Rædslen

Jeg har læst mine indlæg siden jul igennem igen.
Jeg bliver nødt til at sige undskyld. Mest af alt til mig selv. Jeg er meget ked af, at jeg har serveret den pæne version for jer . Den, hvor hjernen har styret hvad jeg skrev og ikke givet rædslen, frygten, sorgen og fortvivlelsen den klangbund, som bestemt hører med.
De bange skildringer har jeg gemt og ikke turdet udgive. 

Jeg har ikke løjet, for jeg har det godt og jeg har været ovenpå langt hen ad vejen. Jeg har  sygeplejersker og læger, som jeg skylder uendeligt meget mere tak end jeg nogensinde kan udtrykke.
Jeg er også velsignet med et utroligt held.
En tumor af den størrelse, jeg fik fjernet og den massive behandling, jeg har fået efterfølgende, kunne have frygtelig, skræmmende effekt på alting.

Jeg glemmer ikke den dag, hvor jeg tog fejl af tabletterne og hvor jeg var fanget i min egen krop. Jeg var rædselsslagen og overbevist om, at hjerneskaden nu var slået igennem og at jeg var tvunget til at være både handicappet og grim på samme tid.

Man skal ikke være bange for de ting, der ikke skete.  

Men ...  den type tumor der er fjernet fra mit hovede er slem og aggressiv og den kommer igen, hvis der er så meget som en my tilbage. Den vokser sig fuldvoksen på et par måneder og viser sig enten samme sted eller højere oppe i hjernen.
Jeg skriver ikke nu, at jeg er godt opereret og alt det, jeg plejer at skrive.
Faktum er, at jeg kan være nok så sej og nok så indsigtsfuld, men jeg har ingen magt over cancerceller.
Jeg har heller ingen magt over de skader, som strålerne kan have givet hjernen. 

Af hele mit hjerte ville jeg ønske at jeg havde det, men jeg er bare et menneske, der frygter det værste og håber det bedste. Jeg er også bare et menneske, der har en lille dreng, der har to års fødselsdag lige om lidt og jeg ved ikke, om jeg når at opleve den næste med ham - eller jul. Eller om jeg kan tale med ham om en måned eller løfte ham op og trøste ham, hvis han har brug for mig. Hver gang jeg mærker ham er en velsignelse og en påmindelse.

Jeg tvivler ofte på mig selv og har ikke meget selvværd, men lige præcis som mor er jeg rigtig. Hvis jeg ikke kan være Aksels mor er det ...  
Frygten larmer.
Den lammer mig ikke.
Jeg er ikke på vej gennem helvede, for det kunne være meget værre. Men jeg er ikke i tvivl om min egen sårbarhed og min egen dødelighed.

Jeg har et memento mori ridset ind i min hjernebark. Det gør ondt.

Ingenting

Jeg har en hemmelighed, som jeg ikke må skrive om endnu. Ikke noget, der vil revolutionere din verden, men som betyder ret meget for min og jeg har sindssvagt svært ved at lade være.
Der er grænser for, hvad jeg kan skrive om, for det er som om at det, jeg ikke må sige, gerne vil siges og sniger sig ud mellem tastetrykkene.

Så nu skriver jeg noget om behandlingen istedet. Jeg skulle være på kemo nu, men mine blodtal var for dårlige, så det er foreløbigt udsat en uges tid.  Det er både befriende med ekstra gode dage og temmeligt træls, fordi det kan påvirke så meget andet at behandlingen bliver rykket. 
Prince-koncerten blandt andet. Og det, jeg har travlt med at stoppe tilbage mellem H og K.

First world problems

Jeg har skrevet en takkemail til Byens Bager i Silkeborg. Deres rugbrødsstykker med mørk chokolade har reddet mig et par gange, når mit blodsukker har slået alle rekorder i styrtdyk. 
Når jeg får kemo, gider jeg nemlig ikke spise hvidt brød. Eller noget med mælk. Eller svinekød. Eller noget, der er røget eller branket, så når jeg er kemosmadret, sart og nede til tælling, er det kun æbler, agurker, rabarbersorbet fra Dolce Vita og chokoladerugbrød, der dur.

