne have frygtelig, skræmmende effekt på alting.

Jeg glemmer ikke den dag, hvor jeg tog fejl af tabletterne og hvor jeg var fanget i min egen krop. Jeg var rædselsslagen og overbevist om, at hjerneskaden nu var slået igennem og at jeg var tvunget til at være både handicappet og grim på samme tid.

Man skal ikke være bange for de ting, der ikke skete.  

Men ...  den type tumor der er fjernet fra mit hovede er slem og aggressiv og den kommer igen, hvis der er så meget som en my tilbage. Den vokser sig fuldvoksen på et par måneder og viser sig enten samme sted eller højere oppe i hjernen.
Jeg skriver ikke nu, at jeg er godt opereret og alt det, jeg plejer at skrive.
Faktum er, at jeg kan være nok så sej og nok så indsigtsfuld, men jeg har ingen magt over cancerceller.
Jeg har heller ingen magt over de skader, som strålerne kan have givet hjernen. 

Af hele mit hjerte ville jeg ønske at jeg havde det, men jeg er bare et menneske, der frygter det værste og håber det bedste. Jeg er også bare et menneske, der har en lille dreng, der har to års fødselsdag lige om lidt og jeg ved ikke, om jeg når at opleve den næste med ham - eller jul. Eller om jeg kan tale med ham om en måned eller løfte ham op og trøste ham, hvis han har brug for mig. Hver gang jeg mærker ham er en velsignelse og en påmindelse.

Jeg tvivler ofte på mig selv og har ikke meget selvværd, men lige præcis som mor er jeg rigtig. Hvis jeg ikke kan være Aksels mor er det ...  
Frygten larmer.
Den lammer mig ikke.
Jeg er ikke på vej gennem helvede, for det kunne være meget værre. Men jeg er ikke i tvivl om min egen sårbarhed og min egen dødelighed.

Jeg har et memento mori ridset ind i min hjernebark. Det gør ondt.

Ingenting

Jeg har en hemmelighed, som jeg ikke må skrive om endnu. Ikke noget, der vil revolutionere din verden, men som betyder ret meget for min og jeg har sindssvagt svært ved at lade være.
Der er grænser for, hvad jeg kan skrive om, for det er som om at det, jeg ikke må sige, gerne vil siges og sniger sig ud mellem tastetrykkene.

Så nu skriver jeg noget om behandlingen istedet. Jeg skulle være på kemo nu, men mine blodtal var for dårlige, så det er foreløbigt udsat en uges tid.  Det er både befriende med ekstra gode dage og temmeligt træls, fordi det kan påvirke så meget andet at behandlingen bliver rykket. 
Prince-koncerten blandt andet. Og det, jeg har travlt med at stoppe tilbage mellem H og K.

First world problems

Jeg har skrevet en takkemail til Byens Bager i Silkeborg. Deres rugbrødsstykker med mørk chokolade har reddet mig et par gange, når mit blodsukker har slået alle rekorder i styrtdyk. 
Når jeg får kemo, gider jeg nemlig ikke spise hvidt brød. Eller noget med mælk. Eller svinekød. Eller noget, der er røget eller branket, så når jeg er kemosmadret, sart og nede til tælling, er det kun æbler, agurker, rabarbersorbet fra Dolce Vita og chokoladerugbrød, der dur.

Jeg fik en kortfattet, men overvældet jysk kvittering tilbage på min lovprisningsmail.  Det er ikke hver dag, de bliver anbefalet, at deres personale i drive-in-lugen bliver mødt med rød løber, fanfare og applaus når de stempler ind.

Jeg er tilbage. Til der, hvor jeg det meste af tiden går og funderer over, hvordan jeg skal få ansigtet tilbage i den form, det havde for 3 år siden og hvordan jeg får smidt 5 kg og strammet mave og mås op på en måned, samtidig med at min krop skal lære at løbe ordentligt og sammenhængende igen uden at skrige.

Fra på fredag har jeg en uge, hvor det er Kong Kemo, der bestemmer.
Overvejer at prøve, om det virkelig er rigtigt, at man kan tabe sig liggende mens man spiser chokolade, bare man har et tv-shop-mavebælte og meget korte mumle-tights på.
Der er jo en normalitet, der venter på den anden side.