mandag den 12. august 2013

1 uge og en dag

Så længe har jeg været på mit nye job. Jeg har lært lidt.

Det er ikke så hårdt at starte nyt job som jeg - og især andre - havde frygtet.

Jeg har været træt, men fordi Mikkel har været 5 dage på festival har jeg haft for meget at lave til rigtigt at lægge mærke til det.

Det kan lade sig gøre at være til Princekoncert OG passe sit arbejde, men jeg vil ikke nødvendigvis anbefale mig selv tage den chance igen. Især ikke hvis Princekoncerten skal opleves klemt inde mellem 53000 andre. Jeg har sjældent nydt den friske luft så meget, som da jeg sad i sædet i en cykeltaxa på vej væk fra festivalpladsen efter jeg besluttede, at jeg havde oplevet det, jeg skulle. Den aften, altså.

Jeg mangler stadig at lære at finde vej til kantinen, at bruge en ip-telefon, bordmodellen og at holde mine følelser i skak, når jeg hører om nogen, der har mistet sin ægtefælle eller om et barn, der har mistet en forælder til kræft. Det rører mig, så jeg næsten ikke kan trække vejret.

Og nå ja. Jeg har lært at jeg ikke skal spise flere dougnutferskner. 
Der er bevægelsescensor på toiletterne på mit nye arbejde og det må virke underligt at gå forbi toiletdøren og høre nogen skraldgrine derinde, fordi nogen måtte vifte armene frem og tilbage som en anden Kaptajn Jespersen. Fra tønden.

Jeg lærer nok lidt mere, for jeg satser på at gå på arbejde længe endnu.

torsdag den 25. juli 2013

Slut på en epoke

Nåmen, hvad har jeg så lavet siden jul? Der forsvinder jo ikke bare sådan 7 måneder uden en eller anden form for produkt, vel?

Jeg kan ikke umiddelbart bringe noget stort og banebrydende frem på tadaaaa-måden, selvom det jo var meningen, at jeg skulle skrive den bog, så snart jeg fik en 6-7 måneder til overs.
Det har jeg ikke kunnet.
Jeg har ikke evnet at overskue og planlægge et projekt som en bog ville være. Først indenfor den seneste måneds tid har håbet om at kunne noget så komplekst stukket hovedet forsigtigt frem.

Mit hoved og min krop og mine følelser har været i undtagelsestilstand.
Jeg har været imploderet.

Sygdom og en hestekur af en behandling kunne med lethed have gjort mig handicappet på en eller anden måde og den slags forløb jeg har været igennem gør de fleste permanent trætte og giver et blivende koncentrationsbesvær.
Jeg er heller ikke sluppet helt gratis, men billigt. Jeg har bare ikke kunnet ret meget ud over at være stille.
Og skamfuld. Og rundhovedet. Og mere skamfuld.

Jeg virker. Det hele dur. Jeg har bare ikke lavet noget særligt siden jul. Ud over at sidde i venteværelser, være taknemmelig over alle de fantastiske mennesker på Aarhus Universitetshospital jeg har mødt, tjekke facebook og i øvrigt holde vejret mens jeg har krydset mine afsprittede fingre. Og været mor.  Nogle gange ved at hive mig selv op ved de få nakkehår jeg havde tilbage, men jeg har været der. Hver dag.

Nu skal jeg ikke have mere kemo og jeg begynder så småt at trække vejret. Det er farligt, for lettelsen gør mig vakkelvorn og det hele begynder at dæmre for mig.
Min efterbehandling stopper her, for min knoglemarv er ikke kommet sig over den 3. kemokur.  Selvom jeg skulle have haft 6 ture i alt.

Nu kan jeg begynde at stikke hovedet ud af boblen. Tror jeg. Og blive stærkere uden at kunne se frem til at blive slået tilbage til start med 3 ugers mellemrum.

Jeg er ikke så irritabel mere. Bare forvirret.
 

onsdag den 24. juli 2013

Utidighed og urimelighed

Det svinger mellem utilfredshed med at ingen lægger mærke til mit nye mørke hår og bedre (synes jeg) udseende og utilfredshed med at der bliver lagt for meget mærke til mig: Mit rod, fx. Eller når jeg taber noget eller glemmer noget.
Lige dele 'så se mig da' og 'kunne man ikke lige se væk et øjeblik, hva?'

Det svinger mellem 'tag nu lige hensyn, for fanden' og 'spar mig for medlidenhed'.