Jeg fik en kortfattet, men overvældet jysk kvittering tilbage på min lovprisningsmail.  Det er ikke hver dag, de bliver anbefalet, at deres personale i drive-in-lugen bliver mødt med rød løber, fanfare og applaus når de stempler ind.

Jeg er tilbage. Til der, hvor jeg det meste af tiden går og funderer over, hvordan jeg skal få ansigtet tilbage i den form, det havde for 3 år siden og hvordan jeg får smidt 5 kg og strammet mave og mås op på en måned, samtidig med at min krop skal lære at løbe ordentligt og sammenhængende igen uden at skrige.

Fra på fredag har jeg en uge, hvor det er Kong Kemo, der bestemmer.
Overvejer at prøve, om det virkelig er rigtigt, at man kan tabe sig liggende mens man spiser chokolade, bare man har et tv-shop-mavebælte og meget korte mumle-tights på.
Der er jo en normalitet, der venter på den anden side.

Hul i hovedet

Hvordan har du det?, spurgte lægen. Jeg sprang over mit standardsvar og bad ham fortælle mig det: Scanningsbillederne viste et helt tomt hul efter operationen i mit hoved, midt i rask hjernevæv.
Ingen tumor.

Jeg har det godt.

Og jeg burde tude af lykke og lettelse eller spæne rundt med armene over hovedet, men enten er det ikke helt sunket ind endnu eller også ligger min jubeldato lidt længere fremme.
Jeg er superglad for at have klaret behandlingerne og levet så godt i 5 måneder nu og mine odds er langt bedre end de gængse prognoser viser.
Det gør mig også megaglad at se andre være så glade og lettede over den gode nyhed.
Det er som om jeg ikke tør tro på det selv.

Lægen sagde en masse positive ting og gentog alt det med den gode operation, den gode almentilstand og min alder. Han sagde også, at der efterhånden er 8-10 procent af dem, der bliver ramt af astrocytom, der bliver langtidsoverlevere og jeg sagde som jeg plejer at nogen jo må hive statistikken op og at den nogen er mig. 
Hvortil lægen nikkede og sagde at det var sandsynligt og tilføjede, at chancerne for at blive en langtidsoverlever bliver utroligt meget bedre, hvis man er sygdomsfri det første år.

Julen i år bliver vigtig, for når vi når dertil har jeg overlevet et år og chancerne er bedre. Jeg vil stadig være dirrende lukket til af nervøsitet ved scanningen i august og november. Og næste år. Og årene efter.
Hele tiden, hver dag vil jeg se på min søn og håbe, at jeg får mere end de næste par måneder med ham.

8-10 procent er meget i forhold til alle dem, der ikke klarer de første tre måneder,  men det er stadig en statistik, som jeg i virkeligheden ikke bryder mig om at høre og som ikke kan bruges til noget som helst andet end at blive bekymret af, selvom den er pænere.

Jeg vil gerne have en garanti for at jeg får lov til at leve og leve godt og værdigt til min dreng er gammel og jeg er endnu ældre.

Jeg tror på det og håbet er alt jeg har nu.
Jeg kan ikke planlægge længere frem i tiden uden at have en skygge, der hvisker noget om forbehold.

Jeg er tvunget til at leve i nuet og lige nu har jeg det godt.
(Bedre om et par dage, når kemoen slipper sit tag)

Mange, mange tak for alt det gode i har sendt i min retning. Jeg er ikke i tvivl om at det hjælper.

Fitnessreglen gælder stadig. Bare ikke for mig.

Jeg har meldt mig ind i mit gamle fitnesscenter igen. Jeg har hentet både min mand, min bedste veninde, flere gode historier og en fodvorte der - så jeg burde ikke overraskes over noget. Men det viser sig, at tiden i fitnesscentrene på mange måder står stille og på andre måder tager store spring, når man lige er udmeldt lidt.

