Tusinde tanker

Jeg vil tage chancen og skrive et langt indlæg denne gang. Fordi det meget vel kan være det sidste jeg skriver.  Jeg er efterhånden  så medtaget, at min koordination er blevet skidt.

Jeg er blevet tildelt en terminal erklæring.

Den lader  vi lige stå et øjeblik.

Det er ikke der, vi er endnu. Og systemet bliver stædigt ved med at behandle. Men min tid som velfungerende løber ud.

I alle de år jeg har blogget, har jeg sjældent mødt så stor generøsitet, som da jeg skrev at jeg havde en hjernesvulst, og det har ikke skortet på gode råd og gode tanker.

De gode tanker tager jeg imod.

De gode råd med forbehold og i den gode mening de blev givet; den vokser så sindssygt hurtigt den her hjernetumor, at der ikke rigtigt er tid til hverken det ene eller det andet, og cannabis tør jeg sgu ikke rigtigt, fordi det vil have stor indflydelse på mit liv og resten af min sunde fornuft.

Men de gode tanker… dem kan jeg håndtere.

(og alle de gaver der følger med)

Det er med blødende hjerte, jeg gør det her. Jeg siger ikke farvel nu, men vælger at lukke bloggen ned; resten af min tid skal gå til Aksel Emil.

Tak fordi I læste med.

ikke godt nyt

Scanningen viste knuden ikke er reduceret, tværtimod er der er vokset en massiv masse frem i det centrale cortex.

Og det er ikke godt. Min yndlingsoverlæge har med det samme ordineret tredje linie behandling, efter den er der ikke andet end immunterapi i Kbh.
Den er jeg ikke sikker på at jeg har kræfter til på det tidspunkt. Allerede nu kan jeg mærke at det kræver ekstra kræfter at skrive et blogindlæg på grund af finmotorikken. (tak, Linda for at ville redigere mine blogindlæg)

Jeg får travlt med at ordne alt muligt til Aksel. Og gå lange ture. Det skulle være så godt. Lange ture vil i mit tilfælde sige 2 km.

Gad vidst hvad det er i cykelkilometer.

so far so good

Overlægen satte tiden ned til et halvt år uden kørsel fra et år.
Faktisk føler jeg mig heller ikke klar til at køre mere end korte ture endnu selvom lægen nok sagde at jeg ville kunne fange det i opløbet og køre ind til siden. Og have tid til at tage nøglen ud.

Hvis det altså skulle ske at jeg fik et epileptisk anfald.

Jeg håber bare at mine onkologer ikke sætter tiden ned. 

ventetid

Imorgen får jeg svar på hvad der skal ske med epilepsimedicinen og min mulighed for at køre bil igen.
Det bliver svært for efter 4 mdr uden kørsel er jeg tilbage til det punkt, hvor jeg skal øve mig i at dreje til højre.

På mandag får jeg svar på scanningen. Om præparaterne virker. Og jeg er nervøs.


consume the curse
that brings you down
(a fading liar)
who wakes up alone

It's there in front of you

Invert this tragedy to come
And reclaim your future
this is a call to arms
one quest at a time

Feed the hunger, climb on up
repress the negative
You are not alone

It's there
in front of you

In flames - move through me

Ret ryggen

Det er utroligt så meget stemmeøvelser kan gøre. I de dage jeg sang, lavede jeg dem ofte, men nu  varmer jeg jo ikke op når jeg skal synge godnatsang.

Og så hjælper det at have en mor, der er talepædagog.

Ikke mindst fordi jeg så slipper for udredninger hos diverse øre-næse-hals-specialister, der bare tager tid.

Når man laver stemmeøvelser skal man ranke ryggen. Der er ikke noget som at ranke ryggen, det giver mod på det hele.
Og cykle en tur.
 

svingende

Pludselig rammer kemoens tåger og pludselig letter de igen.
Idag er bedre, endnu ikke helt ok, men bedre:  Jeg kan stadig ikke ramme telefonens taster rigtigt, men jeg er ikke helt så hård ved mig selv. og jeg kan bedre tale, i sammenhænge hvor jer er tryg, uden at holde alt for mange pauser, hvor jeg bare kigger tomt ud af vinduet som for at lede efter sammenhængen.
(Psykologsamtalen i forgårs var besynderlig, mig der hele tiden var på grådens rand og så pokkers usammnenhængende)

Besynderligt nok var det på samme tidspunkt jeg skrev det forrige indlæg. Som om jeg vil råbe om hjælp på det tidspunkt, hvor den så end skulle komme fra.