Mellem boblende forventning om et normalt, langt og lykkeligt arbejdsliv og frygt for om jeg kan klare at springe ud i et fuldtidsjob et nyt sted med nye systemer.

Jeg veksler mellem at håbe, at mine blodtal ikke er helt fine nok endnu i morgen, så lægerne denne gang ikke udsætter mere, men vælger at stoppe kemo-kurene, for de er ikke for bange kvinder, der skal være noget for nogen hele tiden, og at håbe, at min knoglemarv er kommet sig, så jeg kan få de sidste 3 behandlinger og have den ekstra sikkerhed for at være rask, så jeg kan være noget for nogen hele tiden.

Irritationen svinger kun i styrke. Den er der hele tiden. Man behøver ikke en master i psykologi for at hive konklusionen frem om at irritation bare er tegn på at der er følelser til stede og at jeg har et enormt behov for bekræftelse.

Så tør jeg ikke sige noget, tænker du nok. Næ... Det er nok også klogest at lade være. Risikoen for at jeg hvæser et urimeligt og usikkert forsvar mod dig er overhængende.

Vi taler om min evne til at tage mod kritik og vurdering en anden dag i en anden galakse.

onsdag den 10. juli 2013

Nyt job

Jeg sagde jo, at jeg havde en hemmelighed:

Sidste år gik jeg til jobsamtaler og tog mensa-lignende tests mens jeg fik morfin. Budgetter blev flyttet i virksomheden og der var pludselig ikke noget job at søge mere.
Jeg blev opereret, bestrålet og fyldt med kemo og ringet op igen. Om jeg stadig var interesseret? Den afdeling, der havde fået budgetterne ville gerne tale med mig også..
Flere tests og flere samtaler senere fik jeg et afslag. Jeg har fuld forståelse for, at afdelingslederen hellere vil ansætte 2 unge mennesker, der er sprængfyldt af nye ideer, end en 40-årig mor med hår, der er tyndet af erfaring.
Det er ok. Især fordi han i samme åndedræt sagde, at den første afdelingsleder havde en plan. Om hun måtte ringe til mig igen?

Jeg begynder i en fuldtidsstilling den 5. august og har sagt op som konsulent.
Her står jeg så med armene over hovedet, fordi jeg har fået job mod alle odds og fordi jeg glæder mig for fuld udblæsning til at arbejde for en virksomhed, der siger, at de hellere end gerne vil ansætte mig - og at de er endnu mere overbeviste fordi de er fuldt informerede om min situation.
Det tog mig lige et sekund at fatte den sidste del...

Mine arme er groet fast i mine ører efterhånden.
Mens mine knæ ryster.
For kan jeg? Ved de nu helt hvad de har ansat? Jeg kan høre Mikkel gentage for 120. gang at jeg er testet i hoved og røv, men forstår de nu situationen sådan rigtigt? Er det ikke forfærdeligt at have en kemo-sygedag indenfor de første to uger?

Vi får se.
Jeg springer ihvertfald ud i det og får en ilddåb.
Jeg begynder den 5., skal til Princekoncert den 7. og får kemo den 8. (Hvis mine blodtal er i orden) Mikkel passer festivallen et par dage efter, mens jeg skal sætte mig ind i nye kolleger, nye opgaver og passe Aksel på en bund af nyt job og kemo.

Jeg er sikker på, at jeg har armene endnu mere over hovedet når jeg har festet mig igennem hele den uge.


mandag den 1. juli 2013

Rædslen

Jeg har læst mine indlæg siden jul igennem igen.
Jeg bliver nødt til at sige undskyld. Mest af alt til mig selv. Jeg er meget ked af, at jeg har serveret den pæne version for jer . Den, hvor hjernen har styret hvad jeg skrev og ikke givet rædslen, frygten, sorgen og fortvivlelsen den klangbund, som bestemt hører med.
De bange skildringer har jeg gemt og ikke turdet udgive. 

Jeg har ikke løjet, for jeg har det godt og jeg har været ovenpå langt hen ad vejen. Jeg har  sygeplejersker og læger, som jeg skylder uendeligt meget mere tak end jeg nogensinde kan udtrykke.
Jeg er også velsignet med et utroligt held.
En tumor af den størrelse, jeg fik fjernet og den massive behandling, jeg har fået efterfølgende, kunne have frygtelig, skræmmende effekt på alting.