Barbering under bruseren frabedes. Jeg ved ikke, hvor mange skilte med forskellige formuleringer af det budskab, der har været hængt op i tidens løb. Nogle med mange udråbstegn, andre blot som venlige henstillinger. Intet virker.
I båsen ved siden af mig har der to gange i træk stået et kvindemenneske med fødderne i balletposition og knæbøjning, så skraberen kunne komme godt ind i hjørnerne.  Jeg er bare glad for, at hun ikke sætter sig på hug, selvom det stadig er alt, alt for privat for mig - og ulækkert at skulle helt op på tåspidserne og hoppe væk fra vand med pubeshår.

Inspireret af crossfit er det blevet helt normalt for mænd at gå rundt i træningsområdet med lange kompressionsstrømper. Det ser lækkert ud på trimmede cross-fittere med glatte ben. Ja, ja... jeg kan GODT lide en god læg, men på mænd over 40 med krøluld i store mængder på stængerne ser det ud som om de er kommet til at glemme at tage bukser på.
Hvis jeg havde været instruktør på den spinningtime, hvor en mand troppede op i kompressionsstrømper og lidt inde i timen smed t-shirten, så hans cykelbuks med seler afslørede, at krølulden havde indtaget hele hans krop, for- og bagside, så havde jeg gjort noget.
På det tidspunkt spillede instruktøren sit andet Nik og Jay-nummer, så jeg var meget lidt rummelig.

Jeg havde frygtet at skulle stå med halvskaldet hovede i omklædningsrummet, men jeg fik bekræftet den gyldne regel for fitnesscenter-forfængelighed: Alle er travlt optaget af at se på sig selv i spejlet, no worries.
Der var en yngre kvinde, der stod helt stille og stirrede på mig. Det tog pippet fra mig og jeg følte mig helt ved siden af, men jeg tror nok, jeg har besluttet at hun bare stod helt stille og stenede.
Når mit hår er vådt, er det meget synligt, at der ikke er noget hår i højre side, så jeg havde regnet med en eller anden reaktion, da den asiatiske pige rettede sig op fra 'hårtørrerpositionen'. (Hvad er der blevet af reglen med at man ikke læner sig frem for at tørre hår før man har fået trusser på?)
Intet.
Ingen reaktion overhovedet. Hun så i øvrigt fantasisk ud med sine store falske bryster og laaaaaange sorte hår, som blev børstet og glattet i 20 minutter.

Ja, JEG kigger.

Rask. Venter på bekræftelsen.

Den 27. maj skal jeg MR-scannes. Den 30. maj får jeg svaret ud på eftermiddagen.

De to sætninger rummer så meget for mig, at de nærmest står og pulserer på skærmen nu.

Ikke alene synes jeg, det er meget lang tid at vente på et svar (neurologerne skal lige have tid til at se ordentligt på scanningsbillederne. Forstået. Lægen skal lige have tid til mig. Forstået). Jeg har det svært med at nogen allerede har svaret et par dage før mig og den næste der siger, at det jo bare er et par dage som de andre, har ikke helt fået med, hvor bange jeg var, sidst jeg stod og ventede på at få en tilbagemelding fra en læge. Der ventede jeg ikke nær så længe og jeg var lige ved at bide armen af Mikkel, da han forsøgte at lægge en beroligende hånd på mit lår.

Jeg kan ingenting før efter den 30.  og alting er på standby, selvom der bliver planlagt. Hvis der findes en halvvågen zombietilstand er det den her.
Overvejelserne går allerede i rundhyl. Der er så mange 'hvad nu hvis'er over det her og jeg er så sart og overtroisk at jeg ikke tør går med tørklæde, når det blæser, fordi jeg har set et billede af Heidi med tørklæde i solskin og se hvordan det gik hende...
Jeg slider i det med nedtrapningen af prednisolon, som gør mig så træt, at selv jeg forstår, at jeg ikke kan lave noget nonstop hele dagen, selvom jeg skammer mig over det.  Jeg synes også at kemo-kurene tager hårdt fat.
Men jeg føles rask når jeg ikke slås med medicin.

Det beviser det. Jeg er rask.  (Bank under bordet)

Nye neuroser

Der var engang, hovedpine dukkede op og blev fordrevet med to panodil eller et skulderkast.
Dengang var spændingshovedpine en naturlig følge af for meget arbejde, for meget bilkørsel, for meget læsning i dårligt lys.