Forhåbentlig råber cancercellerne også på hjælp. 

Pinlig

Jeg fjumrer for tiden. Får tandpasta på Aksels tøj lige inden han skal i vuggestue og orker ikke at skifte ham igen.
Kemohjerne, der også gør at jeg går rundt om mig selv som en hund der skal lægge sig og så er jeg så distræt at jeg glemmer hvor jeg kom fra og hvordan jeg kommer videre.

Jeg kan se at du er henvist til det palliative team, sagde socialrådgiveren. Får du gratis medicin?
Det er kun terminale patienter der får gratis medicin.
Nå, men så lyder du nok mere syg end du er. Du kan også få din mand til at ringe.

Jeg synes jeg er tyk, og det piner mig.
Det er 4. dagen fra min kemobehandling og det er altid den værste dag.

Ps: Tak, Anne, for redningschokoladen.

Stum

Jeg har ingen stemme.
Ud over den pivende, knagende plage, der ikke engang kan synge en ærlig godnatsang.

Måske er det spændinger, måske er det reminicenser fra den måneds hoste jeg har haft, måske er det bivirkninger, måske er det psykisk. Jeg har ihvertfald ingen ordentlig stemme. Jeg, der altid har kunnet råbe en spinningsal op eller fyre en joke af eller alternativt en syngende verbal lussing, kigger nu ned i disken når jeg skal købe noget. 

Nu kan jeg ikke.
Jeg er for det første langsom og når man sidder sammen med hurtige knallerter som jeg typisk gør, så kræver det en del mod at insistere på at de venter på at jeg får kvækket mit beskedne bidrag.

Måske er det fordi jeg ikke rigtigt taler med nogen.

Og når jeg gør, så er det engelske floskler, der kommer humpende ud.
Awkward.

Magtesløshed i relief

En helt ny virkelighed har åbnet sig for mig. Før kunne jeg klare alt og altid lige strække mig lidt længere, hvis jeg brændte for det jeg skulle og hvis der var et ansvar at leve op til.

Tumoren styrer nu. Bæstet vokser hurtigt, hvis det får lov.  Jeg kan ikke holde det tilbage med hverken positiv tænkning eller idel stædighed.
Usikkerhedsmomenterne står i kø. Næste usikkerhed er om behandlingen virker. 

Jeg beklager ikke, at jeg giver jer den positve version herinde, for den fulde nuancerede sandhed kræver næsten at jeg sidder overfor hver eneste en af jer for at versionere og forklare og helt ærligt; det orker jeg ikke.
Jeg lader ikke facaden falde for hvem som helst.

Slet ikke for kontordamer, som bare vil have et velbehageligt billedblads-gys på en fredag formiddag, og som derfor ikke lader sig verfe af med en bemærkning om at vasketøjet skal passes, når de nu lige har tid til adspredelse: Ja, vasketøjsmængderne er store med børn i huset. Hvor mange børn er det du har? Det bliver ikke bedre når de bliver teenagere, skal jeg hilse og sige. Og sygdommen er kronisk, siger du? 

Jeg håber det bedste. Det bedste ville være at blive kræftfri, men det er urealistisk. Jeg bliver aldrig rask. Det bedste er, at jeg kan holde tumorvæksten i skak så længe som muligt og have så høj en livskvalitet som muligt mens jeg gør det. Jeg bestemmer, om bæstet skal have lov til at stjæle resten af mit liv.  Invictus.

Men noget kan jeg da klare: Min genbo ringede på døren her til morgen med en manual i hånden. Hun var febrilsk...
'Lene, er du god til biler?' Jeg svarede ja, uden at forestille mig hvad hun mente med 'god til biler'. Olielampen havde lyst kortvarigt et par gange igår og når hun trak 'den gule pind' op, var den helt tør. 
Vi fiksede det og jeg sidder og spiser mig vej gennem den pakke (præmie)toffifee hun gav mig som tak. Jeg burde takke hende for at give mig følelsen af succes tilbage:  Jeg kan stadig fikse de fleste problemer.

Bare ikke det i mit hovede. 

Runde 2

Der har været stille her på det sidste, modsat aktiviteten i mit liv. Det har været nogle vilde, surrealistiske uger og det har også været meget svært at finde ud af, hvad jeg kunne skrive her. Alt det vigtige sker helt inde i privatsfæren og involverer andre end mig.