Jeg glemmer ikke den dag, hvor jeg tog fejl af tabletterne og hvor jeg var fanget i min egen krop. Jeg var rædselsslagen og overbevist om, at hjerneskaden nu var slået igennem og at jeg var tvunget til at være både handicappet og grim på samme tid.

Man skal ikke være bange for de ting, der ikke skete.  

Men ...  den type tumor der er fjernet fra mit hovede er slem og aggressiv og den kommer igen, hvis der er så meget som en my tilbage. Den vokser sig fuldvoksen på et par måneder og viser sig enten samme sted eller højere oppe i hjernen.
Jeg skriver ikke nu, at jeg er godt opereret og alt det, jeg plejer at skrive.
Faktum er, at jeg kan være nok så sej og nok så indsigtsfuld, men jeg har ingen magt over cancerceller.
Jeg har heller ingen magt over de skader, som strålerne kan have givet hjernen. 

Af hele mit hjerte ville jeg ønske at jeg havde det, men jeg er bare et menneske, der frygter det værste og håber det bedste. Jeg er også bare et menneske, der har en lille dreng, der har to års fødselsdag lige om lidt og jeg ved ikke, om jeg når at opleve den næste med ham - eller jul. Eller om jeg kan tale med ham om en måned eller løfte ham op og trøste ham, hvis han har brug for mig. Hver gang jeg mærker ham er en velsignelse og en påmindelse.

Jeg tvivler ofte på mig selv og har ikke meget selvværd, men lige præcis som mor er jeg rigtig. Hvis jeg ikke kan være Aksels mor er det ...  
Frygten larmer.
Den lammer mig ikke.
Jeg er ikke på vej gennem helvede, for det kunne være meget værre. Men jeg er ikke i tvivl om min egen sårbarhed og min egen dødelighed.

Jeg har et memento mori ridset ind i min hjernebark. Det gør ondt.

Ingenting

Jeg har en hemmelighed, som jeg ikke må skrive om endnu. Ikke noget, der vil revolutionere din verden, men som betyder ret meget for min og jeg har sindssvagt svært ved at lade være.
Der er grænser for, hvad jeg kan skrive om, for det er som om at det, jeg ikke må sige, gerne vil siges og sniger sig ud mellem tastetrykkene.

Så nu skriver jeg noget om behandlingen istedet. Jeg skulle være på kemo nu, men mine blodtal var for dårlige, så det er foreløbigt udsat en uges tid.  Det er både befriende med ekstra gode dage og temmeligt træls, fordi det kan påvirke så meget andet at behandlingen bliver rykket. 
Prince-koncerten blandt andet. Og det, jeg har travlt med at stoppe tilbage mellem H og K.

tirsdag den 25. juni 2013

First world problems

Jeg har skrevet en takkemail til Byens Bager i Silkeborg. Deres rugbrødsstykker med mørk chokolade har reddet mig et par gange, når mit blodsukker har slået alle rekorder i styrtdyk. 
Når jeg får kemo, gider jeg nemlig ikke spise hvidt brød. Eller noget med mælk. Eller svinekød. Eller noget, der er røget eller branket, så når jeg er kemosmadret, sart og nede til tælling, er det kun æbler, agurker, rabarbersorbet fra Dolce Vita og chokoladerugbrød, der dur.

Jeg fik en kortfattet, men overvældet jysk kvittering tilbage på min lovprisningsmail.  Det er ikke hver dag, de bliver anbefalet, at deres personale i drive-in-lugen bliver mødt med rød løber, fanfare og applaus når de stempler ind.

Jeg er tilbage. Til der, hvor jeg det meste af tiden går og funderer over, hvordan jeg skal få ansigtet tilbage i den form, det havde for 3 år siden og hvordan jeg får smidt 5 kg og strammet mave og mås op på en måned, samtidig med at min krop skal lære at løbe ordentligt og sammenhængende igen uden at skrige.

Fra på fredag har jeg en uge, hvor det er Kong Kemo, der bestemmer.
Overvejer at prøve, om det virkelig er rigtigt, at man kan tabe sig liggende mens man spiser chokolade, bare man har et tv-shop-mavebælte og meget korte mumle-tights på.
Der er jo en normalitet, der venter på den anden side.

søndag den 2. juni 2013

Hul i hovedet

Hvordan har du det?, spurgte lægen. Jeg sprang over mit standardsvar og bad ham fortælle mig det: Scanningsbillederne viste et helt tomt hul efter operationen i mit hoved, midt i rask hjernevæv.
Ingen tumor.