Nu er hovedpine en lille pose med koncentreret angst. En brusetablet, som får kroppen til at huske sidste gang, der var smerter i regionen og straks til at tænke katastrofetanker om at det er samme uvæsen, der er vendt tilbage som en Stephen Kingsk klovn. At der er en ny knude og at trykket er for højt i kraniet igen. Og hvis der samtidig er så meget som en lille murren i kæbeleddet eller en lille summen i læben er det bekræftet af neuroserne. Det er ikke bare hovedpine.

Det er aldrig bare hovedpine mere. Heller ikke selvom hovedpinen forsvinder efter to panodil. Der er altid et dræberspind af angst og bekymringer med, som griber familien, fremtiden og åndedrættet i en klæbrig, kvælende omfavnelse.
Hvor ville jeg ønske, at jeg havde påskønnet tømmermænd, overtræning og dårlige romaner midt om natten. 
Og skuldertræk.

Shadow sounds

Turboweekend har jeg slæbt med mig rundt, hvor jeg kunne komme til det. I mixet version til spinningtimerne, som arbejdsmusik i ørebøfferne og ikke mindst som køremusik i bilen.

De kan noget. Deres musik gør noget. Silas' stemme er blandt dansk musiks allerbedste. En stemme, jeg på en gang forføres hjertebankende af og roligt kan hvile mine ører på. Overraskende med den sikkerhed og så stor en spændvidde og nerve på en gang.

Navnet på deres nye EP (Shadow sounds) gør ikke identifikationen og sympatien mindre...

Se halvdelen optræde i Godmorgen Danmark her

Rock on. Jeg tager heller ikke t-shirten på den dag

Helle fortalte, at hun skulle tale til et motionsløb arrangeret til fordel for kræftramte for nogle år siden.
I dagens anledning sendte man lige de kræftramte ud på en ekstra runde i gule t-shirts, så de kunne blive hyldet som fightere.
Jeg ER sikkert en af de eneste, der slet ikke kan se logikken i det.
Ekstrarunde? Hyldest?

Yay, hvor er du sej, fordi du har kræft. Du fortjener en ekstrarunde, en hyldest og en medalje (selvom du sikkert helst bare ville være normal og levende, vi er ligeglade, for nu skal vi lige lege overskuds-feel-good-agtige og gøre noget godt for vores eget selvbillede, mens vi lægger hovedet på skrå)
Hurra, du har kræft! Nej vel?

Den forherligelse af sygdommen, som jeg oplever Kræftens Bekæmpelse have nogle gange, lægger jeg helt reflektorisk afstand til.
Der er ikke noget helteagtigt over at have fået kræft og man er ikke en helt, hvis man bliver rask, men heldig.

Derfor kom det også lidt bag på mig, da jeg fik en mail fra Drivkræften med titlen 'Hyldestkoncert for kræftramte', hvor de gerne ville have mig til at omtale en koncert i Vega. 

Den tænkte jeg over. Længe.
Det krævede en cykeltur.
Flere kopper kaffe.
Hård rock.
En lang forsvarstale til spejlbilledet for at melde tilbage at ordvalget alene er så stor en sten i skoen for mig, at jeg ikke vil bidrage.
Samme sprogsten gør også, at jeg sikkert vil sidde og råbe til Knæk Cancer til efteråret. Sikkert noget højlydt fornærmet om, at man da heller ikke hiver udsultede afrikanske børn på scenen og klapper af dem. (ER det bare mig?)

Og så læste jeg lige mailen igen og fik faktisk også klikket på linket. 
Der er stadig opkast i min mund, men jeg må se om jeg ikke kan blive lidt mindre sproghysterisk, fordi andre ikke er det i samme udstrakte grad som jeg er.

Desuden havde jeg lige vist mig i fuld offentlighed i min La Flamme Rouge-cykeltrøje, flankeret af fedt fjæs, halvskaldet hovede og en lillebitte snert af dobbeltmoral. 