Jeg kan endnu engang give en opdatering på vejen mod raskhed:
Min sidste skanning viste desværre overordentligt dårligt nyt. Der er ny tumorvækst og denne gang sidder det et andet sted end hvor alle havde forventet det. Jeg har flere gange hørt at kræftcellerne ville vokse ud det samme sted som før og at det var yderst sjældent at det flyttede sig eller spredte sig. Det har været en beroligelse for mig, for selv om det er frustrerende og slidsomt at skulle opereres igen, så har jeg haft visheden om at jeg var helt tumorfri lige efter  en operation. Og at det var næsten gratis at blive opereret der, fordi det var til at komme til for kirurgen og fordi der ikke sad vigtige funktioner, jeg ikke kunne kompensere for.

Den nye tumor (som består af tre mindre knuder) sidder centralt i hjernen på broen mellem de to hjernehalvdele og kan ikke opereres.

Så nu begynder en anden behandling: Kemo og avastin intravenøst. I morgen sidder jeg på ambulatoriet fra klokken 11 og føler pludselig at døden er kommet tættere på og at jeg er syg for alvor.
Jeg er skræmt fra vid og sans. Pissebange, mens jeg forsøger at sælge mig selv tanken om at dette bare er anden omgang i en Taekwon-do-kamp eller at jeg er Million dollar baby, der vælger en taktik om at tage tæskene og så læne mig lidt ekstra ud i tovene for at få afsæt til at smadre den lede ko af en modstander med et eneste slag, når hun mindst venter det.

Samtidig får jeg så snart hjælp fra et palliativt team, der skal overtage alt det her koordinations- og tovholderhelvede med hospitalets afdelinger og hjælpe os herhjemme med hvad vi nu har brug for psykosocialt.
Vi har brug for hjælp.  Men jeg slugte lige en klump, da lægen sagde palliativt team, for jeg troede det er sådan noget døende får hjælp fra.  Lægerne siger beroligende, at jeg ikke er opgivet.
Ergo: Runde 2.  Bring it.  Heal me.

Må i alle få en velsignet jul.  Lad lysene skinne klart i år, hold forventningerne til jer selv nede og nyd det der er. Ikke det i ville ønske der var.

Aktivitets-rationering

Jeg ville have skrevet om kommunalvalget og især om, hvor fuldstændigt uigennemskueligt det er, hvad kandidaterne mener og vil kæmpe for - og hvilke evner de har for at komme igennem med det.
Men... det bliver endnu en opdatering på Lene.

Jeg blev nødt til at læse tilbage i bloggen for at finde ud af, hvordan jeg havde det efter den første operation, for jeg synes jeg er meget træt og meget skrøbelig denne gang. Jeg tror ikke forskellen fra den ene operation til den anden er så stor, bortset fra at jeg bare var vildt lettet efter den første og slet ikke havde fattet .... nogetsomhelst, faktisk.
Jeg havde vilde smerter op til den første operation og haft det rigtigt godt op til den anden. En væsentlig forskel.

Der er et ikke uvæsentligt element, der har sneget sig med i den samlede pulje af usikkerhed denne gang.
90% af alle, der har fået en hjerneoperation får epileptiske anfald. Jeg troede, jeg gik fri, for der har ikke været andet i den retning end en trækning i underlæben når jeg var træt.

Jeg har været under et utroligt stort pres på det sidste: Aksel har været syg et par dage og manden har været  lukket i luftvejene samtidig, så min vigtige nattesøvn, der skal hele min hjerne, har været noget hullet.
Samtidig har jeg ikke fået nok at spise - både fordi jeg gerne vil leve sundt og kræftrigtigt  og ikke har haft overskud til at lave grøntsagsretter til mig selv hver dag og fordi jeg bare ikke har været særligt sulten. To elementer, som gør at krampetærsklen rykker tættere på, siger neurologerne.

Så jeg fik et epileptisk anfald.
Det er, hvis nogen spørger jer, indbegrebet af kontroltab.
Frygten for at det kommer igen er der hele tiden. Tænk, hvis jeg har brugt kræfterne og rammer krampetærsklen midt på gaden eller i en bus. Jeg skal hele tiden vurdere om jeg vil bruge klip på en aktivitet. Kan jeg både svare på en sms og gå en tur? Er en 90 års fødselsdag vigtig nok, når jeg ved, at jeg er lukket ned hele den næste dag? Vil jeg skrive et blogindlæg, når jeg ved at det øger risikoen for et anfald?
Der er så meget stolthed og forfængelighed på spil, men der er også en omsorg for dem, der vil komme til at opleve mig i epileptiske kramper.
Så sagde vi jo, at medicinen og hyppige hvil forhindrer at der kommer flere.