Jeg har det godt.

Og jeg burde tude af lykke og lettelse eller spæne rundt med armene over hovedet, men enten er det ikke helt sunket ind endnu eller også ligger min jubeldato lidt længere fremme.
Jeg er superglad for at have klaret behandlingerne og levet så godt i 5 måneder nu og mine odds er langt bedre end de gængse prognoser viser.
Det gør mig også megaglad at se andre være så glade og lettede over den gode nyhed.
Det er som om jeg ikke tør tro på det selv.

Lægen sagde en masse positive ting og gentog alt det med den gode operation, den gode almentilstand og min alder. Han sagde også, at der efterhånden er 8-10 procent af dem, der bliver ramt af astrocytom, der bliver langtidsoverlevere og jeg sagde som jeg plejer at nogen jo må hive statistikken op og at den nogen er mig. 
Hvortil lægen nikkede og sagde at det var sandsynligt og tilføjede, at chancerne for at blive en langtidsoverlever bliver utroligt meget bedre, hvis man er sygdomsfri det første år.

Julen i år bliver vigtig, for når vi når dertil har jeg overlevet et år og chancerne er bedre. Jeg vil stadig være dirrende lukket til af nervøsitet ved scanningen i august og november. Og næste år. Og årene efter.
Hele tiden, hver dag vil jeg se på min søn og håbe, at jeg får mere end de næste par måneder med ham.

8-10 procent er meget i forhold til alle dem, der ikke klarer de første tre måneder,  men det er stadig en statistik, som jeg i virkeligheden ikke bryder mig om at høre og som ikke kan bruges til noget som helst andet end at blive bekymret af, selvom den er pænere.

Jeg vil gerne have en garanti for at jeg får lov til at leve og leve godt og værdigt til min dreng er gammel og jeg er endnu ældre.

Jeg tror på det og håbet er alt jeg har nu.
Jeg kan ikke planlægge længere frem i tiden uden at have en skygge, der hvisker noget om forbehold.

Jeg er tvunget til at leve i nuet og lige nu har jeg det godt.
(Bedre om et par dage, når kemoen slipper sit tag)

Mange, mange tak for alt det gode i har sendt i min retning. Jeg er ikke i tvivl om at det hjælper.


tirsdag den 21. maj 2013

Fitnessreglen gælder stadig. Bare ikke for mig.

Jeg har meldt mig ind i mit gamle fitnesscenter igen. Jeg har hentet både min mand, min bedste veninde, flere gode historier og en fodvorte der - så jeg burde ikke overraskes over noget. Men det viser sig, at tiden i fitnesscentrene på mange måder står stille og på andre måder tager store spring, når man lige er udmeldt lidt.

Barbering under bruseren frabedes. Jeg ved ikke, hvor mange skilte med forskellige formuleringer af det budskab, der har været hængt op i tidens løb. Nogle med mange udråbstegn, andre blot som venlige henstillinger. Intet virker.
I båsen ved siden af mig har der to gange i træk stået et kvindemenneske med fødderne i balletposition og knæbøjning, så skraberen kunne komme godt ind i hjørnerne.  Jeg er bare glad for, at hun ikke sætter sig på hug, selvom det stadig er alt, alt for privat for mig - og ulækkert at skulle helt op på tåspidserne og hoppe væk fra vand med pubeshår.

Inspireret af crossfit er det blevet helt normalt for mænd at gå rundt i træningsområdet med lange kompressionsstrømper. Det ser lækkert ud på trimmede cross-fittere med glatte ben. Ja, ja... jeg kan GODT lide en god læg, men på mænd over 40 med krøluld i store mængder på stængerne ser det ud som om de er kommet til at glemme at tage bukser på.
Hvis jeg havde været instruktør på den spinningtime, hvor en mand troppede op i kompressionsstrømper og lidt inde i timen smed t-shirten, så hans cykelbuks med seler afslørede, at krølulden havde indtaget hele hans krop, for- og bagside, så havde jeg gjort noget.
På det tidspunkt spillede instruktøren sit andet Nik og Jay-nummer, så jeg var meget lidt rummelig.