Jeg kan kun se noget godt i livemusik, en fed aften, fælles oplevelser og jeg kunne faktisk godt lide mailens andre ord. Koncerten skal være en god oplevelse og være med til at belyse den særlige bagage, man har efter en kræftdiagnose. Man er arret på krop og sjæl, selvom man bliver erklæret rask. Det synes jeg er sindssygt vigtigt at få formidlet. Dog bedst serveret med livet i fokus.

Det er min opfattelse, at folkene bag koncerten med Kira Skov, The Eclectic Moniker og The William Blakes (guest stars)  netop vil feste i noget liv og oplyst glæde.

Tanken om, at der er en slags brugsanvisning til alle de pårørerende og vennerne på de t-shirts, der bliver påtrykt Hold om mig, når jeg er bange, kan jeg faktisk også godt bruge, for det er fannerme ikke altid let for mine venner og pårørende at knække koden til, hvordan de skal håndtere mig, der stadig har meget store udfordringer med at bede om hjælp og vise sårbarhed.

Jeg kan forestille mig, at de har det lidt som jeg har det med det her billede af Frederik Vedersø fra The Eclectic Moniker. Ikke ligefrem et kram, man er mest tilbøjelig til at række frem mod ham og hans stop-hånd.

Gå til livekoncerter alt hvad I kan, nyd det. Også denne her. I støtter Kræftens Bekæmpelse samtidig.

Imens håber jeg, at de modige kommunikationsmennesker i cancer.dk skynder sig at slette 'hyldest' fra alt deres materiale.
Tanken er god nok. Tror jeg. Jeg forsøger stadig at overbevise mig selv om, at det kun er mig, der tænker 'freakshows-retorik'.

Kluddermor

Mandag var en vigtig dag, for jeg skulle ind og opleve Eddie Izzard. Selvfølgelig vælger jeg den dag af alle at bytte om på medicinen.
Jeg havde ellers omhyggeligt talt op, hvor mange tabletter a 4 mg binyrebarkhormon der skulle til for at give 32 mg. 8. Tjek. Dobbelttjek med Mikkel. Ned i halsen.

Der gik en halv time, så var jeg sat ud af spillet. Jeg havde det rædselsfuldt. Jeg kunne ikke se klart, kunne ikke finde ud af at svare med de ord, jeg ville, og var så træt at det var lammende, samtidig med at mine muskler spændtes og bevægede mig, så jeg ikke kunne sidde eller ligge stille.

Dagen efter gik det op for mig, hvor fanget i min egen krop jeg havde været. Jeg kunne ikke forklare mig undervejs.

Først på vej hjem fra det fabelagtige show, hvor jeg begyndte at blive mere gammeldags træt, dæmrede det for mig, at jeg kunne have taget 8 kvalmestillende piller istedet for 8 af de meget nødvendige.
Jeg mødte to helt ubrudte glas med de rigtige piller og et farisærpilleglas, der havde mistet ret meget af sit indhold.

Facepalm.

Af alle dage.

Ti facepalms senere kom lettelsen over, at der var en forklaring på den sølle tilstand jeg befandt mig i og at det er gået over igen. Det var bare medicin og ikke permanent hjerneskade.
Jeg HAR købt en doseringsæske.

Nu håber jeg, at jeg kan trappe mere rigtigt ned på binyrebarkhormon, for jeg er langt fra stolt af det måneansigt, jeg slæber rundt på.

Jeg skal ikke sige om det var flovheden over mit ansigt eller tågen i min hjerne, der gjorde, at jeg ikke turde hilse på Annamette.
Stod bare der mellem celebs på stribe og kunne ikke være i mig selv.

Men Eddie? Han stod helt skarpt med bule i buksen, lange negle med den mest utrolige lak og et show, der muligvis blev endnu mere fantastisk af at være helt blottet for sexistiske jokes.

Sometimes it snows in april

Det er ikke lange løg det hele. (ja, det var en aprilsnar. De af jer, der har lagt ordrer... undskyld)

Faktisk er jeg langt mindre brokrøv nu end jeg var før operation, stråler og kemo.
Selv nu, hvor jeg har kroppen fuld af kemo, prikken og stikken, kan jeg se alt det gode meget klarere end jeg forfalder til at lufte lange løg og bitterhed over noget som helst.