Krampen er beviset på alt det jeg har været igennem. En konstant påmindelse af, at alt ikke er i orden.
Jeg må ikke køre bil de næste måneder, så det er også et helt håndgribeligt frihedstab. Det lyder måske som en detalje for langt de fleste af jer, men der er nogle af jer, der ved, at min bil og det at køre bil spiller en meget stor rolle i mit liv. Det er der, jeg kan være alene og slappe af. Sagde jo, at jeg lidt er en mand. Med hang til høje hæle.

Jeg tror ikke jeg vil overraske nogen, når jeg siger at min situation også er et enormt stressmoment for mine nærmeste. Ikke alene er der en masse ansvar og praktik, som jeg plejer at stå for, som andre må løfte, der er også en frygt for mit helbred, tanker om hvad der skal ske hvis jeg ikke er her mere og en angst for at de selv bliver syge.
Jeg tror ikke, der er en eneste af mine familiemedlemmer, som ikke har tænkt tanken om kræft ved den mindste uregelmæssighed. Man bliver bange.

Det er voldsomt for mig at skulle erkende, at jeg ikke kan eller må hjælpe dem. Jeg har ikke kræfter til både at passe på dem og mig selv. Nu er det min tur.

Men hold nu kæft, hvor er det svært.  
Savner du indlægget om kommunalvalget? Forståeligt...

OK, OK... Mine blodtal efter den første kemoserie er FINE så vidt jeg kan se.
Der er håb og jeg tror jeg får lov til at få den anden runde fra i morgen.

Støttehjul til behandling

Fordi vævsanalysen viste, at det desværre ikke bare var arvæv (eller pseudoprogression som det hedder på lægesprog) de opererede ud af mig, men cancerceller af værste skuffe, skal jeg have noget efterbehandling.

Vi prøver igen med den samme type kemo som sidst og håber at min knoglemarv kan følge med denne gang.
Jeg fik den første omgang i kemokarussellen sidste uge og er så småt ved at finde benene igen. Kemo slår alt ned, ikke bare kræftceller, og jeg skal hilse og sige at det godt kan mærkes, selvom jeg er på ca halv dosis nu.

Jeg leder (selvfølgelig) efter måder at styrke mit immunforsvar, så jeg kan klare mosten.

Lad mig lige med det samme nævne Hampeolie eller cannabisolie, som er det helt store hype indenfor altenativ kræfthbehandling nu. Og alternativ sclerosebehandling.
Og jeg mener hype.
Der er artikler på information og i ekstrabladet. 
Det er ikke en anerkendt behandlingsform og det etablerede system advarer mod at gøre brug af den naturlige cannabis, fordi man også får de psykoaktive stoffer med og fordi man risikerer at fremme celledelingen istedet for at stoppe den. Istedet er der udviklet et syntetisk cannabionoid, der hedder JWH-133. Det skulle efter sigende virke på min kræftform. Måske.   

Måske er det bare en måde at slå plat på menneskers panik. 
Ihvertfald vil jeg ikke bruge det nu.  Jeg gør ingenting, der ikke er afstemt med the A-team

Jeg tror meget på at styrke kroppens eget forsvar, så jeg læner mig voldsomt op ad Chris McDonalds metode. Kost og motion, frisk luft, mentalt overskud og 40 gram mørk chokolade

På søndag tager jeg til akupunktør for at få en hjælpende hånd til mit immunforsvar, så min knoglemarv har bedre muligheder for at klare behandlingen denne gang.
Jeg ved ikke om det virker, men det kan ikke skade.
Jeg er meget spændt og var lige ved at tude, da akupunktøren i telefonen sagde at hun var sikker på at hun kunne hjælpe og lød som om hun havde erfaring og gode resultater med at understøtte den etablerede behandling. Ikke erstatte den.

Bliver generelt vildt rørt,  når folk gerne vil hjælpe

(For eksempel når Mette gør opmærksom på at jeg kan få en neuro-psykologisk og kognitiv afdækning der hvor hun arbejder. Det er også en håndsrækning, der driver tårer.  Jeg vil så gerne godt videre)