Jeg havde frygtet at skulle stå med halvskaldet hovede i omklædningsrummet, men jeg fik bekræftet den gyldne regel for fitnesscenter-forfængelighed: Alle er travlt optaget af at se på sig selv i spejlet, no worries.
Der var en yngre kvinde, der stod helt stille og stirrede på mig. Det tog pippet fra mig og jeg følte mig helt ved siden af, men jeg tror nok, jeg har besluttet at hun bare stod helt stille og stenede.
Når mit hår er vådt, er det meget synligt, at der ikke er noget hår i højre side, så jeg havde regnet med en eller anden reaktion, da den asiatiske pige rettede sig op fra 'hårtørrerpositionen'. (Hvad er der blevet af reglen med at man ikke læner sig frem for at tørre hår før man har fået trusser på?)
Intet.
Ingen reaktion overhovedet. Hun så i øvrigt fantasisk ud med sine store falske bryster og laaaaaange sorte hår, som blev børstet og glattet i 20 minutter.

Ja, JEG kigger.

torsdag den 16. maj 2013

Rask. Venter på bekræftelsen.

Den 27. maj skal jeg MR-scannes. Den 30. maj får jeg svaret ud på eftermiddagen.

De to sætninger rummer så meget for mig, at de nærmest står og pulserer på skærmen nu.

Ikke alene synes jeg, det er meget lang tid at vente på et svar (neurologerne skal lige have tid til at se ordentligt på scanningsbillederne. Forstået. Lægen skal lige have tid til mig. Forstået). Jeg har det svært med at nogen allerede har svaret et par dage før mig og den næste der siger, at det jo bare er et par dage som de andre, har ikke helt fået med, hvor bange jeg var, sidst jeg stod og ventede på at få en tilbagemelding fra en læge. Der ventede jeg ikke nær så længe og jeg var lige ved at bide armen af Mikkel, da han forsøgte at lægge en beroligende hånd på mit lår.

Jeg kan ingenting før efter den 30.  og alting er på standby, selvom der bliver planlagt. Hvis der findes en halvvågen zombietilstand er det den her.
Overvejelserne går allerede i rundhyl. Der er så mange 'hvad nu hvis'er over det her og jeg er så sart og overtroisk at jeg ikke tør går med tørklæde, når det blæser, fordi jeg har set et billede af Heidi med tørklæde i solskin og se hvordan det gik hende...
Jeg slider i det med nedtrapningen af prednisolon, som gør mig så træt, at selv jeg forstår, at jeg ikke kan lave noget nonstop hele dagen, selvom jeg skammer mig over det.  Jeg synes også at kemo-kurene tager hårdt fat.
Men jeg føles rask når jeg ikke slås med medicin.

Det beviser det. Jeg er rask.  (Bank under bordet)


onsdag den 15. maj 2013

Nye neuroser

Der var engang, hovedpine dukkede op og blev fordrevet med to panodil eller et skulderkast.
Dengang var spændingshovedpine en naturlig følge af for meget arbejde, for meget bilkørsel, for meget læsning i dårligt lys.

Nu er hovedpine en lille pose med koncentreret angst. En brusetablet, som får kroppen til at huske sidste gang, der var smerter i regionen og straks til at tænke katastrofetanker om at det er samme uvæsen, der er vendt tilbage som en Stephen Kingsk klovn. At der er en ny knude og at trykket er for højt i kraniet igen. Og hvis der samtidig er så meget som en lille murren i kæbeleddet eller en lille summen i læben er det bekræftet af neuroserne. Det er ikke bare hovedpine.

Det er aldrig bare hovedpine mere. Heller ikke selvom hovedpinen forsvinder efter to panodil. Der er altid et dræberspind af angst og bekymringer med, som griber familien, fremtiden og åndedrættet i en klæbrig, kvælende omfavnelse.
Hvor ville jeg ønske, at jeg havde påskønnet tømmermænd, overtræning og dårlige romaner midt om natten. 
Og skuldertræk.

onsdag den 1. maj 2013

Shadow sounds

Turboweekend har jeg slæbt med mig rundt, hvor jeg kunne komme til det. I mixet version til spinningtimerne, som arbejdsmusik i ørebøfferne og ikke mindst som køremusik i bilen.

De kan noget. Deres musik gør noget. Silas' stemme er blandt dansk musiks allerbedste. En stemme, jeg på en gang forføres hjertebankende af og roligt kan hvile mine ører på. Overraskende med den sikkerhed og så stor en spændvidde og nerve på en gang.

Navnet på deres nye EP (Shadow sounds) gør ikke identifikationen og sympatien mindre...

Se halvdelen optræde i Godmorgen Danmark her