Jeg kan ikke forstå, hvorfor folk gider skrive så mange statusopdateringer om det dårlige vejr, når vi lige har haft en hel stribe dage med sol og sprødhed i luften. At det skifter til sne i april er fascinerende. For mig altså.

Der er heller ikke nogen store planer, som lidt snevejr forhindrer, for jeg kan ikke planlægge. Ikke arbejdsstart, ikke flytning, faktisk ikke engang hvilken rækkefølge jeg skal klare dagen, før jeg står midt i den.  Og at få overblik over et loft, der skal ryddes og vurdere, hvilket af mit gamle legetøj, jeg vil bringe hjem, får mine fødder til at summe og min tinding til at spænde.
Jeg kan ikke. Det er en hvid plet på mit landkort for tiden.

Det betyder ikke, at jeg ikke har planer. Jeg kan bare ikke særligt godt afstemme dem med andres forventninger uden at blive irriteret. Mest på mig selv.
Måske nærmere pivbange over, at det er sådan det er med mig nu og at ingen ved om det går væk igen.

Men det er sådan det er. Det er også sådan, at jeg har motorik, tale og sociale evner i behold, selvom jeg er følelsesløs i låret og jeg kan blive så bange indimellem at jeg ikke tør sove.
Solen skinner mere end det sner i april.  Det er et faktum.
At stirre sig sneblind på en eftermiddag er at give den for meget magt. 

Mangler bare navnet

Utallige selvudviklings- og lederkurser  har lært mig, at man skal vise sig selv i noget kreativt.
Og hvad skal man ellers tage sig til, når man sidder og udvkler lange løg?

Der har været rigtigt mange muligheder oppe at vende, når jeg har skullet realisere mig selv og blive lidt supplements-selvstændig: Næsten allesammen noget med mad eller kager eller forfatteri.

Nu tror jeg, konceptet er der.

Det viste sig nemlig, at kommentarsporet i mit facebookopslag flød over med mandlige bekendtes nysgerrige spørgsmål. Jeg skylder min tidligere spinningkollega tak, for det var ham, der bedst satte ord på mit fremtidige virke og i den grad pinpointede en niche indenfor herreaccessories, som jeg ikke havde spottet uden hans hjælp.

Løgposer. I en kold tid.
En anden supplerede med en tør konstatering af, at jeg havde valgt den glatte model og satte mig dermed i en lidt prækær situation, hvor produktporteføljen dels fik et løft  og jeg blev helt stille i lang tid, mens jeg prøvede at tænke på om jeg nogensinde havde set behårede boller. (jeggooglerdemIKKE).

Men her er de! Jeg har nu to udgaver og de kan individualiseres.
Nu har min spinningkollegas boller ikke så meget som strejfet mig eller mine tanker før nu, men jeg tænkte, at hvis det skulle være naturtro covers til ham, så skulle det være noget med en skaldet plet, hvor hårene, uanset hvor sirlagt dadlerne bliver lagt på sadlen, er slidt af. Og lidt alderstro.  Det der med stilkene er jeg ikke sikker på, men jeg kan ikke holde ud at tænke mere på det.

Det er sikkert ikke alle poser, der behøver være lige lange. Nogle kan også bare være pompom-agtige. Andre kunne laves som vanter, formet i et nænsomt greb nedefra og op. Til festlige lejligheder kunne en neonekstension og en lille lomme med plads til mønter og knæklys være en mulighed.

Det er det jeg skal. Der er åbent for bestillinger.
Blot... en lille detalje: I (jeg tror jeg har flest kvindelige læsere) kommer selv til at tage mål af jeres mænds bagage. Jeg skal nok opretholde tavshedspligt, hvis i bare lover, ikke at tage billeder.

Oh... hey. De fås også i en version til at hænge i bakspejlet, hvis I lige som jeg synes at de der klistermærker med 'Mors dyt' er for fesne.

Mind mig om at takke mine mandlige kommentatorer, Maria på Oslobåden og Mikkels gameface, når jeg bliver udråbt til årets gazellevirksomhed.